L'epidemia nascosta di tiraggio compulsivo dei capelli, prelievo della pelle e morso di guancia

Christina Pearson aveva 14 anni quando ha iniziato a tirarsi fuori i capelli, creando chiazze calve sulla testa. Fu portata da uno psichiatra, ma nel 1970 non c'era nessun nome per il suo disturbo e certamente nessun trattamento.

Il medico ha rilasciato una dimissione psichiatrica che ha rimosso Pearson dal liceo. In quel momento, provò sollievo. Andare al liceo significava che qualcuno poteva togliersi il cappello e rivelare che la sua testa era quasi nuda, una possibilità che trovava "così spaventosa che qualcosa di meglio di così".

Nei mesi seguenti, Pearson si rintanò a casa, tirando fuori i capelli e sentendosi, dice, come un mostro. Spaventata e in cerca di sollievo, alla fine decise di andarsene. "Ho fatto l'autostop in tutto il Messico a 14 anni e stavo facendo peyote nel deserto, cose di ogni genere", dice. "Ho davvero vissuto una vita molto marginale." A 15 anni, ha iniziato a raccogliere la pelle, il suo corpo spesso coperto di piaghe aperte. A 20 anni, era dipendente da droghe e alcol.

All'età di 30 anni, Pearson "finalmente è diventato sobrio". Aveva avviato una piccola attività di telecomunicazioni con un amico a Santa Cruz, in California. Nel 1989, ha ricevuto una telefonata da sua madre, che aveva appena ascoltato una storia alla radio su uno studio pubblicato nella New England Journal of Medicine. "C'è un nome per quello che facevi prima", le disse la madre di Pearson, non sapendo che Pearson si era comunque strappata i capelli. La notizia che c'era un nome – la tricotillomania – "ha scosso il mio mondo", dice.

Dopo decenni di vergogna e isolamento, ha iniziato a provare speranza: c'erano altri là fuori che vivevano con le stesse condizioni. Pearson ha creato un gruppo di supporto. Una rete di notizie di Seattle ha invitato Pearson a comparire in onda, dove ha parlato della sua vita e ha fornito un numero per una hotline di tricotillomania che aveva pianificato di operare da sola.

È tornata a casa con oltre 600 messaggi.

"La gente piangeva, singhiozzava e chiedeva aiuto", dice Pearson, che ha trascorso una settimana a richiamare ogni persona. "È stata la migliore terapia che abbia mai avuto, perché ho sentito la mia vita uscire dalla bocca di altre persone".

Una notte a letto ha avuto quella che definisce un'esperienza di punta, o visione spirituale. Pearson decise di abbandonare i suoi affari e di dedicare la sua vita a migliorare la consapevolezza pubblica della tricotillomania. “Ero spaventato a morte. Io: sono un tossicodipendente, sono una piccola impresa, sono in sobrietà, ho un'istruzione di terza media e vado fuori e cambierò il mondo e qualche strano disturbo patologico ?” dice Pearson. "Ero solo terrorizzato."

Ma poi aggiunge: "Quando riceviamo quel tipo di ispirazione, quello che dirò è questo: siamo chiamati tutto il tempo. Raramente scegliamo di rispondere. "

Entra in qualsiasi classe o caffetteria e, le probabilità sono, almeno una persona nella stanza ha un comportamento ripetitivo focalizzato sul corpo (BFRB), come la tricotillomania o il disturbo del picking della pelle.

Le persone con BFRB svolgono attività autodidattive ripetitive come raccogliere, tirare o mordere. Questi possono causare disagio emotivo e danni al corpo, ma le persone che eseguono i comportamenti non possono fermarsi. Nella loro forma più estrema, queste condizioni sono pericolose per la vita.

Una significativa minoranza di persone con tricotillomania (comunemente chiamata "trich") ingerisce i capelli strappati. Nel tempo, i capelli possono bloccare l'intestino e richiedere la rimozione chirurgica. La raccolta della pelle può portare a infezioni che richiedono antibiotici per via endovenosa e innesto cutaneo.

Più comunemente, i BFRB hanno un pedaggio emotivo e sociale. Spesso iniziano nella tarda infanzia o nella prima adolescenza, rendendo i bambini vulnerabili ai bulli. Facendo eco alle esperienze di molti, un uomo di circa 20 anni ha descritto la scuola media come un "inferno assoluto" perché i bambini lo percepivano come "il bambino strano con ciglia mancanti". Un'altra donna, che ora ha 30 anni, ha ricordato di aver visto i suoi compagni di classe giocare con la parrucca che le avevano strappato dalla testa. Inoltre, i BFRB sono spesso una fonte di conflitto tra bambino e genitore, il che può accrescere i sentimenti di vergogna e isolamento di un bambino. Nel frattempo, negli adulti la condizione può portare alla paura dell'intimità, alle interviste di lavoro perse e alle ore perse ogni giorno per raccogliere e tirare.

Gli individui che vivono con BFRB mantengono spesso segrete le loro condizioni, nascondendo gli effetti fisici con trucco, parrucche e strati di abbigliamento.

Di conseguenza, molti sono sorpresi di apprendere quanto siano comuni questi disturbi. Alcuni esperti stimano che il 2-5 per cento delle persone ha il trich e circa il 5 per cento delle persone ha un disturbo del picking cutaneo, noto anche come "dermatillomania" o "disturbo da escoriazione". Non sono disponibili numeri precisi, tuttavia, poiché non è stato effettuato uno studio globale su larga scala dei BFRB.

