- L’endometriosi è una condizione cronica che può causare dolore intenso in diverse circostanze, anche durante le mestruazioni e i rapporti sessuali.
- Può essere difficile per alcune persone ricevere una diagnosi tempestiva di endometriosi.
- Ricerche recenti hanno rilevato che diversi fattori possono ritardare una diagnosi di endometriosi fino a 11 anni a causa di barriere personali e sociali e delle azioni e della formazione degli operatori sanitari.
Una recente revisione sistematica e sintesi qualitativa ha esaminato il motivo per cui è difficile ricevere una diagnosi tempestiva di endometriosi.
I ricercatori hanno identificato diversi fattori, tra cui la normalizzazione del dolore mestruale, la diversità dei sintomi e la mancanza di formazione e tempestività di riferimento tra gli operatori sanitari.
La revisione fa luce sulle aree di miglioramento nella diagnosi tempestiva e, quindi, nel trattamento dell’endometriosi.
Lo studio è pubblicato in ostetricia e Ginecologia.
L’impatto dell’endometriosi
La dottoressa Ann Peters, specialista in ostetricia e ginecologia presso il Mercy Medical Center, che non è stata coinvolta nello studio, ha offerto ulteriori informazioni sull’endometriosi a Notizie mediche oggi:
“[Endometriosis] è anche un[n] malattia cronica estremamente debilitante che si presenta più comunemente con mestruazioni dolorose ma anche una serie di altri disturbi come dolore durante i rapporti sessuali, dolore durante i movimenti intestinali, diarrea, costipazione, sintomi urinari come frequenza e urgenza urinarie, periodi abbondanti, dolori al petto e fatica.”
“[One] Si stima che le donne su 10 abbiano l’endometriosi, ma a volte è difficile fare la diagnosi perché attualmente non esistono modalità diagnostiche non invasive come gli ultrasuoni o gli esami del sangue che diagnosticheranno in modo affidabile l’endometriosi.
— Dott.ssa Ann Peters
I ricercatori dell’attuale revisione notano che molte donne sperimentano un ritardo nel ricevere un’accurata diagnosi medica. Volevano capire di più sul motivo per cui si verifica questo ritardo.
Ostacoli a una diagnosi di endometriosi
Questa recensione includeva 13 articoli che soddisfacevano severi criteri di ammissibilità. Tutti gli studi includevano donne con endometriosi o operatori sanitari che avevano esperienza nella diagnosi di endometriosi.
La revisione si è concentrata in particolare su studi qualitativi in cui i partecipanti hanno condiviso le loro opinioni sul viaggio per ricevere una diagnosi di endometriosi. Sulla base di un’analisi di questi articoli, gli autori hanno identificato i temi che rientravano in quattro categorie che contribuiscono alla diagnosi ritardata:
- Fattori individuali
- Influenze interpersonali
- Fattori del sistema sanitario
- Fattori specifici dell’endometriosi
A livello individuale, hanno scoperto che le donne faticavano a comprendere il tipico dolore mestruale. Ad esempio, c’era un presupposto comune tra i partecipanti che il dolore fosse tipico e che dovessero semplicemente affrontarlo. Queste idee e l’uso di misure di auto-cura per gestire i sintomi probabilmente hanno influenzato il momento della diagnosi di endometriosi.
A livello interpersonale, i ricercatori hanno scoperto che lo stigma che circonda la discussione sui problemi mestruali e la società che vede il dolore mestruale come normale potrebbe aver ulteriormente contribuito a ritardare la diagnosi.
Infine, i fattori sanitari e di endometriosi hanno influenzato i tempi di diagnosi. Ad esempio, i partecipanti hanno riferito che i medici generici ignoravano le preoccupazioni o sembravano non conoscere l’endometriosi. Allo stesso modo, anche gli operatori sanitari partecipanti hanno espresso una formazione inadeguata per quanto riguarda l’endometriosi e molti hanno notato che mancavano anche chiare linee guida cliniche per la diagnosi.
Ci sono stati ulteriori problemi nella comunicazione. Gli operatori sanitari a volte usano contraccettivi orali per aiutare nella diagnosi e nel trattamento dell’endometriosi. I partecipanti non hanno sempre ricevuto spiegazioni chiare sull’esclusione di altre diagnosi o sulla strategia alla base dell’uso di contraccettivi orali.
