Come molti genitori con bambini autistici, la mia attenzione è improvvisamente cambiata quando mio figlio ha ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD). Dopo un lungo e arduo processo diagnostico, sono passato dal chiedermi se avesse l’autismo alla ricerca dei servizi di cui aveva bisogno per imparare, crescere e gestire le sfide legate all’autismo. Ciò includeva terapia domiciliare, servizi scolastici e terapie nutrizionali.
A causa del tempo investito nella ricerca e nell’implementazione di vari trattamenti e dello sforzo investito nella difesa di mio figlio, non avevo la larghezza di banda mentale per pensare troppo al futuro.
Ma man mano che cresceva, mi sono reso conto che anche se aveva sperimentato incredibili progressi durante il suo viaggio, le sfide associate all’autismo probabilmente non sarebbero finite quando sarebbe diventato un adulto legale. Questa presa di coscienza rese la pianificazione del suo futuro una nuova e urgente priorità.
I sostenitori dell’autismo, tra cui l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), hanno chiesto un passaggio dal “Mese della consapevolezza dell’autismo” al “Mese dell’accettazione dell’autismo” per incoraggiare l’inclusione e aumentare il sostegno e le opportunità per le persone autistiche.
IEP, transizioni e avvicinamento al “precipizio dell’autismo”
Come molti studenti autistici negli Stati Uniti, il percorso educativo di mio figlio dalla scuola materna al diploma di scuola superiore è stato tracciato con un programma educativo individualizzato (IEP). Un PEI è un documento legalmente vincolante sviluppato e istituito quando un bambino soddisfa i criteri della scuola pubblica per l’istruzione specializzata.
Questo documento delinea i bisogni del bambino e progetta un programma educativo per soddisfare al meglio tali bisogni, sia attraverso la logopedia e la terapia del linguaggio, la terapia occupazionale o l’aggiunta di persone di supporto come paraprofessionisti per assistere il bambino durante il giorno.
Con un PEI in atto, il percorso educativo di un bambino non deve necessariamente concludersi a 18 anni. Invece, il giovane e i suoi genitori possono decidere di continuare a frequentare la scuola fino all’età di 21 anni.
Questo periodo 18-21 è considerato una delle “transizioni” ed è progettato per spostare il giovane da un apprendimento incentrato sull’istruzione a un apprendimento orientato agli adulti. Gran parte di questo include l’insegnamento della vita indipendente e delle abilità lavorative.
Negli Stati Uniti, le statistiche suggeriscono che 500.000 giovani adulti con autismo passeranno all’età adulta nei prossimi 5 anni.
Sfortunatamente, molte scuole non hanno le risorse per sviluppare programmi di transizione che rispondano pienamente alle esigenze degli studenti autistici che entrano nel mondo degli adulti.
A Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC)
sondaggio utilizzando i dati riportati dai genitori dal National Survey of Children’s Health ha rilevato che gli studenti autistici avevano meno probabilità di ricevere una pianificazione della transizione rispetto ai bambini con altre condizioni emotive o comportamentali.
Inoltre, anche se esiste un programma di transizione, potrebbe non coprire tutte le lacune nei servizi che si verificano improvvisamente quando il bambino raggiunge i 18 anni. I genitori spesso si riferiscono a questa improvvisa perdita di servizi come al precipizio dell’autismo.
Costruire un ponte sulla “scogliera dell’autismo”
Di fronte a un’improvvisa riduzione o perdita di servizi, i genitori di bambini autistici devono costruire un ponte su quel divario. E potrebbero non avere sempre le informazioni e le risorse necessarie per costruirlo, il che li lascia incerti su cosa fare dopo.
Fortunatamente, l’esperienza di mio figlio è stata diversa a causa della scuola charter per l’autismo che frequenta. La sua scuola, Lakeland STAR School/Academy, è stata creata nel 2018 da un gruppo di genitori dedicati, professionisti dell’educazione e membri della comunità e sostenuta da generosi donatori. STAR serve diversi studenti nelle classi 7-12 e ha un curriculum incentrato sulle transizioni.
Tuttavia, perché
Per rispondere a questa esigenza, Lakeland STAR sta ora sviluppando un centro di transizione con l’aiuto di organizzazioni basate sulla comunità, tra cui Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), Howard Young Foundation (HYF) e HYF Women’s Legacy Council.
