A maggio, la comunità della fibrosi cistica si riunisce per il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica per educare gli altri sulla fibrosi cistica, condividere storie personali e promuovere la ricerca di una cura. Il tema di quest’anno è “Unità nella comunità”.
La fibrosi cistica (FC) è una condizione genetica che causa problemi di respirazione e digestione. È progressivo, nel senso che peggiora con il passare del tempo. Secondo l’American Lung Association, attualmente ci sono oltre 70.000 bambini e adulti che convivono con la FC in tutto il mondo. La FC colpisce persone di tutte le razze ed etnie.
Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica. Durante questo mese, le persone affette da FC sono incoraggiate a raccontare le loro storie per aiutare a educare le persone sulla FC. Il tema di quest’anno è “Unità nella comunità”. Raccontare la tua storia sui social media insieme a #CFAwarenessMonth è un ottimo modo per partecipare.
Ulteriori informazioni sulla fibrosi cistica.
Come partecipare al mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica
Dal 2008, maggio è stato riconosciuto come il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica. Per aiutare a promuovere il tema di quest’anno, “Unità nella comunità”, la Cystic Fibrosis Foundation ha preparato opere d’arte e immagini da pubblicare sui social media a maggio.
Se hai la FC, aiuta a educare gli altri condividendo la tua storia personale sulla FC, come hai trovato supporto, come ti connetti con gli altri nella comunità della FC e altri suggerimenti che hai. Includi #CFAwarenessMonth” nei tuoi post sui social media.
La Cystic Fibrosis Foundation condividerà le tue storie su Facebook, Cinguettioe Instagram per tutto il mese di maggio.
Puoi mostrare unità nella tua comunità partecipando a una raccolta fondi locale di Great Strides nella tua zona. Sebbene queste passeggiate di raccolta fondi di 3 miglia si svolgano tutto l’anno, molte sono programmate durante il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica. Puoi registrarti come singolo camminatore o come squadra.
Ecco ulteriori informazioni sugli eventi Great Strides della Cystic Fibrosis Foundation e su come registrarsi.
Fatti e statistiche sulla fibrosi cistica
- Quasi 40.000 persone negli Stati Uniti, di tutti i gruppi razziali ed etnici, hanno la fibrosi cistica.
- Oggi, oltre la metà di tutte le persone con fibrosi cistica ha 18 anni o più e molti possono vivere fino a 30, 40 anni o oltre. L’aspettativa di vita è complessa e si basa su molti fattori, come la gravità della FC di un individuo, i cambiamenti genetici che hanno causato la FC di un individuo e altre condizioni di salute che un individuo può avere.
- Il controllo della fibrosi cistica è ora parte di
tutti gli screening neonatali negli Stati Uniti, contribuendo a garantire che i bambini con FC ricevano cure precoci e potenzialmente salvavita.
- Ogni anno a circa 1.000 persone viene diagnosticata la fibrosi cistica.
Cos’è la fibrosi cistica?
Per le persone con FC, la condizione fa sì che i loro corpi producano muco denso e appiccicoso. Questo muco più denso nei polmoni può rendere difficile la respirazione e, nel tratto digestivo, può rendere difficile l’assorbimento di una quantità sufficiente di nutrienti, anche se stai mangiando abbastanza cibo.
Quali sono i segni e i sintomi della fibrosi cistica?
Poiché la FC colpisce più organi del corpo, può causare a
- pelle salata
- stipsi
-
tosse che non va via, a volte con muco denso o sangue
- frequenti infezioni respiratorie
- feci oleose e maleodoranti
- escrescenze nel naso (polipi nasali)
-
infertilità (nelle persone assegnate maschi alla nascita)
-
scarsa crescita o aumento di peso nei bambini
- fiato corto
- respiro sibilante
Quali sono le prospettive per le persone con fibrosi cistica?
La FC è una condizione cronica che peggiora nel tempo. Le persone affette da FC richiedono cure mediche e trattamenti per tutta la vita. Sebbene molte persone affette da FC vivano più a lungo, oltre i 40 anni, molte hanno ancora complicazioni gravi e potenzialmente letali dovute alla FC.
I nuovi trattamenti per la FC, come i farmaci chiamati modulatori (CFTR), hanno successo nel trattamento di alcuni tipi di FC, ma per molte persone questi nuovi trattamenti non possono aiutare. Sono necessarie ulteriori ricerche per aiutare a scoprire e sviluppare trattamenti più efficaci.
Parte dell’enfasi del mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica è aiutare a trovare una cura.
Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica. Il tema del 2023 è “Unità nella comunità” e le persone con FC sono incoraggiate a raccontare le loro storie sui social media con #CFAwarenessMonth.
Condividendo com’è vivere con la FC, fonti di supporto e comunità e storie di speranza, le persone affette da FC possono aiutare a educare e informare la propria comunità e il mondo sulla FC.
