Chiedi all’avvocato: come faccio a far fronte alla psoriasi e ad un’altra condizione cronica?

Nel 2012 mi è stata ufficialmente diagnosticata l’artrite reumatoide, ma da un paio d’anni ho avuto sintomi intermittenti. È iniziato nel mio ginocchio, quindi era solo una posizione, il che ha reso difficile la diagnosi.

Quando ho visto un reumatologo, era molto diffuso. Questo primo reumatologo che ho visto mi ha dato un mucchio di opuscoli e ha detto: “È uno di questi, vai a capirlo”. Avrebbe potuto esserci un modo migliore al capezzale.

Dopo circa un anno, mi sono stancato di quel reumatologo e finalmente ho trovato aiuto. Stavo avendo molte reazioni allergiche quando stavo vedendo il primo medico e stavo prendendo molti farmaci di base. Ho avuto un attacco con il primo farmaco e il secondo mi ha dato l’orticaria. Questi erano entrambi DMARD tradizionali [disease-modifying antirheumatic drugs].

Ho fatto bene con il metotrexato, ma non ha aiutato abbastanza. Il secondo reumatologo che ho visto ha provato qualcos’altro, ma non ha funzionato abbastanza bene. Poi abbiamo provato un altro farmaco e ha funzionato meglio. Sono andato in remissione medica ed è stato fantastico. Ma poi il mio numero di globuli bianchi è crollato e non è più tornato. A quel punto ho iniziato a prendere tutti i farmaci biologici.

sono arrivato al TNF [tumor necrosis factor] inibitore classe dei biologici. Si è scoperto che sono allergico a loro, ma all’epoca non lo sapevamo. Ho iniziato a prenderne uno, mi sentivo di nuovo in remissione, ma poi ho iniziato ad avere queste strane piaghe. Le cure urgenti a cui sono andato pensavano che avessi un’infezione della pelle.

Al prossimo appuntamento per la mia infusione, il mio reumatologo ha controllato la mia pelle e ha detto che pensava di sapere cosa fosse, ma voleva coinvolgere altri medici per controllarmi. Si è scoperto che avevo la psoriasi indotta da farmaci.

Alcune persone che assumono inibitori del TNF lo sviluppano. All’epoca, il mio medico pensava che forse non fosse causato dall’intera classe di farmaci, ma per me lo era. Quindi, dal 2017, ho avuto la psoriasi indotta da farmaci, in particolare la psoriasi palmoplantare pustolosa.

Condizioni autoimmuni come amici! C’erano molti farmaci che non potevo provare [for psoriasis] perché erano nella stessa classificazione degli inibitori del TNF. Conosco tonnellate di persone che si occupano di cose che funzionano, ma non funzionano per me.

Ho fatto una “vacanza dalla droga” dai miei farmaci per l’AR per concentrarmi sulla mia psoriasi. Sfortunatamente, i dermatologi nella mia zona non erano eccezionali. Tutto ciò che hanno cercato di farmi usare – creme, spray, ecc. – non ha funzionato. A volte ha peggiorato ulteriormente la mia psoriasi. Era nelle mie orecchie, cuoio capelluto, viso, braccia, ovunque. Era vicino al cinturino del reggiseno, che è ancora un’area sensibile.

Questo tipo di psoriasi è descritto come un incendio dall’interno verso l’esterno: si sviluppano foruncoli, scoppiano e poi si staccano e dopo si ottiene effettivamente un po’ di sollievo. Ho provato un farmaco per iniezione che non ha funzionato per me, ma ora sto assumendo qualcosa che effettivamente aiuta entrambe le mie condizioni.

“Non dare per scontato che devi continuare a vedere un dottore solo perché li hai visti una o due volte, o anche di più.”

—Jennifer Weaver

La gente mi ha detto che devi andare a Spokane – che è la grande città più vicina – per un buon dottore. Ho dovuto guidare 2 ore per andarci, ma subito dopo il mio primo appuntamento, sapevo che non sarei dovuto tornare indietro.

Quell’appuntamento era con il primo reumatologo che mi ha semplicemente consegnato gli opuscoli e mi ha mandato per la mia strada. Mi ha anche iniziato con gli steroidi e ha detto: “Sembra che tu abbia perso molto peso a causa di questo, quindi è una buona cosa che ti stiamo iniziando con gli steroidi”.

Ogni esperienza con lui avrebbe dovuto essere l’ultima. Non ha mai risposto completamente alle mie domande. Ero sempre di fretta. Sicuramente mi guardo indietro e vorrei averlo fatto diversamente. Sapendo quello che so ora, non lo sopporterei. Non voglio che qualcun altro lo affronti.

Ora vivo più vicino alle città più grandi, come Portland e Vancouver, ma continuo a vedere il mio vecchio reumatologo perché mi fido di lei.

Non dare per scontato che devi continuare a vedere un dottore solo perché li hai visti una o due volte, o anche di più. Non dobbiamo loro niente.

Ora che le cose sono abbastanza stabili e sotto controllo, devo vedere il mio reumatologo solo poche volte all’anno. Mi sono trasferito, quindi mi ci vogliono 4 ore per arrivarci, ma faccio visite virtuali in inverno, e poi la vedo di persona in estate. Mi offre molta flessibilità.

Ho bisogno che il mio medico mi veda almeno una volta all’anno per sentire e vedere davvero la mia pelle, ma la telemedicina è utile e può affrontare molte cose.

È affascinante. Alcune persone hanno preso il mio dolore con la psoriasi più seriamente del mio dolore con l’AR, credo, perché potevano vederlo.

Molte volte proverei a nascondere la mia pelle, ma le mie mani mi tradirebbero. Le persone mi afferravano le mani quando le vedevano e dicevano qualcosa del tipo: “Ohmidio, stai bene? Come sta la tua pelle? Come stai?” Ma poi non chiederebbero del mio RA. In un brutto bagliore, le mie articolazioni diventeranno rosse e gonfie, e puoi davvero vederlo.

La gente non guardava il mio pus o il sangue sulla mia pelle e pensava: “Oh, non può essere così male!” Ma ora che sono dove sono con la condizione, probabilmente otterrei una reazione più tipica perché assomiglia molto di più alla psoriasi “normale”.

Con RA, a volte sono i nostri stessi membri della famiglia: pensano che ci preoccupiamo troppo. Mio marito è così protettivo nei miei confronti, ma non vuole che “smetta di vivere”. Non posso stare con persone malate. Sono quella persona fastidiosa che chiede costantemente alle persone di lavarsi le mani.

È difficile tanto per le nostre famiglie quanto per noi. Vogliono essere protettivi. Ma vogliono anche che viviamo.

Jennifer Weaver proviene dalla zona di Vancouver, WA. La sua esperienza con l’artrite reumatoide e la psoriasi palmoplantare pustolosa alimenta la sua determinazione a sostenere ed elevare gli altri che affrontano sfide simili. Ha trasformato il suo viaggio in una fonte di forza ed empatia per coloro che si sentono sopraffatti e isolati. Jennifer gestisce un gruppo di supporto per persone con condizioni autoimmuni con un amico che vive con l’artrite idiopatica giovanile. Puoi dare un’occhiata al suo blog, My Spoonie Sisters e al podcast con lo stesso nome.