Chi tratta la distrofia muscolare?

Le persone con MD possono avere un’ampia varietà di bisogni sanitari. Ad esempio, oltre ai muscoli, la MD può colpire molte altre aree del corpo, tra cui:

• sistema nervoso
• sistema respiratorio
• sistema cardiovascolare

Medici specializzati in aree specifiche riescono a gestire al meglio queste diverse esigenze. Per questo motivo, il trattamento della MD si avvale di un team di assistenza multidisciplinare.

Questa squadra è spesso guidata da un neurologo con esperienza in condizioni neuromuscolari. Le condizioni neuromuscolari sono quelle che colpiscono i muscoli, i nervi che li controllano o la comunicazione tra i due.

Un team di assistenza MD spesso comprende medici coinvolti nel trattamento dei sintomi muscoloscheletrici della MD, tra cui:

• Fisioterapisti: I fisioterapisti aiutano a promuovere la forza, la flessibilità e l’ampiezza dei movimenti e possono aiutare le persone con MD a mantenere la forza muscolare e a prevenire complicazioni come le contratture.
• Terapista occupazionale: I terapisti occupazionali possono aiutare le persone con MD a imparare come gestire le proprie attività quotidiane e aiutarle ad adattarsi a qualsiasi cambiamento funzionale.
• Ortopedici: Gli ortopedici sono coinvolti nella cura delle ossa e delle articolazioni con il medico, ad esempio per le contratture e le curvature spinali. Possono anche aiutare a gestire l’osteoporosi che può svilupparsi a causa dei trattamenti con corticosteroidi.
• Ortotisti: Gli ortotisti aiutano ad adattare le persone affette da MD con dispositivi di assistenza come tutori e stecche.

Ulteriori specialisti che potrebbero essere coinvolti nella cura di qualcuno con MD includono:

• cardiologi, che gestiscono condizioni legate al cuore, come cardiomiopatia e aritmie

• pneumologi, che trattano problemi respiratori e condizioni che colpiscono i polmoni

• endocrinologi, che affrontano le condizioni legate agli ormoni

• nutrizionisti, che possono aiutare le persone con MD a mantenere un buono stato nutrizionale

• logopedisti, che aiutano con difficoltà nel parlare o nella deglutizione

• gastroenterologi, che possono aiutare con i sintomi digestivi, come stitichezza o difficoltà a deglutire

• genetisti o consulenti genetici, specializzati in condizioni genetiche

• professionisti della salute mentale, che possono aiutare le persone con MD ad affrontare la diagnosi e gli effetti della loro condizione

• chirurghi, che possono trattare complicazioni della MD come contratture o curvature spinali

Inoltre, il team di assistenza può avere un coordinatore dell’assistenza. Questa persona comunica con te e aiuta i diversi membri del tuo team di assistenza a comunicare tra loro.

Se stai cercando specialisti in medicina, le risorse sono a tua disposizione. Alcune risorse online da consultare includono la Muscular Dystrophy Association, che ha una varietà di centri di cura affiliati situati negli Stati Uniti, e Parent Project Muscular Dystrophy, che si concentra sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD).

Anche il tuo fornitore di cure primarie è una risorsa preziosa. Possono indirizzarti a specialisti che si concentrano sulla cura delle persone con MD e aiutarti a mettere insieme una squadra.

I tipi di trattamento che un medico può suggerire per la MD includono:

• corticosteroidi e altri farmaci che possono aiutare a rallentare la velocità del danno muscolare

• altri farmaci per affrontare ulteriori effetti della MD, come spasmi muscolari, cardiomiopatia o aritmie
• terapia fisica e occupazionale

• terapia respiratoria, come esercizi di respirazione profonda, per aiutare con problemi respiratori

• ausili di supporto – come stecche, tutori o sedie a rotelle – per aiutare con stabilità e mobilità
• intervento chirurgico per correggere contratture o curvature spinali o per impiantare un pacemaker per prevenire problemi cardiaci
• logopedia
• psicoterapia
• ventilazione assistita, di cui potresti aver bisogno se la MD colpisce i muscoli respiratori

Ogni individuo affetto da MD è diverso. Di conseguenza, il tuo team di assistenza personalizzerà i tipi di trattamento che riceverai per soddisfare le tue esigenze specifiche.

Al momento non esiste una cura per la MD. I sintomi della MD continueranno gradualmente a peggiorare nel tempo. Il trattamento può aiutarti a gestire i sintomi e le complicanze della MD, promuovere la tua indipendenza e migliorare la qualità della vita.

La tua prospettiva specifica può dipendere dal tipo di MD che hai. Alcune persone affette da MD possono avere un’aspettativa di vita relativamente normale, mentre in altre l’aspettativa di vita può essere più breve.

Ad esempio, la DMD e la distrofia muscolare di Becker (BMD) sono due tipi simili di MD. Tuttavia, la DMD è più grave e progredisce più rapidamente della BMD. Per questo motivo, gli individui affetti da DMD hanno ora un’aspettativa di vita media di 28,1 annimentre le persone con BMD possono spesso vivere nella loro Anni ’40 e ’50.

Nel frattempo, molte persone con MD miotonica possono avere a aspettativa di vita normale. Tuttavia, ciò dipende dal tipo di MD miotonica che hanno, nonché dalla loro età di esordio.

La MD è un gruppo di condizioni che portano al progressivo indebolimento e deperimento muscolare. Oltre ai muscoli scheletrici, può colpire anche altre aree del corpo, come il cuore, i polmoni e il sistema nervoso.

Per questo motivo, un team di assistenza multidisciplinare è coinvolto nel trattamento della MD. I membri di questo team e il tipo di trattamento che riceverai dipenderanno dalle tue esigenze individuali.

La tua prospettiva può variare a seconda del tipo di MD che hai. Il tuo team di assistenza può darti un’idea migliore della tua prospettiva individuale, delle opzioni di trattamento e di cosa aspettarti.