Kelle Bryan è membro fondatore del leggendario gruppo di ragazze del Regno Unito Eternal. Da quando ha lasciato la band, ha combattuto il lupus e ha lavorato come sostenitrice di altre persone che vivono con la malattia.

Come membro di Eternal, uno dei gruppi femminili di maggior successo nella storia della musica britannica, Kelle Bryan non è estranea ai riflettori. Nella band, ha raggiunto i 12 migliori 10 singoli del Regno Unito e quattro album multipiattaforma. A vent'anni dal suo apogeo della musica pop, Kelle sta facendo notizia per diversi motivi: come avvocato e portavoce di persone con lupus ovunque.

A Kelle viene diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, la forma più comune di lupus. Si rese conto per la prima volta dei suoi sintomi dopo la sua ultima esibizione con Eternal at Party in the Park 1998, che era di fronte a decine di migliaia, incluso il Principe Carlo.

Nei mesi seguenti, Kelle ricevette un fax che la informava che non era più un membro del gruppo e iniziò a muovere i primi passi verso l'avvio di una carriera da solista. Fu durante questo periodo stressante che si svegliò con il primo di quella che si sarebbe rivelata una serie di sintomi debilitanti.

"Non sono riuscito a piegare il dito indice destro. Mi sono svegliato una mattina ed era solo un po 'bloccato a forma di artiglio ", ricorda. All'inizio, Kelle pensò che avesse semplicemente dormito sul braccio in modo divertente. Ma mentre la paralisi si diffuse in tutta la sua mano, fece una visita al suo medico, che le disse che aveva un'infezione post-virale e le prescrisse un farmaco anti-infiammatorio.

Ma quattro settimane dopo, Kelle aveva iniziato a sviluppare ulcere su gambe, braccia, viso e infine la bocca. "Le ulcere erano ovunque ed erano solo una specie di pianto costante e non di desquamazione", afferma. Il suo "artiglio", nel frattempo, si era diffuso su tutto il lato destro del suo corpo. “Non sono stato in grado di spostare nulla sul lato destro. E così sono stato in grado di cantare sempre meno, e i sintomi erano a spirale. "

"Non vai a casa"

A causa delle ulcere nella sua bocca, Kelle ha fatto visita al suo dentista per vedere se i sintomi potevano essere correlati alla gengivite. Non ci è voluto molto per dire: "Hai il lupus".

"Fortunatamente, il mio dentista aveva già avuto qualche esperienza con i sintomi, ed era (il mio) dentista da quando ero molto giovane", afferma Kelle. La raccomandò a uno specialista dell'ospedale indipendente di Londra, il professor David D’Cruz, che ammise Kelle all'ospedale sul posto.

"All'appuntamento ha detto:" Non andrai a casa "," ricorda Kelle, "E poi sono stato ricoverato in ospedale lì e poi."

Con le sue condizioni incontrollate per così tanto tempo, Kelle ormai aveva un esteso danno motorio (neuromuscolare), epatico e renale. Per 10 giorni, è rimasta in ospedale in modo che i medici potessero confermare la diagnosi e sviluppare un ciclo di trattamento: "Ho avuto infusioni, steroidi e ogni sorta di farmaci per tenere la malattia sotto controllo".

"Non ricordo molto del tempo in ospedale", dice Kelle. “Ricordo solo di aver passato test davvero orribili, come i test sui nervi, che è come un trattamento d'urto che ti danno per vedere quale parte dei tuoi nervi è interessata. E scansioni cerebrali, scansioni MRI e molti test diversi. "

"Sembrava che non potessero dirmi che cosa non andava perché non esiste ancora un test definitivo per il lupus, quindi ho dovuto semplicemente sottopormi a molti test diversi."

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'Cosa facciamo con lei?'

Da allora sono passati quasi 20 anni, Kelle afferma che non è cambiato molto in termini di ciò che la comunità medica conosce del lupus.

Nell'estate del 2016, Kelle ha contratto un'infezione virale da sua figlia, che l'aveva raccolta a scuola: “La mia bambina, Kayori, è tornata a casa dalla scuola materna con (un'infezione da meningococco), mi ha dato un grande bacio – mwaa! – e poi entro 48 ore ero in terapia intensiva e avevo la polmonite. "

All'ospedale, la reazione dei medici non è stata rassicurante. Invece di trattarla subito, alzò lo sguardo per vedere i suoi dottori … leggere libri.

Il loro dilemma? Il lupus provoca il sistema immunitario ad attaccare e danneggiare i tessuti e gli organi sani, rendendoti più suscettibile alle nuove infezioni virali e batteriche. In una situazione come quella di Kelle, può essere difficile combattere l'infezione virale senza sovrastimolare il sistema immunitario.

