Questi sintomi, tuttavia, non hanno mai colpito abbastanza danni da giustificare più di qualche giorno di ferie e uno sguardo al cielo da parte degli amici quando sono tornato.
Ho lottato per esprimere adeguatamente il mio senso di malessere più o meno per lo stesso motivo per cui ho lottato per esprimere le mie emozioni a quell’età. Ho sentito un’inadeguatezza del linguaggio quando si trattava di questi sentimenti interiori intangibili, invisibili.
Come colleghi accuratamente la tua esperienza a un altro essere umano quando non puoi indicarlo e chiamarlo “taglio” o “livido”? Per il nostro io emotivo, ci rivolgiamo spesso ad artisti – musicisti, poeti, pittori – per articolare queste complesse condizioni umane.
Cosa fai quando hai bisogno di aiuto per esprimere il dolore fisico nascosto? Incapace di descrivere ciò che provavo, portavo silenziosamente questo senso di malessere a disagio, finché non divenne così familiare da diventare invisibile, anche per me.
Ho mostrato per la prima volta sintomi che non potevo scartare a 17 anni, quando ho sviluppato le mie prime ulcere genitali. Il dottore della clinica di salute sessuale pensava chiaramente che stessi mentendo sul fatto di non aver avuto rapporti sessuali non protetti.
La seconda volta che i test di infezione sessualmente trasmissibili sono risultati negativi, era così arrabbiato per essere stato sconfitto dalla fonte delle piaghe che ha tamponato un’ulcera dolorosa così forte che l’infermiera ha pianto per il suo disprezzo per la mia evidente agonia. Nel momento in cui ha lasciato la stanza, mi ha abbracciato e ha detto che mi avrebbe fatto visitare da un altro dottore.
La prima volta che ho sentito le parole “malattia di Behcet”
Questo dottore ha adottato un approccio più gentile, chiedendo invece altri sintomi: ho avuto spesso ulcere alla bocca? Sì, all’infinito. Mal di testa? Fatica? Dolori articolari? Poi ha dato la sua sospetta diagnosi: “Malattia di Behcet”. Era la prima volta che sentivo quelle parole.
Una rara malattia autoimmune, quella di Behcet colpisce circa 600 persone in tutto il Regno Unito. Tuttavia, questo medico si era formato in un ospedale di Istanbul e la malattia di Behcet viene talvolta definita “malattia della Via della Seta” a causa della sua prevalenza molto più elevata nella regione.
Attraverso la lente della sua esperienza, la causa invisibile della mia sofferenza era chiara. Mi ha detto di rivolgermi a un reumatologo.
Entra nel reumatologo la cui “cura” mi è venuta per la prima volta.Nonostantela natura ciclica di molte malattie autoimmuni, ha ignorato i miei sintomi riportati, anche se li avevo documentati in diari dettagliati.
La mancanza di qualcosa da presentare per fargli esaminare sembrava rendere la mia sofferenza completamente irrilevante per lui.
Avrei voluto i segni visibili di Behcet prima di una visita – brutte ulcere alla bocca, ulcere genitali esterne o i grandi lividi dolorosi che sarebbero spuntati sporadicamente sotto la mia pelle – perché speravo che confermassero i sintomi nascosti che ho riportato: articolazione dolore, allodinia (la pelle della parte superiore del mio corpo era dolorosa al minimo tocco), febbri e affaticamento.
Gli esseri umani hanno un desiderio fondamentale di sentirsi visti. Incapace di accettare ciò che lui non poteva vedere, non era solo la mia malattia a essere invisibile, ma anche io mi sentivo invisibile.
Nei successivi 6 mesi, la mia salute è peggiorata in modo significativo. Non ho cercato aiuto medico perché sembrava inutile.
Dopo settimane trascorse a letto con un’ulcerazione così grave che non riuscivo a camminare e febbri così alte che ero incoerente, i miei coinquilini, che erano stati i caregiver più gentili, sapevano che le cose erano troppo serie per affrontarle da solo e chiamarono un’ambulanza.
Una grande svolta
Quelle 24 ore hanno cambiato tutto. Il reumatologo di turno ha mostrato genuina compassione, oltre alla determinazione nel trovare un piano di trattamento che funzionasse.
Ha promesso che sarei rimasta sua paziente per il futuro e che l’avrei contattata in qualsiasi momento tra i nostri appuntamenti programmati se avessi sentito il bisogno di essere visitata con maggiore urgenza.
Ha fatto sentire la mia esperienza convalidata. È stato un enorme punto di svolta per la gestione della mia condizione. Piuttosto che la dissociazione fisica che mi aveva permesso di sopportare il dolore, sono stato incoraggiato a riconnettermi con il mio corpo. Con pochi segnali di avvertimento visibili, ho dovuto imparare ad ascoltare con più attenzione i primi sussurri, prima che si trasformassero in urla.
Ero in un posto migliore per iniziare a gestire la mia salute fisica, ma avevo ancora molta strada da fare per elaborare emotivamente ciò che questa diagnosi significava davvero per la mia vita. Avevo subito un enorme trauma fisico ed emotivo, ma non avevo cicatrici da mostrare.
Saluti comuni, come “Stai benissimo”, creavano un senso di disforia, poiché il mio aspetto esteriore non corrispondeva alla sensazione interna della battaglia che infuriava nel mio corpo. Era una sensazione che mi era familiare. Sono stato apertamente bisessuale sin dall’adolescenza, ma avendo avuto un fidanzato per diversi anni, ho sentito costantemente la cancellazione della mia identità queer negli occhi degli altri.
