Si stima che nel 2022 circa 39 milioni di persone nel mondo convivessero con l’HIV, riferisce UNAIDS.
Ottenere un trattamento per l’HIV può ridurre la quantità di virus nel sangue di una persona a livelli non rilevabili, il che aiuta a prevenire infezioni opportunistiche e altre gravi complicazioni. Quando l’HIV non è rilevabile, è anche non trasmissibile. Ciò significa che non può essere trasmesso da una persona.
Molte persone affette da HIV incontrano ostacoli nell’ottenere una diagnosi e un trattamento.
Le persone con HIV possono anche sperimentare altre sfide, tra cui lo stigma e la discriminazione da parte di amici, familiari o altri membri della comunità. Migliorare la consapevolezza sull’HIV e i servizi di supporto è di fondamentale importanza.
Per conoscere l’importanza del sostegno sociale per le persone che vivono con l’HIV, Healthline ha parlato con Steve Letsike, direttore esecutivo di Access Chapter 2, un’organizzazione che promuove i diritti umani di ragazze, donne e membri della comunità LGBTQI+ in Sud Africa.
Continua a leggere per scoprire cosa aveva da dire Steve.
Questa intervista è stata modificata per brevità, lunghezza e chiarezza.
Quali sono i vantaggi del supporto sociale per la gestione di una diagnosi di HIV?
Gestire l’HIV richiede un impegno permanente per rimanere in salute.
Innanzitutto, puoi accedere alle cure e ai servizi di supporto? Una volta ottenuta la diagnosi, le informazioni condivise con te sono fondamentali per comprendere con cosa hai a che fare e i vantaggi di ricevere un trattamento, aderire al trattamento e cercare supporto sanitario.
La seconda cosa è occuparsi della salute mentale e degli aspetti psicosociali. Lo stigma dell’HIV ha creato molta paura, e spesso si tratta della paura dell’ignoto. Per noi è importante alleviare le persone da quella paura attraverso una migliore comprensione, per aiutare le persone a capire che l’HIV non è una condanna a morte, ma richiede che le persone si prendano cura di se stesse e degli altri.
Quando le persone ricevono il sostegno di cui hanno bisogno per affrontare la salute mentale e gli aspetti psicosociali, possono essere libere di essere se stesse e relazionarsi con gli altri.
L’assistenza e il sostegno della comunità sono davvero necessari.
Che ruolo svolgono i programmi di sostegno tra pari nell’aiutare le persone a gestire l’HIV?
Il sostegno condotto dai pari riguarda le persone che vivono con l’HIV che parlano [with] altre persone che vivono con l’HIV. Si tratta di vivere in modo più sano insieme, come comunità. Si tratta di ripristinare dignità e integrità.
I programmi di sostegno tra pari possono fornire uno spazio sicuro per apprendere e parlare dell’HIV.
La nostra organizzazione gestisce una serie di programmi per incoraggiare l’adesione al trattamento e condividere lezioni sull’assunzione del trattamento, sulla gestione degli effetti collaterali e così via.
Gestiamo club di adesione al trattamento, abbiamo avviato un programma di tutoraggio individuale e disponiamo anche di consulenza telefonica per il supporto psicosociale.
È importante capire che i bisogni delle persone che vivono con l’HIV non riguardano solo il trattamento. I programmi di sostegno devono guardare attraverso una lente intersezionale. Dobbiamo rispondere ai bisogni socioeconomici delle persone, affrontare le loro vulnerabilità sociali e garantire che i loro diritti umani siano centrali e non negoziabili.
Come possono amici e familiari sostenere i propri cari affetti da HIV?
Penso che abbiamo l’obbligo di prenderci cura dei nostri cari. E possiamo farlo esprimendo solidarietà o alleanza.
C’è uno stigma non solo nei confronti delle persone che vivono con l’HIV ma anche nei confronti delle loro famiglie. Quindi, ti alzerai per sensibilizzare e difendere questo stigma?
Il supporto psicosociale è molto importante.
Anche il sostegno economico e pratico sono importanti.
A volte una persona che vive con l’HIV può ammalarsi di infezioni opportunistiche. Se si ammalano, come li aiuterai? Sostenere qualcuno che non può alzarsi, ritirare i farmaci, preparare il cibo: questo tipo di supporto pratico e quotidiano è importante.
Cosa può fare una persona affetta da HIV se subisce stigmatizzazione o discriminazione?
Lo stigma e la discriminazione riguardano il fatto che siamo trattati o meno allo stesso modo, che la nostra dignità venga ripristinata o meno. E non puoi ripristinare la dignità se non ritieni le persone responsabili. Ciò significa denunciare le discriminazioni e utilizzare sistemi di uguaglianza per responsabilizzare gli individui.
Vogliamo che le persone si esprimano contro lo stigma e la discriminazione. E se non puoi parlare apertamente ed essere la tua voce, [use] organizzazioni che lottano per i diritti umani e la giustizia. Lasciamo che siano quelle voci e metta alla prova questi sistemi di uguaglianza.
Come organizzazione, crediamo che l’onere di sensibilizzare e rispondere allo stigma e alla discriminazione non debba essere lasciato solo alle persone affette da HIV.
Siamo fermamente convinti che queste sfide non possano essere affrontate da una sola parte. Sì, le persone con HIV hanno bisogno di navigatori e di sostegno tra pari. Ma dobbiamo anche adottare un approccio multisettoriale per ridurre lo stigma e la discriminazione.
Abbiamo sostenuto un approccio ecosistemico. Al centro c’è la persona affetta da HIV. Poi, dobbiamo pensare anche alle loro famiglie, alle loro relazioni e agli individui con cui sono legati. Quale assistenza e supporto forniremo all’individuo? Quale cura e sostegno forniremo alle famiglie, ai vicini, alle chiese e ai leader della comunità?
Dobbiamo assicurarci di raggiungere questi obiettivi attraverso queste reti.
E dobbiamo assicurarci che le persone che vivono con l’HIV non solo ricevano servizi, ma guidino anche la risposta all’HIV come artefici del cambiamento. È importante consentire agli individui appartenenti a popolazioni chiave e vulnerabili di guidare, parlare a proprio nome e partecipare alle soluzioni.
Steve Letsike è il fondatore e direttore esecutivo di Access Chapter 2 (AC2), un’organizzazione che lavora per proteggere e promuovere i diritti umani delle persone, donne e ragazze LGBTQI+ in Sud Africa. Attualmente ricopre anche il ruolo di co-presidente del Consiglio nazionale sudafricano per l’AIDS, di co-presidente del National Task Team sui crimini d’odio e di violenza di genere del Dipartimento di giustizia sudafricano e di co-presidente del Commonwealth Equality Network. Fondamentalmente è una sostenitrice dei diritti umani, femminista e imprenditrice.