Lavorare con uno specialista dell’endometriosi – o un team dedicato di professionisti sanitari informati – può aiutarti a ottenere le cure di cui hai bisogno per gestire efficacemente i tuoi sintomi e migliorare la qualità della tua vita complessiva.
L’endometriosi è una condizione di dolore cronico che colpisce
Nonostante la sua frequenza, molti operatori sanitari potrebbero aver bisogno di maggiore preparazione per diagnosticare o trattare la condizione. Potrebbero aver bisogno di maggiori finanziamenti per la ricerca relativa all’endometriosi per capirlo.
Detto questo, per quanto riguarda l’endometriosi, una certa supervisione clinica è solitamente meglio di niente.
“L’endometriosi è una malattia progressiva, il che significa che può peggiorare nel tempo se non trattata”, afferma Laura Purdy, MD, OB-GYN, direttore medico presso Wisp, una piattaforma di telemedicina focalizzata sulla salute sessuale e riproduttiva.
“Quindi, anche se spesso è meglio avere un team di supporto dedicato all’endometriosi, non averne uno non dovrebbe impedirti di trovare un trattamento”, afferma.
Ad esempio, un medico di base o un ginecologo può offrire assistenza, prescrivere trattamenti e indirizzarti a specialisti se necessario.
Utilizzare le risorse regionali e nazionali per la ricerca
Un appuntamento faccia a faccia con un operatore sanitario informato può consentirti di porre domande su te stesso, sul tuo corpo e su come l’endometriosi colpisce il tuo corpo.
Ma l’appuntamento dal medico non è l’unico momento e luogo in cui puoi saperne di più sulla malattia.
Sono disponibili vari punti vendita digitali dove è possibile apprendere informazioni supportate dalla ricerca sull’endometriosi da specialisti.
Questi includono:
- Associazione Endometriosi
- Centro di ricerca sull’endometriosi
- Womenshealth.gov
- Fondazione Endometriosi d’America
- endoQueer
- Endo Nero
Sono inoltre disponibili forum online e gruppi di supporto in cui le persone affette da endometriosi e i loro cari condividono informazioni sulla malattia, trattamenti utili e altro ancora.
Questi includono:
- Gruppo Facebook di Nancy’s Nook
- Guerrieri endo
- La società Endo
- Il mio team di endometriosi
- Endometriosi Milioni di voci
Valuta il tuo attuale team di assistenza
Potresti trovare utile elencare i medici con cui lavori e come ti senti quando lavori con loro.
La cosa più importante quando si soffre di endometriosi è avere medici che prendano sul serio la propria condizione e il dolore, afferma la terapista del pavimento pelvico Heather Jeffcoat, DPT, proprietaria di Fusion Wellness & Physical Therapy a Los Angeles.
“Quando gli operatori non credono che il tuo dolore sia reale, è difficile credere che inizierai a migliorare”, afferma. I medici che non ti supportano potrebbero anche essere meno propensi a suggerire o prescrivere opzioni di trattamento che potrebbero aiutarti a sentirti meglio.
Se hai sintomi non risolti, valuta la possibilità di collaborare con un esperto in quella particolare area per risolverli.
Il trattamento dell’endometriosi richiede in genere un approccio multidisciplinare, spiega Jeffcoat. Questo perché la condizione può causare varie altre condizioni di salute fisica e mentale.
Le persone con endometriosi spesso ricevono cure da una combinazione dei seguenti:
- uroginecologo
- terapista del pavimento pelvico
- specialista nella gestione del dolore
- agopuntore
- massaggiatore
- psicoterapeuta
- nutrizionista clinico
- terapista somatico
- allenatore sessuale o terapista
“Se un paziente con endometriosi ha anche problemi di salute intestinale e una diagnosi di IBS, potrebbe utilizzare l’app Nerva”, afferma Jeffcoat. “Nel frattempo, se un terapista è inaccessibile a qualcuno che affronta problemi di salute mentale sia geograficamente che finanziariamente, potrebbe prendere in considerazione la terapia di telemedicina”.
Se hai un’assicurazione, rivedi la tua copertura attuale
“La copertura dell’endometriosi può essere complessa e variare tra le compagnie assicurative, nonché tra i diversi piani offerti dalla stessa compagnia”, afferma Purdy. Quindi, se non l’hai già fatto, dedica un po’ di tempo alla revisione del sito web del tuo assicuratore.
“Se non riesci a scoprire se la tua assicurazione copre i trattamenti per l’endometriosi, puoi sempre contattare il servizio clienti della tua compagnia assicurativa”, afferma. “Da lì puoi porre domande specifiche sulla tua copertura e sulle potenziali cure specialistiche.”
