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Attraverso i miei occhi: perché l’endometriosi mi ha quasi ucciso

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Design di Medical News Today, fotografia per gentile concessione di Nadine Dirks.

Dalla discriminazione basata sul sesso e sul peso alla classe e alla razza, può sembrare che stiamo parlando a un muro quando cerchiamo di esprimere le nostre condizioni. I medici su tutta la linea sembrano ignorare qualsiasi cosa relativa ai cicli mestruali, definendo vari sintomi “normali”.

Ma cosa c’è di normale nel dolore debilitante, nel vomito proiettile e nelle mestruazioni pesanti e intense? Quando ho ricevuto la mia diagnosi, ero già in una grave endometriosi di stadio 4 e la realtà è: se fossi stato ascoltato molto prima, questo sarebbe stato probabilmente un risultato molto diverso.

Il rifiuto di un’adeguata cura dell’endometriosi è ciò che mi ha tenuto nello stesso spazio: inseguire risposte, rivelarmi vuoto ed essere licenziato per anni.

‘Mi sentivo come se parlare della mia malattia fosse una debolezza’

Una delle cose che mi colpisce è il fatto che ogni volta che esprimevo angoscia o qualsiasi emozione che non si adattava al tropo della “donna nera forte”, anche da adolescente, venivo guardata come se fossi improvvisamente germogliata una seconda testa.

Il dottore esprimerebbe qualche variazione dello stesso sentimento: “Beh, sì, non esiste una cura, ma non è il cancro e non ti ucciderà”.

Come se quello fosse il balsamo per qualunque cosa mi affliggesse. Non mi ha fatto sentire meglio, mi ha messo a tacere e mi ha fatto sentire come se parlare della mia malattia fosse una debolezza. Come se non fosse un cancro, dovessi essere grato e non lamentarmi.

Non è così semplice. Mi sentivo ancora male ogni giorno e ogni giorno è una sfida. La mancanza di un intervento serio da parte degli operatori sanitari ha fatto sì che le mie condizioni continuassero a peggiorare e che i sintomi di cui mi lamentavo non fossero stati curati.

Se avessi espresso difficoltà a camminare, mal di schiena o mal di testa, sarebbero stati liquidati come estranei alla mia condizione.

Nel 2021 le mie condizioni avevano iniziato a prendermi in giro. Soffrivo costantemente di forti dolori, combattevo con la fatica, faticavo a camminare senza dolore, il mio addome è diventato così sensibile che non potevo indossare pantaloni o qualsiasi cosa con una cintura.

Sono andato da un nuovo specialista nella speranza di poter ricevere le cure necessarie e che la mia vita tornasse a una parvenza di normalità. Lo specialista ha confermato che la mia condizione era piuttosto avanzata e grave. È stato trasparente e mi ha fatto sapere che l’operazione potrebbe non cambiare del tutto la vita a causa dello stadio raggiunto dall’endometriosi.

“Ho avuto il caso più grave che lo specialista avesse mai visto”

Mi ha fatto sapere che sarebbe stato probabilmente un intervento chirurgico molto lungo e che hanno stimato che ci sarebbero volute circa 5 ore. Mi sono svegliato nell’Unità di Terapia Intensiva (ICU), con apparecchiature mediche dappertutto, attaccate a me e intorno a me.

L’infermiera mi ha fatto sapere che ero in chirurgia da 12 ore intere e, per questo motivo, avevano bisogno di tenermi in terapia intensiva per monitorare le mie condizioni.

Ero a terra. In tutta la mia esperienza medica, i medici mi hanno sempre chiuso e mi hanno detto che mentre questa era una malattia cronica incurabile, non era pericolosa e non mi avrebbe ucciso. Eppure mi sono trovato eccezionalmente malato e in terapia intensiva.

Il mio specialista ha detto che in tutti i suoi anni nel curare l’endometriosi, ho avuto il caso più grave che avesse mai visto. Spiegò che era assolutamente ovunque: avevo il bacino congelato, le mie viscere erano attaccate al mio utero, l’endometriosi si era attaccata ai miei legamenti uterosacrali e aveva colpito i nervi che causavano il dolore mentre camminavo.

Mi disse che aveva trovato più masse e che l’endometriosi si estendeva ben oltre il sistema riproduttivo. Ha trovato l’endometriosi fino ai miei reni, creando scompiglio tra l’uretere e la vescica: stava restringendo il mio uretere così gravemente che i chirurghi hanno tentato di rimuoverlo dall’uretere sinistro.

Nel giro di pochi giorni sono stata trasferita in un normale reparto ospedaliero, dove ho dovuto iniziare a camminare e ad andare in bagno da sola. Mi sono spinto perché volevo andare a casa. Era ben oltre le date che avevamo inizialmente programmato per il mio rilascio.

