- I ricercatori affermano che un programma nel Regno Unito sta fornendo supporto alle persone affette da demenza e ai loro caregiver.
- Il programma, noto come NIDUS-Family, stabilisce obiettivi e aspettative nelle famiglie delle persone affette da demenza.
- Tra i principi c’è la valutazione di ciò che una persona affetta da demenza e il suo caregiver desiderano e di cui hanno bisogno.
Alcuni ricercatori nel Regno Unito stanno reinventando l’assistenza alle persone affette da demenza, utilizzando un quadro che potrebbe ampliare l’accesso e migliorare i risultati e la qualità della vita sia per gli individui che per gli operatori sanitari.
Il quadro, noto come NIDUS-Family (acronimo di “nuovi interventi per l’indipendenza nella demenza”), è oggetto di studio attraverso studi clinici controllati randomizzati in corso.
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Un pilastro dell’approccio del programma è la definizione di obiettivi personalizzati, che riguardano sia il caregiver che l’individuo affetto da demenza.
Questi obiettivi possono variare dalla decisione dell’ora di andare a dormire o dei giorni in cui un caregiver può uscire con gli amici.
Dettagli sullo studio sul custode della demenza
Durante lo studio, i ricercatori hanno studiato la definizione e il raggiungimento degli obiettivi attraverso un sistema noto come “goal attainment scaling” (GAS).
Inoltre, hanno anche esaminato esiti gravi, ad esempio se un individuo affetto da demenza fosse stato trasferito in una struttura di cura o fosse morto durante lo studio.
I ricercatori hanno riferito che i pazienti che hanno ricevuto cure secondo il quadro NIDUS-Family avevano maggiori probabilità di ottenere questi risultati positivi rispetto a quelli di un gruppo di controllo che non avevano ricevuto tali cure.
“Quello che abbiamo qui è un trattamento a cui possono accedere tutti coloro che vivono con demenza e hanno un accompagnatore familiare e che fa la differenza”, ha affermato la dott.ssa Claudia Cooper, professoressa di medicina psicologica alla Queen Mary University di Londra e autrice principale dello studio. studio.
“[With] Per questo trattamento, che può essere erogato da molte persone, non è necessaria una formazione clinica, solo una piccola supervisione può essere erogata in otto ore tramite Zoom o anche tramite telefono”, ha detto Notizie mediche oggi.
I ricercatori hanno reclutato 302 diadi, ovvero coppie di individui costituite da un assistente e un individuo affetto da demenza, per lo studio.
L’età media dei partecipanti con demenza era di 79 anni.
Le diadi dei partecipanti sono state assegnate in modo casuale a un gruppo di controllo e a un gruppo sperimentale. Due terzi dei partecipanti hanno preso parte al quadro di assistenza familiare NIDUS, mentre il gruppo di controllo ha ricevuto cure di routine.
Durante questo periodo, gli assistenti del gruppo NIDUS-Family care si sono incontrati con un terapista da 6 a 8 volte nell’arco di 6 mesi. Successivamente, hanno lavorato al telefono con un terapista per i successivi 6 mesi.
L’approccio è stato progettato in modo da poter essere insegnato e intrapreso da operatori sanitari che non avevano un background clinico.
Il programma ha aiutato le persone con demenza e gli operatori sanitari
Alla fine del periodo di prova, i ricercatori hanno riferito che i partecipanti alla coorte della famiglia NIDUS avevano punteggi GAS migliori dal punto di vista statistico, il che significa che avevano maggiori probabilità di raggiungere gli obiettivi personalizzati che si erano prefissati.
Inoltre, questo gruppo ha avuto anche risultati migliori nel mondo reale. Solo il 9% circa di questo gruppo si è trasferito in una casa di cura o è morto dopo un anno, mentre nel gruppo di controllo la percentuale era del 13%.
“Penso che lo studio sia davvero entusiasmante perché offre alle persone l’opportunità di gestire la propria assistenza, che è una parte così importante delle cose”, ha affermato il dottor Sam Fazio, PhD, direttore senior di Quality Care and Psychosocial Research for l’Associazione Alzheimer che non era affiliata allo studio.
“Lo vedo più come parte di un sistema più ampio in cui permettiamo alle persone di scegliere ciò che vogliono, quando vogliono e come lo vogliono, invece di dettare ciò di cui le persone hanno bisogno”, ha detto Notizie mediche oggi.
Suggerimenti per gli operatori sanitari a domicilio
Cooper ha affermato che un’assistenza sanitaria sana e di successo va ben oltre la semplice definizione di obiettivi.
“Se ti prendi cura di qualcuno affetto da demenza, quello che abbiamo dimostrato è che fa la differenza stabilire degli obiettivi intelligenti su ciò che desideri dalle tue cure. Ma questo non basta di per sé. Si tratta quindi di ottenere il giusto aiuto per raggiungere questi obiettivi. E l’aiuto che puoi ricevere non deve necessariamente costare alla terra”, ha detto.
“L’assistenza centrata sulla persona consiste nel conoscere chi è quella persona e quindi fornire assistenza in base alle sue esigenze individuali e a chi è stata per tutta la vita”, ha affermato Fazio.
Negli Stati Uniti, l’Associazione Alzheimer si concentra su questa idea di cura della demenza “centrata sulla persona”. Sono essenziali per questo tipo di cura numerose raccomandazioni sulla pratica di cura della demenza, tra cui:
- Conoscere la persona che convive con la demenza, compresa la sua vita, le sue convinzioni, le sue simpatie e antipatie.
- Riconoscere la loro realtà e vedere il mondo dalla loro prospettiva.
- Coltivare relazioni di cura autentiche.
- Valutare regolarmente le pratiche assistenziali e apportare le modifiche necessarie.
Cooper ha affermato di essere entusiasta del potenziale del quadro di assistenza NIDUS-Family per aiutare ad espandere l’accesso e migliorare l’assistenza sia per gli operatori sanitari che per i pazienti affetti da demenza.
Lei e il suo team stanno attualmente portando avanti la creazione di moduli di apprendimento che saranno accessibili sia online che tramite materiale stampato.
“La calda compassione e le strategie pratiche possono fare davvero la differenza. Quindi penso che questa sia una vera storia di speranza”, ha detto.
Per saperne di più sul framework NIDUS-Family puoi visitare il loro sito web. Negli Stati Uniti, l’Associazione Alzheimer dispone di un servizio di assistenza attivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, raggiungibile al numero 1-800-272-3900.