In programma per l’apertura nell’autunno del 2022, il centro offrirà un’istruzione basata sulle transizioni, comprese abilità di vita indipendente, formazione sulle abilità lavorative e servizi correlati. Il nuovo centro aiuterà mio figlio e altri giovani adulti autistici a colmare il divario oltre la scogliera dell’autismo e nel mondo degli adulti.
Tuttavia, attraverso le mie esperienze, ho imparato che la transizione è più che semplici programmi di transizione. Include anche aspetti legali critici per diventare adulti per quanto riguarda l’assistenza sanitaria e le finanze.
A seconda del livello di sostegno di cui il giovane ha bisogno, questi aspetti legali possono includere la decisione se perseguire la tutela legale, la procura finanziaria (POA) o il potere sanitario (POH). Negli Stati Uniti, un genitore deve completare questi documenti prima del 18° compleanno del giovane adulto.
Perché questi documenti legali sono critici?
Nel corso degli anni, ho sentito molti genitori e tutori spiegare le incredibili sfide della gestione delle finanze e dell’assistenza sanitaria dopo che il loro bambino autistico ha raggiunto l’età adulta. E questo è particolarmente vero se non ci sono documenti legali che consentano ai genitori di avere una certa supervisione nel processo decisionale dei loro figli dopo che hanno compiuto 18 anni.
I documenti legali possono essere necessari perché l’autismo spesso colpisce il funzionamento esecutivo, le abilità linguistiche espressive e ricettive e le abilità sociali, portando a sfide impreviste nel mondo degli adulti.
Ad esempio, le sfide del funzionamento esecutivo possono rendere difficile per una persona autistica organizzare le proprie finanze e pagare le bollette in tempo. Ciò potrebbe comportare la perdita dell’alloggio o il rinvio ad agenzie di recupero crediti.
Gli individui autistici possono anche avere un rischio maggiore di sfruttamento e vittimizzazione da parte di altri a causa di difficoltà sociali. Per questo motivo, potrebbero subire frodi o altri abusi finanziari senza garanzie legali essenziali in atto.
Inoltre, le sfide linguistiche espressive e ricettive potrebbero portare a problemi di comunicazione con le autorità, con conseguenti problemi legali ingiustificati.
Possono verificarsi anche problemi con l’assistenza sanitaria. Ad esempio, negli Stati Uniti, i professionisti medici non possono discutere la situazione medica di un adulto con genitori o tutori senza tutela o procura attiva per l’assistenza sanitaria. Quindi, una persona autistica potrebbe non avere il supporto di cui ha bisogno in caso di emergenza medica.
Sebbene gli adulti autistici che necessitano di un supporto minimo possano spesso gestire da soli molti aspetti della vita adulta, non è sempre facile stabilirlo quando compiono 18 anni. comprendere appieno le capacità del giovane.
Differenze tra tutela e POA/POH
Per alcuni genitori negli Stati Uniti, in particolare quelli che sostengono un bambino autistico con significative difficoltà di comunicazione verbale, la tutela è la risposta a questo dilemma legale. Tuttavia, ottenere questo livello di controllo legale può essere un processo complicato.
Spesso è necessario che un medico dichiari che il giovane autistico non è in grado di prendere le proprie decisioni e quindi si sottoponga a un processo giudiziario dettagliato.
Inoltre, diventare il tutore di tuo figlio comporta la gestione delle sue finanze e delle sue esigenze mediche come individuo separato. Altri genitori mi hanno detto che gestire la tutela è come un lavoro a tempo pieno, ma la maggior parte lo considera un lavoro d’amore.
Tuttavia, per molti adulti autistici, una procura attiva per l’assistenza sanitaria e le finanze è adeguata perché consente una certa supervisione sulle decisioni ma lascia intatte l’individualità e il processo decisionale. Questi documenti sono redatti da un avvocato e firmati dalla persona autistica subito dopo aver compiuto i 18 anni.
Nella situazione di mio figlio, sebbene abbia bisogno di un sostegno minimo, ha accolto con favore l’idea di dare a me ea suo padre la possibilità di assisterlo finanziariamente e dal punto di vista medico quando richiesto.
Questa accettazione dell’aiuto può essere in parte dovuta alla sua autocoscienza, qualcosa che ha iniziato a evolversi subito dopo che sono stato trasparente con lui riguardo alla sua diagnosi in giovane età. Credo che questa conoscenza lo abbia aiutato a capire meglio se stesso e a identificare più facilmente le aree della sua vita in cui potrebbe aver bisogno di maggiore assistenza.
