- I ricercatori affermano che un numero significativo di persone con malattia di Parkinson non riceve il trattamento che dovrebbe ricevere.
- Dicono che in particolare le persone di colore e coloro che vivono nelle zone rurali non hanno accesso alle cure.
- Gli esperti dicono che sono necessari più specialisti in disturbi del movimento in particolare.
Più di 1 milione di persone negli Stati Uniti hanno il morbo di Parkinson, ma pochi potrebbero ricevere le cure complete e raccomandate di cui hanno bisogno, un nuovo
Per i loro risultati, i ricercatori hanno esaminato una popolazione di beneficiari di Medicare che avevano il Parkinson nel 2019, prima della pandemia di COVID-19.
Il campionamento ha coperto circa il 90% della popolazione negli Stati Uniti che ha la malattia.
I ricercatori hanno riferito che la metà di quelli studiati ha ricevuto cure da neurologi generali e il 9% ha ricevuto cure da specialisti in disturbi del movimento che potrebbero aiutare a personalizzare i trattamenti per ogni persona. Tuttavia, il 40% ha ricevuto cure da fornitori di cure primarie o non ha visto un medico durante l’anno.
Lacune nel trattamento del morbo di Parkinson
I ricercatori hanno concluso che le loro scoperte indicano che 4 persone su 10 studiate non hanno mai visto un neurologo per una malattia fondamentalmente neurologica.
Inoltre, hanno affermato che le persone di colore e le persone che vivono nelle zone rurali avevano meno probabilità di aver visto un neurologo o consultato uno specialista in disturbi del movimento, mostrando disparità significative nell’accesso alle cure in base ai dati demografici, secondo la ricerca pubblicata oggi sulla rivista npj Malattia di Parkinson.
La maggior parte delle persone inoltre non ha ricevuto terapie supplementari critiche, tra cui terapia occupazionale, logopedia e servizi di salute mentale, ha osservato lo studio. Ad esempio, mentre più della metà dei pazienti affetti da Parkinson soffre di depressione, solo il 2% ha ricevuto un trattamento.
Allo stesso modo, solo una persona su cinque studiata con la malattia vedeva un fisioterapista.
Studiando questa vasta popolazione con i dati raccolti prima della pandemia di COVID-19, i ricercatori affermano di sperare di stabilire una linea di base più normale per queste condizioni di cura per affrontare meglio queste lacune nel trattamento in futuro.
“Per capire come migliorare al meglio il livello di assistenza per le persone con [Parkinson’s]la Parkinson’s Foundation ha recentemente ospitato un vertice di operatori sanitari e persone con [Parkinson’s] per comprendere e definire le migliori pratiche di assistenza PD di alta qualità e centrata sul paziente “, ha affermato James Beck, PhD, direttore scientifico della Parkinson’s Foundation e autore senior dello studio. “Una volta che saremo in grado di definire la ‘migliore assistenza’, il nostro obiettivo sarà guidare l’adozione di tali pratiche in tutte le discipline, riducendo le barriere per migliorare l’accesso equo ai [Parkinson’s] cura.
Servono più specialisti in disturbi del movimento
Mentre ci sono molte disparità da affrontare nella cura del Parkinson, i ricercatori hanno affermato che in particolare c’è bisogno di più specialisti in disturbi del movimento per aiutare a migliorare la cura del paziente e la qualità della vita.
Secondo i ricercatori, ci sono solo 660 di questi specialisti negli Stati Uniti e solo sei nelle aree rurali.
“Questo studio è una chiara indicazione che fare affidamento solo su specialisti di alto livello per prendersi cura di quelli con [Parkinson’s] semplicemente non è fattibile”, ha detto Beck Notizie mediche oggi. “Ci sono troppo pochi specialisti in disturbi del movimento negli Stati Uniti. I nostri neurologi generali e medici di base hanno bisogno di ulteriore supporto e, probabilmente, di formazione per migliorare l’assistenza che forniscono ai loro pazienti con [Parkinson’s].”
“È uno studio emotivo da rivedere”, ha affermato la dottoressa Elana Clar, neurologa e specialista in disturbi del movimento che pratica nel New Jersey. “In qualità di specialisti del movimento, ci sforziamo sempre di fornire il massimo livello di assistenza, ma questo rapporto è un promemoria che fa riflettere sulle sfide nel fornirlo uniformemente a tutti i pazienti affetti da Parkinson che ne hanno bisogno”.
Altri miglioramenti nei trattamenti del Parkinson
Tuttavia, mentre è essenziale formare più specialisti, lo studio indica altri percorsi per una migliore assistenza alle persone con Parkinson.
“Sebbene l’aumento dell’accesso agli specialisti dei disturbi del movimento sia l’obiettivo finale, questo studio suggerisce che la collaborazione con i neurologi della comunità e un approccio multidisciplinare con altri specialisti (ad esempio, la psichiatria) è fondamentale per fornire un’assistenza completa e di alta qualità a questa comunità”, ha detto Clar. Notizie mediche oggi.
“Con il Parkinson, la chiave per una buona qualità della vita è l’autodifesa”, ha aggiunto. “Ciò significa avere una forte rete di supporto, rimanere fisicamente attivi, cercare la giusta alimentazione e ottenere valutazioni dai medici appropriati”.
Per quanto riguarda il futuro, un vantaggio che la pandemia di COVID-19 ha avuto sull’assistenza medica è stato l’aumento dell’uso della telemedicina, che secondo gli esperti potrebbe essere fondamentale per estendere l’assistenza alle popolazioni rurali e svantaggiate.
“I cambiamenti legislativi emersi durante il COVID per la telemedicina dovranno rimanere in vigore poiché l’assistenza virtuale svolge chiaramente un ruolo chiave nell’espandere il raggio d’azione, l’istruzione e l’assistenza specializzata al [Parkinson’s] comunità che ne hanno più bisogno”, ha affermato Clar.
Beck acconsentì.
“Ci vorrà del tempo per implementare i cambiamenti nel sistema sanitario”, ha affermato. “Tuttavia, oggi è possibile educare le persone sulla necessità di cure migliori. Incoraggiamo le persone con [Parkinson’s] e i loro cari a visitare Parkinson.org o chiamare la linea di assistenza della Parkinson’s Foundation al numero 1-800-473-4636 per ulteriori informazioni”.
