Non c’era assolutamente alcun preavviso prima che iniziasse il sequestro. Un momento, stavo cercando di aprire una porta e mi sentivo un po’ debole, e la cosa successiva che ho capito, sono stato portato all’ospedale da un’ambulanza. Ho perso quasi un’ora della mia memoria e non ho alcun ricordo di quello che è successo.
I miei colleghi mi hanno detto che sono caduto in una posizione di sicurezza perfetta e poi ho tremato molto. Una volta che si è fermato, ero una specie di “sveglio”, camminando senza meta e persino ridacchiando. Mi ha fatto sentire a disagio nel sentire questa storia, e non ero entusiasta di scoprire troppo su quello che era successo.
In ospedale hanno fatto alcuni test e mi è stato detto che avrebbe potuto essere un attacco isolato, che può capitare a chiunque una volta nella vita. Ad essere onesti con te, non mi è sembrato un grosso problema. Quello stesso pomeriggio mi sentivo bene, quindi ho spazzato via questa esperienza e sono andata avanti.
Volevo essere positivo e sicuramente non volevo avere l’epilessia. Ho sempre pensato che fosse una condizione che le persone sviluppano durante la loro infanzia, quindi come potrei svilupparla improvvisamente adesso?
La mia seconda crisi
Un pomeriggio, circa 10 mesi dopo, mentre stavo camminando fuori, all’improvviso ho iniziato a sentirmi davvero spaventata, come se stessi per perdere il controllo del mio corpo. Sapevo che stava per succedere qualcosa di veramente brutto e non sapevo cosa fare.
Mi sono guardato intorno, ma non c’era nessuno per strada. Ero completamente solo. Ho sentito un’enorme quantità di panico e ho iniziato a camminare molto velocemente. Non sapevo cosa stesse succedendo e il panico stava salendo.
Ora, sapendo di più sull’epilessia, so che questa sensazione di estremo terrore era un sintomo chiamato aura che alcune persone sperimentano prima di avere un attacco.
La cosa intelligente sarebbe stata sedersi piuttosto che continuare a camminare, ma non riuscivo a pensare chiaramente. Non mi ero mai sentito così prima in vita mia.
Mi sono svegliato circa 50 minuti dopo, di nuovo in ambulanza. Poiché stavo camminando così velocemente durante l’attacco, sono caduto molto forte, colpendo la mia faccia sul duro pavimento di cemento.
Sanguinavo da un lato della faccia e sentivo il sapore del sangue in bocca. Le mie labbra erano gonfie, ma fortunatamente non ho perso i denti.
I paramedici mi hanno chiesto se conoscevo il mio nome, che giorno era e le altre solite domande. Ero decisamente sotto shock, perché ho iniziato a fare selfie a me stesso e alla mia faccia contusa, quindi ho tutta questa collezione di selfie nell’ambulanza. Faccio persino facce stupide in alcune delle foto, quindi sono piuttosto divertenti.
Mi è stato detto che c’erano sei persone che si prendevano cura di me che hanno chiamato l’ambulanza e hanno aspettato con me. A quanto pare, la mia crisi è durata circa 25 minuti. Sono molto grato a questi gentili sconosciuti per avermi aiutato. Non ho mai visto nessuno avere un attacco, ma posso immaginare che sia abbastanza spaventoso assistere.
Quel pomeriggio ho passato circa 7 ore in ospedale. Ho fatto un ECG e altri test e consultazioni con diversi medici e infermieri.
Quella sera, dovevo andare a cena nel mio ristorante italiano preferito con un mio amico. È venuta a trovarmi in ospedale e quando sono stata dimessa avevo davvero fame, quindi siamo entrati direttamente lì e io mi sono seduto in quel ristorante con la faccia gonfia, a mangiare una ciotola di spaghetti. Puoi dire che sono una persona a cui non piace cambiare i propri piani?
Nelle settimane successive, sono stato indirizzato per una TAC e una risonanza magnetica, e ho avuto diversi appuntamenti dal medico per discutere di quello che è successo.
Ricordo vividamente una conversazione che ebbi con la mia infermiera per l’epilessia una mattina alle 8 era un appuntamento di controllo. Stavamo discutendo della mia condizione e lei mi ha chiesto cosa sapevo del SUDEP.
Non ne avevo mai sentito parlare prima. Ha spiegato che SUDEP significa una morte improvvisa inaspettata nell’epilessia e mi ha chiesto se volevo saperne di più, insistendo sul fatto che ogni persona con epilessia deve saperlo. Quella è stata una delle peggiori mattine che abbia mai avuto.
Dopo tutti questi test e appuntamenti, il mio neurologo finalmente mi ha dato una diagnosi di epilessia, come sospettato, e mi hanno dato un farmaco antiepilettico. Questa è stata probabilmente la parte più difficile dell’intera esperienza, perché il farmaco mi stava rendendo davvero assonnato ed era difficile per me rimanere concentrato quando ero al lavoro.
Adattarsi alla mia diagnosi
Ho deciso di smettere del tutto di bere alcolici, perché comunque non mi piaceva molto e non volevo mischiarlo con le mie medicine. Stranamente, per alcune persone che conoscevo, il mio smettere di bere è stata la cosa più difficile da capire.
La gente direbbe cose come “Il mio amico ha l’epilessia. Beve sempre e sta bene”, ma ho preso la mia decisione. Capisco che alcune persone con epilessia bevono alcolici, ma per me non ne vale la pena.
Qualunque sia la tua condizione, ci saranno sempre persone che non la prenderanno sul serio. Potrebbero ignorarlo o comportarsi come se fossi drammatico.
Nel giro di pochi mesi, ho iniziato ad avere una terribile emicrania. Adattarsi agli effetti collaterali del mio nuovo farmaco, avere regolari episodi di emicrania e affrontare la nuova diagnosi è stato molto difficile da gestire, soprattutto senza famiglia nelle vicinanze.
In questo periodo, ho iniziato ad avere problemi di salute mentale. Ho sviluppato ansia e ogni volta che mi sentivo ansiosa, continuavo a pensare che stavo per avere un attacco. Sono stato eccessivamente cauto. Ho deciso di andare in terapia, dove sono stato in grado di ricostruire la mia fiducia e di smettere con i pensieri catastrofici che continuavo ad avere. Ho anche cambiato il mio farmaco e ho deciso di prendere una dose molto più bassa, che è stata d’accordo con me molto meglio.
Sono passati 6 anni dal mio ultimo attacco e 6 anni da quando ho preso farmaci per l’epilessia. Sono nella fase in cui molte persone scelgono di smettere di prendere le medicine per sempre.
È abbastanza spaventoso farlo, perché ti espone a un rischio maggiore di avere di nuovo convulsioni, e se ne hai uno in seguito, potresti dover ricominciare a prendere i farmaci, ma penso che valga la pena provare.
Mi sento abbastanza fortunato, perché quando mi è stata diagnosticata per la prima volta l’epilessia, ero preoccupato che avrei avuto crisi epilettiche costanti, ma questo non è mai successo, e la mia vita non è davvero cambiata. Evito le luci lampeggianti e mi viene l’emicrania almeno due volte al mese, ma potrebbe essere molto peggio.
A volte provo ancora ansia per la mia condizione, ma ora so come gestirla. L’epilessia non mi ha impedito di godermi la vita e di fare le cose che amo.
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