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Come sto ridefinendo l’aspetto “malato” per le donne di colore che vivono con la sclerosi multipla Multiple

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In tutto ciò che ho letto dopo la mia diagnosi di SM, le donne nere, in particolare le donne nere millenarie, sembravano essere state cancellate dalla narrativa.

Alla fine del mio primo anno di college, la vista sfocata nel mio occhio sinistro mi ha portato dal centro sanitario studentesco a un oculista, poi al pronto soccorso.

Ogni fornitore che mi ha visto quel giorno era confuso quanto quello precedente.

Il medico studentesco ha attribuito i miei problemi di vista alla necessità di occhiali da vista. L’oculista presumeva che avessi “danni ai nervi riparabili”. I medici del pronto soccorso erano così perplessi che decisero di ammettermi per ulteriori test da un neurologo.

Ho finito per trascorrere i successivi 3 giorni in ospedale, facendo innumerevoli test e ricevendo poche risposte. Ma, dopo che la risonanza magnetica ha rivelato un’infiammazione al cervello e alla colonna vertebrale, ho sentito per la prima volta le parole “sclerosi multipla”.

Non avevo mai sentito parlare della malattia, e le spiegazioni tecniche del neurologo e il comportamento apatico di certo non mi hanno aiutato. Lo fissai, sbalordito, mentre spiegava i sintomi della malattia di affaticamento, dolori articolari, visione offuscata e possibilità di immobilità.

Per qualcuno che raramente è a corto di parole, è stata una delle poche volte nella mia vita in cui sono rimasto senza parole. Riconoscendo quanto fossi sopraffatta, mia madre, che aveva preso il primo volo disponibile per essere al mio fianco, ha posto la domanda molto ovvia: “Allora, ha la sclerosi multipla o no?”

Il neurologo ha alzato le spalle e ha risposto: “Probabilmente non.” Ha invece attribuito i miei sintomi allo stress di frequentare un’università d’élite, ha prescritto alcuni steroidi e mi ha mandato per la mia strada.

Non è stato fino a 3 anni dopo, quando ho finalmente ricevuto la mia diagnosi di sclerosi multipla (SM), una malattia autoimmune nota per colpire in modo sproporzionato le donne nere.

Da allora, ho riconosciuto che le mie esperienze con la malattia cronica erano legate alla mia nerezza. Come neolaureato in giurisprudenza, ho trascorso 3 anni a studiare i modi in cui il razzismo sistemico può essere velato in un complesso legalese ma avere effetti diretti sull’accesso delle comunità nere e a basso reddito all’assistenza sanitaria di alta qualità.

Ho sperimentato in prima persona come i pregiudizi impliciti di un fornitore di servizi medici, il esclusione di partecipanti neri e marroni da studi clinici e la mancanza di culturalmente competente i materiali di educazione sanitaria influenzano l’insieme risultati di salute delle comunità di colore.

La mancanza di rappresentanza mi ha fatto sentire solo e vergognoso

Nei mesi successivi alla mia diagnosi, ho ricercato ossessivamente tutto ciò che potevo.

Mi stavo trasferendo a San Francisco per iniziare il mio primo lavoro e avevo intenzione di fare domanda per la scuola di legge. Avevo bisogno di risposte su come prosperare combattendo una malattia che fa sì che il corpo si attacchi letteralmente.

Dalle diete ai trattamenti alternativi ai regimi di esercizio, ho letto tutto. Ma, anche dopo aver letto tutto quello che potevo, niente mi ha parlato.

Le donne di colore erano, e sono tuttora, in gran parte inesistenti nella ricerca e negli studi clinici. Le loro storie sono state raramente amplificate nei gruppi di difesa dei pazienti e nella letteratura educativa, nonostante più severo progressione della malattia.

In tutto ciò che ho letto, le donne nere, in particolare le donne nere millenarie, sembravano essere state cancellate dalla narrativa.

La mancanza di rappresentanza mi ha fatto vergognare. Ero davvero l’unica donna di colore sui vent’anni che conviveva con questa malattia? La società mette già in dubbio le mie capacità ad ogni incrocio. Cosa diranno se sapranno che ho una malattia cronica?

Senza una comunità che sentissi veramente mi capisse, decisi di mantenere segreta la mia diagnosi.

Solo dopo un anno dalla mia diagnosi mi sono imbattuta nell’hashtag #WeAreIllmatic, una campagna creata da Victoria Reese per unire le donne di colore che vivono con la SM.