"È come una perdita-perdita per un paziente con lupus", afferma. “Quindi cosa succede allora? Hai una malattia che viene soppressa, quindi combatti il ​​lupus o combatti la polmonite? Come possiamo far vivere questa persona? ”

"Stavo mentendo in terapia intensiva e sto guardando questi dottori andare su e giù. Sono come "House", leggere libri. E mi sto completamente allarmando ", ricorda Kelle. "È abbastanza snervante che, anche adesso, i dottori leggano ancora libri e telefonino al mio specialista:" Che cosa facciamo con lei? ""

"Lupus non discrimina"

Il lupus colpisce oltre 5 milioni di persone in tutto il mondo ed è più comune nelle donne tra i 15 ei 44 anni. Sfortunatamente, la consapevolezza della malattia è ancora dolorosamente bassa. Oltre il 60 percento delle persone negli Stati Uniti non ha mai nemmeno sentito parlare del lupus.

Kelle sostiene che ciò è in parte dovuto al fatto che inizialmente gli effetti del lupus erano stati minimizzati.

"Penso, purtroppo, all'inizio, ci fosse una mancanza di consapevolezza o comprensione della malattia", dice. "E le persone l'hanno solo pensato come un'eruzione cutanea, perché è tutto ciò che è stato pubblicizzato".

C'era anche il problema di chi stava interessando. “All'inizio, la ricerca ha dimostrato che riguardava solo le minoranze etniche. Non è vero, vero? Ma è quello che hanno pensato all'inizio ", afferma Kelle. “E così, ancora una volta, con una malattia che colpisce solo una minoranza di persone … anche se così fosse, davvero? Sono le persone ".

"Lupus non discrimina", afferma Kelle. “Potresti essere nero, bianco, giovane, vecchio, femmina, maschio, gay, etero … Non importa davvero. Non è agitato con quale host ci vuole. Ci vorrà tutto ciò che vuole e ogni volta che vuole. "

'È la mia vita'

Oggi Kelle collabora con varie organizzazioni, tra cui il Lupus Trust di St. Thomas, per sensibilizzare sul lupus e per raccontare storie di cui non sentiamo spesso parlare. Nel 2016, ha rilasciato un'intervista straziante su "Loose Women", la risposta del Regno Unito a "The View", e la sua apertura e onestà hanno persino colto di sorpresa gli ospiti.

"Sarebbe molto più facile se non stessi parlando di me, e stavo solo sostenendo una causa che pensavo fosse degna di attenzione", afferma Kelle. "Non è. È la mia vita."

Come madre, il lupus ha avuto un impatto su Kelle in molti modi. Poiché è così facilmente suscettibile alle infezioni, deve fermarsi alla porta quando lascia i suoi figli all'asilo. Quando sono malati, deve indossare guanti e una maschera solo per interagire con loro.

"E se sono scarsi e io sono scarsamente, è la combinazione peggiore", dice. “Cercherò davvero di non essere intorno a loro. Quindi chiederò a qualcun altro di portarli via per il fine settimana, o andare da mia madre, o semplicemente non essere nelle mie vicinanze. "

'Non sono io che sono scortese. Sono io che mi salva la vita "

“È difficile essere genitori. Come lo spieghi al tuo bambino di 5 anni? Al tuo bambino di 3 anni? Come lo spieghi? " chiede Kelle.

"E quando sono qui e io sono scarsamente, tutto quello che vogliono fare è andare" Mamma! Mummia! Voglio renderti migliore! Stai bene? 'E io sono tipo,' No ', ”ride. "Dico loro in un modo che spero che capiscano e dico solo che la mamma è male, e questo è quello che è."

Andare avanti con il lupus

Per Kelle, ha pagato per essere aperta sul suo lupus con tutte le persone coinvolte nella sua vita – dai suoi figli, allo staff della scuola materna dei suoi figli, per completare gli estranei. Durante un recente viaggio in treno, mentre era sottoposta a trattamenti di chemioterapia, Kelle vide un compagno tossire e indossò la maschera chirurgica che portava con sé. “Le ho appena detto: 'Guarda. Mi metterò la maschera, ma ho solo bisogno che tu sappia che non sei tu. Sono io, ok? '"

"Penso che devi solo essere abbastanza audace da spiegare alla gente", dice. “Non sono io che sono scortese. Sono io a salvarmi la vita. E poi, quando lo guardano in quel modo, non è un grosso problema. "

"Quindi per me, si tratta solo di comunicare ed essere onesti e reali con le persone."

Quando si tratta della vita quotidiana, Kelle dice che tutto ciò che può fare è essere realista su ciò che può fare e quando può farlo.

"Devi solo essere flessibile e sapere che ci saranno giorni in cui puoi e giorni in cui non puoi", afferma Kelle, il cui incidente del 2016 ha causato difficoltà respiratorie, a parlare e motorie e il recupero è stato lungo. "Devi solo essere preparato per gli alti e bassi".

"Penso che devi mantenere il più normale possibile e fare le cose che puoi fare, e non preoccuparti di ciò che non puoi fare", dice.

“Quello che non posso fare, non posso fare, giusto? Ma quello che posso fare, posso fare. "

Kelle brevemente riuniti con Eternal nel 2014 e attualmente vive a Londra con suo marito Jay e due figli, Regan e Kayori Rose. Oltre a promuovere la consapevolezza del lupus, gestisce un'agenzia di talenti da casa sua. Puoi saperne di più su Kelle Bryan su il suo sito webe seguirla su Twitter leggere i suoi sforzi per promuovere la consapevolezza del lupus.