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Attraverso i miei occhi: diagnosi del diabete di tipo 1 in età adulta

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Design di Medical News Today; fotografia per gentile concessione di Louise Morales-Brown

Avrei potuto facilmente lasciare che la mia diagnosi facesse deragliare i miei piani e le mie aspirazioni, ma non mi sono lasciato scoraggiare. Anche se non comprendevo appieno cosa avrebbe comportato la condizione, sapevo che avrebbe cambiato tutto. Ma come si suol dire, quando si chiude una porta, se ne apre un’altra.

In effetti, la mia diagnosi è stata la scintilla che ha acceso il mio ritorno al mondo accademico. La mia natura curiosa mi ha portato nella tana del coniglio delle idiosincrasie della condizione e mi ha spinto a perseguire un dottorato di ricerca. Ora sto cercando persone che hanno fatto un viaggio simile per prendere parte alla mia ricerca.

Viaggio verso la diagnosi

Nel marzo 2017, avevo trascorso alcune settimane sentendomi male: visione offuscata, sete inestinguibile, bisogno costante di urinare e una sensazione generale che qualcosa non andava. Mio marito, scherzando, suggerì che sembrava diabete e che dovevo andare dai medici, ma scartai questa idea, senza pensarci più.

Nonostante non mi sentissi bene, sono rimasta ottimista, preparandomi per un viaggio irripetibile in Giappone che io e mio marito avevamo programmato per mesi. Tuttavia, a causa della mia vista, ho aggiunto una tappa all’ottico alla mia lista di controllo delle vacanze. Mentre ero lì, l’ottico ha chiesto se io o qualcuno della mia famiglia aveva il diabete. La risposta è stata no per entrambi.

Dopo l’appuntamento, sono andato a lavorare come al solito. La persistente menzione del diabete è rimasta ovviamente bloccata nella mia testa, mentre ho fatto un commento di passaggio al mio manager sulla domanda dell’ottico. Ha chiamato il nostro collega che aveva il diabete di tipo 1 e ha suggerito che, per curiosità, usiamo il suo glucometro per controllare i miei livelli di glucosio.

Mentre il mio collega preparava il suo glucometro, mi sono ricordato di aver pensato che fosse un grande sforzo e materiali per controllare qualcosa che la maggior parte delle persone dà per scontato. Dopo aver puntato il dito e aver messo una goccia di sangue sulla striscia reattiva, l’ho restituita al mio collega. Ho sentito un piccolo segnale acustico per indicare che la lettura era completa e ho visto il suo viso abbassarsi. Mi disse che dovevo andare subito in ospedale.

ricovero ospedaliero

La mia lettura di quel controllo iniziale indicava che i miei livelli di glucosio erano sei volte superiori a quelli che gli esperti di salute considerano sani. Quando sono arrivato in ospedale, ho spiegato la situazione e un medico è venuto subito a trovarmi. Ancora una volta, mi è stato chiesto se fossi diabetico, a cui ho risposto di no.

Il team sanitario ha iniziato a eseguire test diagnostici. Ciò includeva il controllo dei miei livelli di glucosio più volte e ogni volta appariva quel numero pericolosamente alto.

Dopo diversi esami del sangue, il dottore è tornato e ha spiegato che i test hanno mostrato che avevo autoanticorpi nel sangue che sono indicativi del diabete di tipo 1.

Mi è stato diagnosticato lì e poi. Il medico mi ha informato che se fossi andato in vacanza come inizialmente previsto, probabilmente sarei caduto in un coma diabetico potenzialmente letale. Ha aggiunto che non mi sentivo bene, poiché ero entrato in uno stato di chetoacidosi diabetica. Questo si riferisce a un pericoloso accumulo di sostanze nocive chiamate chetoni nel mio sangue a causa della mancanza di insulina.

Che cos’è il diabete di tipo 1?

Alcune persone potrebbero non essere consapevoli delle differenze tra il diabete di tipo 1 e il diabete di tipo 2. Nella mia esperienza, quando dico che ho sviluppato il diabete in età adulta, le persone tendono a pensare che io abbia il tipo 2. È un malinteso comune che solo i bambini ricevano una diagnosi di diabete di tipo 1. Tuttavia, circa il 50% delle diagnosi si verifica dopo i 18 anni.

Diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario del corpo distrugge le cellule beta che producono insulina nel pancreas. In contrasto, diabete di tipo 2 è quando il corpo non può produrre abbastanza insulina o le cellule del corpo non reagiscono all’insulina.

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Nuova diagnosi

Ho trovato la notizia della mia diagnosi devastante. A quel punto, avevo una conoscenza limitata della condizione e sentirmi dire che avrei avuto bisogno di più iniezioni giornaliere per il resto della mia vita mi spaventava.

Sono un grande appassionato di cibo, amo i concerti e vivo uno stile di vita molto sportivo. Pensavo che la mia diagnosi avrebbe significato rinunciare a tutto ciò che mi è piaciuto nella vita. Ho dovuto pernottare in ospedale mentre il team sanitario monitorava i miei livelli di zucchero. Quella notte non ho dormito molto e ho passato la maggior parte del mio tempo a riflettere sui drastici cambiamenti nella mia vita.

Dopo essere stato ritenuto stabile, ho ricevuto materiale da leggere sulla mia nuova condizione, che includeva istruzioni sulla somministrazione dell’insulina. Entusiasta di tornare a casa, ho faticato a raccogliere molte informazioni, ma sono stato informato che potevo andarmene solo dopo aver dimostrato di essere in grado di iniettarmi l’insulina in modo sicuro. Questo è ora qualcosa che faccio regolarmente più volte al giorno.