Ero in terapia intensiva a lottare per la mia vita’

Ma subito dopo che i medici mi hanno dimesso dall’ospedale, le mie condizioni sono peggiorate. Avevo già subito interventi chirurgici per l’endometriosi e sapevo che qualcosa non andava. Mia madre ha chiamato il mio specialista, che mi ha suggerito di venire per le analisi del sangue e una TAC il giorno successivo.

Mi sentivo malissimo al mattino. Il dolore e la nausea sembravano non cedere. Non potevo mangiare nulla, ma sapevo che dovevo fare i test. Siamo tornati a casa e io sono tornato a letto. Mi sono addormentato e sono stato svegliato da un forte dolore, inzuppato di sudore freddo.

Ho cercato di andare in bagno, dove ho vomitato proiettile e ho chiamato mia madre. Mi sentivo come se non potessi camminare e dissi a mia madre di chiamare il dottore e un’ambulanza. Quando è arrivata l’ambulanza, stavo perdendo conoscenza e non potevo parlare o camminare da solo. Ero fradicio di sudore e avevo la febbre.

L’ambulanza mi ha portato d’urgenza in ospedale, dove il mio specialista mi ha aspettato e ha rivisto i risultati dei miei test. Informò mia madre che avevo la sepsi, mentre mi ha iniziato con una flebo di antibiotici, liquidi e antidolorifici.

Ha spiegato che a causa del danno al mio uretere quando l’endometriosi è stata rimossa da esso, la scansione ha mostrato la necrosi del fondo dell’uretere, che aveva svuotato l’urina nel mio addome. L’urina nel mio addome aveva avuto un ruolo nella sepsi e nello sviluppo di ascessi nell’addome.

Il medico ha subito consigliato un intervento chirurgico d’urgenza e si è rivolto all’esperienza di un urologo. Insieme, mi hanno rapidamente aperto di nuovo e hanno reimpiantato il mio uretere nella vescica. Oltre a stentarlo, hanno inserito un catetere semipermanente e hanno risciacquato il mio addome da eventuali infezioni e liquidi.

Trascorro diverse settimane in terapia intensiva con antibiotici intensivi, richiedendo fisioterapia e vivendo ulteriori complicazioni dovute a tutti i traumi medici.

Ho ricordato come mi era stato detto che l’endometriosi non era mortale e non mi avrebbe ucciso, eppure ero in terapia intensiva a lottare per la mia vita, incapace di respirare da solo. Mi sono risentito per i professionisti medici che mi hanno licenziato per così tanti anni – a causa della loro negligenza, le mie condizioni erano arrivate al punto di non ritorno.

Ho finito per richiedere un altro intervento chirurgico perché le mie viscere si erano attaccate l’una all’altra e causavano forti dolori e infiammazioni. L’infiammazione era così grave che entrambi i miei polmoni erano crollati.

Eccomi ancora una volta –—a lottare per la mia vita a causa dell’endometriosi. Non ho potuto mangiare per settimane, ho perso peso e avevo bisogno di essere sostenuto con una flebo fino a quando non potevo avere liquidi.

La parte più frustrante e straziante di tutto ciò non sono i molteplici interventi chirurgici e le lunghe degenze ospedaliere, ma i “e se”. Mi chiedevo quanto sarebbe stata diversa la mia situazione se qualcuno si fosse preso il tempo di ascoltarmi, prendere sul serio le mie preoccupazioni, indagare e fare ulteriori ricerche prima di ignorare le mie esperienze e i miei sintomi.

Ho immaginato quanto sarebbe stata diversa la mia vita, se avessi ricevuto cure adeguate e un intervento precoce. Forse non sarebbe andato così fuori controllo, forse sarebbe stato contenuto in una fase più moderata.

La discriminazione e il disprezzo per le persone con endometriosi devono cessare e i professionisti medici devono essere onesti sull’endometriosi. Se non sanno come trattarlo, va bene, ma dovrebbero fare ricerche o indirizzare il paziente a uno specialista invece di insistere sul fatto che l’endometriosi non è pericolosa per la vita o per la vita.

La mia storia e quella di molti altri con una grave endometriosi sono una testimonianza di quanto sia pericolosa per la vita. Se le conseguenze dell’endometriosi grave fossero ampiamente conosciute, credo che costringerebbero gli operatori sanitari ad agire e a rimanere responsabili e proattivi nel fornire accesso alle cure dell’endometriosi.

La cura dell’endometriosi, a mio avviso, dovrebbe includere un intervento precoce per evitare che la malattia crei ulteriore scompiglio se questo può essere evitato. Lo stigma associato all’assistenza sanitaria delle donne rimane un fattore di morti e malattie non necessarie in tutto il mondo.

La mia speranza è che condividere la mia storia ispiri gli altri a difendere se stessi, a motivare le persone a ricercare maggiormente l’endometriosi e i finanziatori a investire nella ricerca sull’endometriosi. Nessuno merita di essere ignorato quando cerca assistenza medica.

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