Mancanza di test per l’endometriosi
Gli operatori sanitari hanno inoltre notato che i sintomi dell’endometriosi possono sovrapporsi a sintomi di altre condizioni, rendendo possibili ritardi nella diagnosi. L’endometriosi è anche difficile da diagnosticare perché non ci sono test non invasivi che possono dare una diagnosi accurata. Ci sono stati ritardi nei rinvii.
Uno dei motivi era l’idea sbagliata che la chirurgia laparoscopica fosse l’unico mezzo di diagnosi. Anche gli operatori sanitari nutrivano dubbi sull’utilità di una diagnosi di endometriosi.
L’autrice dello studio, la dottoressa Sophie Davenport, un medico in Inghilterra che ha condotto questa ricerca come parte di una tesi in Public Health (MPH), ha spiegato come l’approccio per superare queste barriere dovrà avvenire su molti livelli:
“I punti salienti dei dati sono che esistono ritardi nella diagnosi durante il viaggio. Dobbiamo indirizzarli a diversi livelli: dalla società che riconosce cosa sono le mestruazioni “normali” ed è aperta a discutere i problemi mestruali, ai medici che sono ben istruiti e aggiornati sulla presentazione e sulla diagnosi e ascoltano i pazienti quando dicono i loro periodi non sono normali.”
— Dott.ssa Sophie Davenport, autrice dello studio
Indagare l’esperienza della diagnosi di endometriosi
Questa ricerca ha avuto limiti che indicano la necessità di ulteriori ricerche.
Gli studi inclusi nella revisione sono stati tutti condotti in paesi ad alto reddito e la maggior parte di questi paesi disponeva di un’assistenza sanitaria universale. Pertanto, potrebbe non essere possibile generalizzare i risultati e questa revisione non affronta le barriere finanziarie che potrebbero influenzare la diagnosi.
Tra gli studi che riportavano i dati demografici, la maggior parte dei partecipanti erano donne bianche, indicando la necessità di una maggiore diversità in ulteriori ricerche.
Tra i partecipanti con endometriosi, i campioni possono essere distorti verso quelli con endometriosi più grave.
Negli studi che hanno esaminato le opinioni degli operatori sanitari, i partecipanti erano medici e principalmente medici generici. Ulteriori ricerche potrebbero includere altri fornitori e specialisti nell’analisi. Infine, un revisore ha condotto la revisione, introducendo un rischio maggiore di bias o errori di metodo.
Dr. Davenport ha notato il seguente obiettivo di ricerca continua:
“Un’area chiave della ricerca sarà indagare come [a] le esperienze del paziente nel ricevere una diagnosi di endometriosi cambiano ora che le linee guida cliniche raccomandano un trattamento empirico basato su segni e sintomi, piuttosto che una chirurgia laparoscopica come prima linea. È stato suggerito nei giornali che questo ha dissuaso i medici dall’indirizzare le donne a servizi specialistici e ha ritardato le donne che ricevevano una diagnosi e il successivo trattamento.
— Dott. Sophie Daveport
Parlare dei sintomi dell’endometriosi è importante
Per coloro che pensano di avere l’endometriosi, cercare assistenza medica è fondamentale. Ciò può includere parlare con un medico generico. Il dottor Davenport sperava che la loro ricerca avrebbe aiutato a incoraggiare le persone e gli operatori sanitari a lottare per una diagnosi tempestiva.
“Speriamo che il documento incoraggi i pazienti a cercare aiuto se sentono che i loro periodi sono anormali o causano loro dolore o angoscia significativi, e [that it] incoraggia i medici a prendere sul serio le loro preoccupazioni e a fare riferimento tempestivamente ai servizi specialistici “, ha affermato.
Dr. Peters ha inoltre osservato che le donne con endometriosi possono sostenere gli altri e continuare a sensibilizzare sulla condizione.
“Penso che una delle cose più importanti che le donne possano fare se hanno una diagnosi di endometriosi sia continuare a parlare apertamente dei loro sintomi e anche educare altre donne intorno a loro su questa diagnosi e sulle diverse opzioni di trattamento disponibili, specialmente se qualcuno ha ha avuto un’esperienza positiva e una storia di successo… Una consapevolezza precoce può portare a diagnosi e gestione precedenti e consente spesso alle giovani donne di sottoporsi a un intervento precoce prima che sviluppino un dolore più debilitante a lungo termine.
— Dott.ssa Ann Peters