Imparare ad adattarsi e gestire

Convivere e gestire il diabete di tipo 1 è stata una ripida curva di apprendimento. Di solito controllo i miei livelli di glucosio 5-10 volte al giorno. Ho trovato che dover controllare attraverso il prelievo di sangue dal lato della punta delle dita un’esperienza dolorosa. Poiché questo controllo richiede diversi pezzi di equipaggiamento, l’ho trovato anche scomodo.

Fortunatamente, sono stato inserito nel Freestyle Libre 2 anni fa. Questo è un sistema di monitoraggio continuo del glucosio che sostituisce la maggior parte dei miei controlli da puntura del dito. Ogni 2 settimane inserisco un nuovo sensore nella parte superiore del braccio. Ora, invece di pungermi regolarmente le dita, posso semplicemente scansionare il sensore con il mio telefono per controllare comodamente i miei livelli di glucosio. L’app tiene anche un registro dei miei zuccheri e fornisce altri dati utili.

Quando necessario, correggo i miei livelli di zucchero con l’insulina. Ho un’insulina a lunga durata che prendo prima di andare a letto, che mi stabilizza per 24 ore, e un’insulina ad azione rapida, che prendo quando mangio.

Per capire quanto iniettare, ho dovuto imparare rapidamente a contare i carboidrati. Ciò comporta la misurazione o la stima della quantità di carboidrati nel mio pasto o spuntino e la somministrazione di una quantità appropriata di insulina. Come regola generale, il mio rapporto insulina/carboidrato è 1:10, il che significa che per ogni 10 grammi di carboidrati, di solito inietterò un’unità di insulina.

Questa è una regola generale, però, ed è stata un’esperienza scoprire quali cibi non rispettano queste regole. Ad esempio, trovo che pizza e gnocchi richiedano insulina e monitoraggio extra.

Un atto di equilibrio

Vivere con il diabete di tipo 1 è un atto di equilibrio costante. Devo cercare di rimanere entro un intervallo sano per evitare episodi ipoglicemici e iperglicemici. Questo può essere difficile, poiché tante cose, come le emozioni, il giudizio errato di una dose, l’esercizio fisico e la malattia, possono influire sui miei livelli di glucosio.

La gente spesso mi chiede come si sente l’ipoglicemia. I sintomi in genere variano da persona a persona, ma personalmente, un’ipo mi fa sentire caldo e mi fa iniziare a sudare e tremare. A volte, se i miei livelli di glucosio si abbassano particolarmente, inizio anche a parlare in modo incoerente. Normalmente, una piccola lattina di coca cola o tre pezzi di caramelle di gelatina sono sufficienti per aiutarmi.

L’episodio peggiore e più spaventoso di ipoglicemia si è verificato una notte tardi. Non ho controllato i miei livelli di glucosio ma ho sentito i miei soliti sintomi per indicare che i miei livelli erano bassi. Mi sono alzato dopo aver guardato Netflix a letto e sono andato in cucina per prendere una lattina di cola.

Tuttavia, mentre percorrevo il corridoio, mi resi conto di essere in uno stato peggiore di quanto pensassi inizialmente. Ero madido di sudore, faticavo a pensare con lucidità, e tutto girava. Potrei dire che ero molto vicino allo svenimento.

Sono riuscita a crollare a terra e ho raccolto abbastanza energia per chiedere aiuto a mio marito. Corse subito da me, coca cola in mano, e mi trovò steso per terra. Dopo aver controllato che fossi (quasi) cosciente, mi fece sedere e mi aiutò a bere la cola. È stato un terribile incontro ravvicinato che non vorrei mai più rivivere.

In caso di tali eventi, ho anche un kit di emergenza contenente un colpo di glucagone. Questo è un altro ormone che può aiutare ad aumentare il mio zucchero quando i livelli sono pericolosamente bassi. Finora sono riuscito a controllare il mio diabete abbastanza bene da non averne bisogno, e ho intenzione di mantenerlo così.

Dove sono adesso?

Dopo 4 anni e 7 mesi di diabete, questa è la mia nuova normalità! Ci sono giorni in cui può essere difficile, ma in generale mi sento in controllo della condizione. Anche se devo essere consapevole della mia salute, in nessun momento credo che il diabete mi abbia trattenuto o limitato. Faccio ancora e (cosa più importante) mangio tutto ciò che ho fatto in precedenza.

Come studente di psicologia e persona naturalmente curiosa, ho passato molto tempo a leggere sul diabete. È qui che ho incontrato il termine “diabete afflitto”. Questo si riferisce a una sensazione comune di frustrazione o oppressione causata dal convivere e dalla gestione del diabete. Questo ha risuonato con me, poiché ho scoperto che era qualcosa con cui ho lottato nel mio primo anno.

Più leggevo, più notavo l’assenza di ricerche che indagassero sull’esperienza del disagio del diabete, in particolare negli adulti a cui è stato recentemente diagnosticato il diabete di tipo 1 come me. Piuttosto che aspettare gli altri, questo mi ha spinto a fare domanda per un dottorato di ricerca. in modo da poter colmare questa lacuna di ricerca.

Partecipa alla mia ricerca!

Se sei un adulto che vive nel Regno Unito e che ha ricevuto una diagnosi di diabete di tipo 1 negli ultimi 12-36 mesi, potresti essere idoneo a partecipare alla mia ricerca. La partecipazione prevede un’intervista solo audio su Microsoft Teams o Skype sulle tue esperienze.

Per sapere se si soddisfano i criteri e per ulteriori dettagli, fare clic qui.

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