Passaggio al mondo del lavoro o all’istruzione post-secondaria
Gli individui autistici hanno molti punti di forza che rendono l’occupazione o la frequenza all’università più che possibile. Tuttavia, la ricerca del 2017 lo suggerisce
Tuttavia, un programma di transizione può aiutare ad aumentare l’occupazione e la frequenza post-secondaria per le persone autistiche.
Nella situazione di mio figlio, la sua scuola ha aiutato cercando esperienze lavorative nella comunità. Tuttavia, queste esperienze lavorative sono leggermente diverse da una tipica esperienza lavorativa.
Ad esempio, il datore di lavoro sa che il suo nuovo dipendente ha l’ASD e provvederà a soddisfare le sue esigenze. In altri casi, un tutor lavorativo accompagnerà il dipendente autistico quando inizierà il suo lavoro e ritirerà lentamente il supporto se necessario.
Fortunatamente, la nostra comunità ha sostenuto molto i dipendenti autistici. Ad esempio, nessuna azienda locale ha rifiutato l’opportunità di partecipare al programma di esperienza lavorativa Lakeland STAR.
Oltre al lavoro, anche frequentare l’università o una scuola tecnica può essere un’opzione per mio figlio. Come molti coetanei autistici, ha interessi e passioni specifici che possono trasformarsi in una carriera gratificante. Il suo capita di essere la storia e le arti visive, come il cinema e la creazione di documentari.
Tuttavia, proprio come le persone neurotipiche, gli individui autistici hanno interessi e competenze diversi. Ad esempio, alcuni dei compagni di scuola di mio figlio sono interessati alla meccanica automobilistica, alla programmazione informatica o alle arti culinarie.
Per fortuna, le scuole post-secondarie stanno diventando più accomodanti nei confronti degli studenti autistici, rendendo il college un obiettivo più raggiungibile. Tuttavia, sto appena iniziando a navigare in questo processo, che include piani per contattare varie scuole di arti visive e cinematografiche per chiedere informazioni sui loro servizi di supporto specifici per l’autismo.
Vivere in modo indipendente
Le statistiche suggeriscono che circa l’87% degli adulti autistici vive o ha vissuto con un genitore ad un certo punto della sua vita. Tuttavia, anche quando vivono in modo indipendente, alcuni adulti autistici hanno ancora bisogno di sostegno.
Poiché la vita indipendente richiede molte abilità, io e il padre di mio figlio abbiamo iniziato il processo di insegnare a mio figlio cose come fare il bucato, pagare le bollette, fare la spesa e preparare il cibo. Inoltre, i corsi di vita indipendente della sua scuola hanno affrontato queste abilità, che continueranno quando frequenterà il nuovo centro di transizione.
Inoltre, con l’aiuto di altri, ho avuto la fortuna di acquistare una piccola casa vicino a me. Questa dimora alla fine servirà come casa di mio figlio mentre si adatta alla vita adulta e impara a vivere in modo indipendente.
Tuttavia, mi rendo conto che la situazione di mio figlio non è tipica, poiché resta il fatto che è difficile trovare un alloggio per adulti con ASD. Pertanto, gli obiettivi futuri per la nostra comunità includono un piano per alloggi di supporto che si rivolga a persone con bisogni speciali come l’autismo.
Attraverso i miei occhi
Per quanto riguarda me, mio figlio e suo padre, stiamo appena iniziando a costruire un ponte sulla “scogliera dell’autismo”. E finora, direi che abbiamo un’ottima base per supportarne la costruzione.
Tuttavia, a causa delle sfide in corso associate all’ASD, non sono sicuro che questo ponte sarà mai completo. Invece, potremmo doverlo modificare man mano che le esigenze di nostro figlio cambiano.
Se tutto va bene, un giorno presto, ogni giovane autistico avrà un percorso ben definito da attraversare mentre passa all’età adulta.
Per essere più efficace, questo percorso deve includere programmi di transizione, maggiori opportunità di lavoro e alloggi adeguati e di supporto.
Anche se sembra un compito epocale, ho imparato che è possibile. Soprattutto con il supporto di amici, familiari e membri della comunità dediti a creare un mondo in cui l’autismo sia accettato e intessuto nel tessuto della società, come credo dovrebbe essere.