Leggere le storie di donne nere che prosperano nonostante la loro SM mi ha spinto sull’orlo delle lacrime. Questa era la comunità di donne che desideravo, la comunità di cui avevo bisogno per trovare potere nella mia storia.

Ho trovato l’indirizzo e-mail di Victoria e l’ho immediatamente contattata. Sapevo che il lavoro era più grande di un hashtag e mi sentivo chiamato a far parte della costruzione di qualcosa che avrebbe posto fine all’invisibilità e al razzismo che mi avevano tenuto in silenzio.

Al lavoro per affrontare il razzismo sistemico nel sistema sanitario statunitense

All’inizio del 2020, io e Victoria abbiamo fondato We Are Ill come organizzazione no profit 501(c)(3) per continuare la missione della campagna #WeAreIllmatic. Abbiamo continuato a far crescere una rete di oltre 1.000 donne e stiamo coltivando uno spazio per queste donne non solo per condividere la loro storia con la SM, ma anche per imparare dagli altri.

Quando lavoriamo con i nostri partner del settore, richiediamo che vadano oltre la semplice creazione di contenuti che rispondano alle preoccupazioni della comunità che serviamo, ma che riconoscano come le loro pratiche abbiano colpito in modo disparato le donne nere. E quello essi fare il lavoro per cambiarli.

Nei mesi successivi alla fondazione di We Are Ill, il COVID-19 ha colpito. Gli impatti sproporzionati della pandemia sulla comunità nera hanno portato alla luce il razzismo sistemico e le disuguaglianze sociali che hanno sempre sottolineato il nostro sistema sanitario.

La pandemia ha solo amplificato l’importanza di questo lavoro e, per fortuna, We Are Ill non lo fa da solo:

  • La salute nella sua tonalità sta sfruttando la tecnologia per connettere le donne nere con i medici neri che si impegnano a sradicare le disparità di salute razziali che hanno portato a tassi più elevati di mortalità materna per le donne nere.
  • droga raccoglie informazioni relative alla salute dalle comunità di colore in modo che la loro storia medica possa essere meglio rappresentata negli studi clinici per creare trattamenti più inclusivi.
  • Il “Mielina e Melanina” e “Oltre le nostre celluleI podcast mettono in luce le storie di coloro che vivono al di là delle loro condizioni croniche.

Questo non va bene

Da quando sono entrata nello spazio di advocacy, mi viene chiesto regolarmente che consiglio ho per le donne nere che vivono con la SM. E onestamente, ho molto:

  • Non mollare il medico.
  • Richiedi ai praticanti di ascoltarti.
  • Richiedi un trattamento che funzioni per te.
  • Trova le migliori pratiche per ridurre lo stress, se puoi.
  • Mangia sano, se puoi.
  • Esercitati, se puoi.
  • Riposa, se puoi.
  • Credi che la tua storia abbia potere e investi in una comunità solidale.

Ma ho iniziato a capire che molti di questi consigli sono radicati in come navigare in un sistema razzista.

Non va bene che le donne di colore vengano erroneamente diagnosticate o illuminate dal gas da professionisti medici.

Non va bene che i partecipanti alla ricerca medica siano prevalentemente bianchi (meno del 2% degli studi clinici sul cancro finanziati dal National Cancer Institute include un numero sufficiente di partecipanti di minoranza per fornire informazioni utili, ad esempio).

Non va bene vivere con lo stress della discriminazione, una malattia cronica, la famiglia, il lavoro e il sostentamento generale.

Non va bene vivere senza assistenza sanitaria. Non va bene sentirsi senza valore.

La linea di fondo

Darò sempre supporto e consigli alle donne che combattono questa malattia, ma è tempo che gli attori della salute pubblica vengano in aiuto delle donne nere sfidando la lunga storia di cure inadeguate della comunità medica.

Stiamo già seminando i semi per il cambiamento sociale e dando alle donne nere il potere di ridefinire l’aspetto dei malati. È ora che si uniscano a noi.


Lauren Hutton-Work è una neolaureata in giurisprudenza, sostenitrice delle politiche e co-fondatrice di We Are Ill, un’organizzazione senza scopo di lucro focalizzata sull’emancipazione delle donne nere che vivono con la sclerosi multipla e sulla ridefinizione delle malattie croniche. Connettiti con Lauren su Instagram e Twitter.

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