Se sei interessato a lavorare con uno specialista dell’endometriosi specifico o con un altro operatore sanitario, puoi anche chiamare il loro ufficio e chiedere, aggiunge Purdy.
Potresti dire:
- “Il vostro studio accetta assicurazioni per visite e trattamenti?”
- “Avete programmi di assistenza finanziaria o risorse disponibili per aiutare con i costi sanitari?”
Purdy consiglia inoltre di contattare organizzazioni come l’Endometriosis Association o la Endometriosis Foundation of America, che offrono risorse e indicazioni su come gestire l’assicurazione.
Preparazione per una consultazione iniziale
Lavorare con un medico con competenze specializzate è fantastico, ma non è sempre possibile.
Potresti scoprire che un medico di base o un ginecologo che sia aggiornato con le attuali linee guida di ricerca e trattamento – in altre parole, esperto nella teoria – sia una valida alternativa.
In entrambi i casi, Purdy consiglia di scoprire la loro comprensione della malattia ponendo alcune o tutte le seguenti domande:
- “Qual è la tua esperienza nel trattamento di persone affette da endometriosi?”
- “Hai ricevuto formazione specializzata o certificazioni nella cura dell’endometriosi?”
- “Può spiegare gli ultimi sviluppi o i trattamenti emergenti nella cura dell’endometriosi?”
- “Quando consigliate per l’endometriosi e che tipi di procedure eseguite?”
- “Puoi consigliare gruppi di supporto, risorse educative o organizzazioni di difesa delle persone con endometriosi?”
- “Puoi delinearmi un piano di trattamento personalizzato, compresi obiettivi a breve e lungo termine?”
Il medico giusto per te non è solo ben informato sulla condizione, ma deve anche farti sentire a tuo agio, visto e ascoltato, afferma Purdy. “Dovresti sentirti ascoltato su come l’endometriosi ti colpisce come individuo”, dice.
Le seguenti domande possono aiutarti a farti un’idea di come si collegano a te e al tuo caso specifico:
- “Quali test o procedure diagnostiche consigliate per confermare o valutare l’entità della mia endometriosi?”
- “Come posso gestire al meglio il dolore e il disagio della mia endometriosi ogni giorno?”
- “In che modo l’endometriosi potrebbe influire sulla mia fertilità e quali sono le mie opzioni per preservarla, se lo desidero?”
- “Con quale frequenza dovrei programmare gli appuntamenti di follow-up per monitorare la mia condizione e i progressi del trattamento?”
- “Quali segni o sintomi dovrebbero indurmi a richiedere assistenza medica immediata tra una visita e l’altra?”
Riflettere sul tuo appuntamento e prendere una decisione
Dopo il primo appuntamento, rifletti sul piano di trattamento proposto, sullo stile di comunicazione generale e sul comportamento al capezzale, suggerisce Purdy.
Se puoi, prenditi un secondo per riflettere sul tuo istinto, aggiunge Jeffcoat. “I pazienti tendono ad avere un grande istinto intestinale”, afferma. Potrebbero non essere adatti se ti senti frettoloso o se ti stanno parlando alle spalle.
Nel frattempo, se ti senti sicuro della loro esperienza, a tuo agio nel discutere apertamente della tua condizione e supportato nel tuo percorso verso l’endometriosi, potrebbero essere l’operatore sanitario giusto per te, afferma Purdy.
La linea di fondo
Al momento non esiste una cura per l’endometriosi, ma è possibile gestirne i sintomi attraverso vari trattamenti clinici e terapie olistiche.
Lavorare con uno specialista dell’endometriosi o con un team di professionisti sanitari generici è spesso un ottimo modo per sviluppare un piano di trattamento adatto ai tuoi sintomi particolari.
I gruppi di supporto online e altre risorse digitali possono aiutare a colmare le lacune nell’assistenza di persona.
Gabrielle Kassel (lei/lei) è un’educatrice sessuale queer e giornalista del benessere impegnata ad aiutare le persone a sentirsi meglio che possono nel proprio corpo. Oltre a Healthline, il suo lavoro è apparso in pubblicazioni come Shape, Cosmopolitan, Well+Good, Health, Self, Women’s Health, Greatist e altro ancora! Nel suo tempo libero, Gabrielle può essere trovata ad allenare CrossFit, recensire prodotti per il piacere, fare escursioni con il suo border collie o registrare episodi del podcast di cui è co-conduttrice chiamato Bad In Bed. Seguitela su Instagram @Gabriellekassel.