Essere percepiti come etero e sani porta veri privilegi sociali, ma una percezione errata della tua identità può anche disconnetterti dal tuo senso di sé. La scelta era quella di accettare quella dissonanza o imparare a “uscire allo scoperto” come affetti da una condizione cronica.
Non molto tempo dopo aver lasciato l’ospedale, ho avuto un incontro casuale che mi ha aiutato a fare i primi passi in quel viaggio. Stavo viaggiando in treno e avevo dimenticato il mio abbonamento. A quel tempo, stavo assumendo alte dosi di steroidi che hanno avuto un grande impatto sulla mia capacità di dormire e l’esaurimento ha lasciato una fitta nebbia mentale.
Il bigliettaio mi ha addebitato l’intero costo di un nuovo biglietto, più una multa. È stata la goccia che mi ha fatto traboccare. Le mie emozioni si sono completamente riversate.
Sul treno, tre donne, di età compresa tra i trenta ei sessanta, sedevano al mio tavolo. Mi hanno chiesto se stavo bene e, attraverso i miei singhiozzi incontrollabili, ho condiviso che stavo lottando con una malattia cronica. Si è scoperto che tutti e tre avevano malattie invisibili: uno soffriva di fibromialgia, uno aveva la sclerosi multipla, il terzo aveva il diabete. Per il resto del viaggio, abbiamo condiviso le nostre storie e mi hanno fatto sentire meno solo.
La verità è che, sebbene le malattie rare siano individualmente insolite, sono collettivamente comuni. Una persona su 17 è affetta da una malattia rara ad un certo punto della sua vita.
Anche la maggior parte delle malattie sono invisibili. E anche per chi è in buona salute, queste non sono lotte insolite. Tutti riconoscono la sensazione di essere soli in compagnia quando si ha a che fare con qualcosa di significativo: una rottura, un lutto, una situazione stressante sul lavoro.
Parlando onestamente dei miei sintomi
Sapevo che tacere era insostenibile, fisicamente ed emotivamente. Una delle maggiori sfide della convivenza con una malattia invisibile è che le persone non si adattano automaticamente a te: socialmente, sul posto di lavoro e anche nello spazio pubblico.
Un problema era che quando l’ho sollevato, nessuno sapeva cosa fosse Behcet. A volte dicevo solo che avevo l’artrite per cercare di catturare il dolore articolare in una lingua che le persone conoscevano. Oppure, “È un po’ come quello di Crohn”, di cui più persone avevano sentito parlare e che alludeva educatamente a un elemento ulcerativo.
Ho imparato che anche con un lieve dolore articolare, usare un bastone mi ha aiutato durante la giornata perché esternava una lotta interna: le persone avrebbero rinunciato ai posti sul tubo, gli amici avrebbero rallentato quando camminavamo insieme.
Tuttavia, non sentirmi in grado di condividere sinceramente ciò che stavo passando mi faceva sentire comunque distante dalle persone a cui in precedenza mi ero sentito vicino.
L’ulcerazione orale e genitale è una caratteristica fondamentale di Behcet, ma lo stigma e la vergogna per l’intimità dei nostri corpi significavano che avrei nascosto i sintomi.
Ho imparato ad amare il mio corpo per tutto quello che aveva passato e per quello a cui era sopravvissuto.
Man mano che la mia fiducia cresceva e vedevo gli effetti positivi del parlare apertamente, volevo liberarmi da quella vergogna parlando onestamente dei miei sintomi. Ora, se le persone chiedono della malattia di Behcet, di solito sono franco al riguardo. Il loro disagio quando elenco le ulcere genitali è il loro problema: impallidisce rispetto al disagio di sopportarle davvero!
Ora che la mia salute è gestita meglio, la sfida principale è mantenerla visibile a me stesso. Ho dovuto imparare a non ignorare i sintomi lievi perché la soglia del dolore al livello di base si adatta e può aumentare rapidamente. Per combattere questo, tengo diari dei sintomi in modo da poter guardare un quadro completo.
Quando ti senti bene, è facile dimenticare di prendere i farmaci preventivi. Ho un’enorme cartella di tutte le mie lettere mediche come promemoria fisico del trauma invisibile. Impedisce che le conseguenze del non prendermi cura di me stesso svaniscano dalla memoria.
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L’invisibilità politica durante la pandemia
Sono orgoglioso di quello che sono e grato per quello che ho passato per come mi ha plasmato. Ma per quanto sono arrivato, la pandemia ha fatto alzare di nuovo la testa molti di questi sentimenti dolorosi. La schermatura ci ha letteralmente nascosti a porte chiuse.
Abbiamo sperimentato l’invisibilità politica alla riapertura del mondo, nonostante l’efficacia del vaccino sia bassa tra le persone immunosoppresse mentre i rischi rimangono più elevati.
Per la prima volta dopo anni, ho sentito un ritorno di disconnessione quando gli amici hanno ripreso la vita come al solito, celebrando la loro rinnovata libertà in ristoranti, pub e club, mentre continuavo a ricevere lettere dal governo che mi consigliavano di rimanere isolato.
Sono fortunato ad aver trovato il supporto medico che ho, in una nazione in cui il mio accesso all’assistenza sanitaria non ha un prezzo. Ma l’esperienza condivisa di tanti miei amici, in particolare tra le donne, è che il dolore nascosto continua a essere ignorato. Ora, però, sono molto più attrezzato.
La mia malattia mi ha insegnato a occupare spazio, a esprimere più vocalmente i miei bisogni e a rendermi visibile. Credo che condividere le nostre storie sia il miglior tonico.