Sebbene il trich sia apparso nella letteratura medica per oltre un secolo, non è stato ufficialmente incluso nel DSM (il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, pubblicato periodicamente dall'American Psychiatric Association) fino al 1987 – ben 17 anni dopo Pearson fece la sua prima visita da uno psichiatra, e sei anni dopo sono entrato in prima elementare e ho iniziato anche a farmi i capelli.

Mia madre mi portò da un dermatologo, che non offrì alcun consiglio. A quanto pare, facevo parte di un sottogruppo di bambini – compresi i più piccoli e persino i bambini – i cui sintomi scompaiono semplicemente senza alcun tipo di trattamento. Alla fine dell'anno scolastico, il mio stiramento dei capelli si era interrotto. Per la maggior parte degli individui, i BFRB sono cronici, durano anni, persino decenni.

Nel 2013 il DSM è stato aggiunto al DSM. "Siamo rimasti estasiati al settimo cielo quando ci è stata assegnata un'etichetta diagnostica", afferma Nancy Keuthen, direttrice della Clinica e unità di ricerca della tricotillomania presso il Massachusetts General Hospital. Un'etichetta diagnostica convalida le esperienze delle persone e le incoraggia a cercare un trattamento, afferma. In assenza di un nome, la tendenza era stata quella di pensare: "Non conosco nessun altro che abbia questo, devo essere davvero strano", spiega Keuthen.

Ora, entrambi i disturbi sono inclusi nel capitolo sui disturbi ossessivi-compulsivi e correlati. In superficie, OCD e BFRB condividono caratteristiche simili: entrambi implicano forti impulsi per eseguire comportamenti ripetitivi. Ma a differenza delle compulsioni OCD, i BFRB sono rilassanti, persino piacevoli. E i comportamenti sono raramente il risultato delle ossessioni specifiche che caratterizzano il DOC.

Questa distinzione conta perché le condizioni beneficiano di diversi tipi di terapie comportamentali; e mentre i farmaci sono un trattamento di prima linea per il DOC negli Stati Uniti, ad esempio, al momento non esistono farmaci approvati dalla Food and Drug Administration per trattare i BFRB.

Infatti, rispetto alle condizioni psichiatriche più note come il DOC, i BFRB rimangono marcatamente sottostimati. "Storicamente, non vi è stato quasi alcun finanziamento per questi disturbi", afferma Keuthen. I finanziamenti di solito vanno a condizioni che incidono in modo significativo sulla qualità della vita o che rendono difficile il funzionamento sul posto di lavoro.

I BFRB possono fare entrambe le cose, ma, dice Keuthen, sono stati fraintesi come "cattive abitudini delle persone pigre". Questo oscura la distinzione critica tra la normale cura di sé (chi non raccoglie occasionalmente una crosta o non si taglia un pelo?) E il caso clinico in cui il comportamento va avanti e avanti, causando disagio o compromissione significativi, mentre la persona si sente totalmente incapace di Stop.

Christina Pearson ha fondato il Trichotillomania Learning Center (da allora ribattezzato TLC Foundation for Body-Focused Repeatitive Behaviors) nel 1991. Il suo obiettivo era aiutare le persone, in particolare i bambini, a evitare la paura e il segreto con cui aveva vissuto per così tanto tempo.

Voleva offrire informazioni autorevoli che potessero aiutare le persone. C'era solo un problema: quell'informazione non esisteva.

C'era anche un'incredibile quantità di stigmatizzazione. Almeno un po 'di questo può essere ricondotto alla letteratura medica degli anni '50 e '60, che tendeva a incolpare i genitori, in particolare le madri, delle persone che si strappavano i capelli.

Un rapporto di quel periodo ha esaminato 11 bambini con trich. Gli autori, professionisti del National Institute of Mental Health degli Stati Uniti, hanno concluso che il comportamento dei bambini deriva da un intenso conflitto "tra il bambino e l'oggetto d'amore originale, la madre". I bambini, scrivevano, si tolsero i capelli "con grandi quantità di libido" e usarono i capelli come sostituti di una madre emotivamente non disponibile.

A proposito dei padri, hanno scritto: "(Loro) possono essere meglio descritti come individui passivi-aggressivi, per lo più di tipo passivo che sono stati costantemente controllati dai loro coniugi".

Forse è per questo che quando Pearson fu preso per cure, la psichiatra chiese a sua madre: "Che cosa stai facendo a (tua figlia)?" La domanda fece piangere sua madre. "Non era buono. È stato molto vergognoso ", afferma Pearson.

Questo giudizio e questa colpa continuarono anche dopo che la tricotillomania fu aggiunta al DSM. Pearson iniziò ad affittare cabine in occasione di conferenze professionali. Nei primi anni, gli psicologi le passavano accanto e in realtà la prendevano in giro, tirandosi i capelli. Pearson afferma che un dermatologo l'ha avvertita che le persone che si prendono la pelle e si tirano i capelli sono "spesso psicotiche".

Ricorda un giovane a cui era stato detto da un professionista della salute mentale che strapparsi i capelli era come una masturbazione pubblica e aveva bisogno di smettere. In un'altra conversazione, un medico svedese ha insistito sul fatto che gli svedesi non ottengono il trich. Pearson sospetta che parte dello stigma derivi dal fatto che la toelettatura è associata ad altri animali – gatti, cani, topi – e le persone non vogliono riconoscere la connessione degli umani con il regno animale.

Qualcos'altro che ha contribuito al malinteso era che il trich era considerato un disturbo estremamente raro. Il primo studio sulla prevalenza non è stato pubblicato fino al 1991 e, all'epoca, i criteri DSM per il trich erano più rigorosi di quanto lo siano oggi. Oltre ad avere un forte impulso a strappare i capelli con conseguente perdita di capelli, gli individui dovevano provare tensione prima di tirare e "gratificazione o sollievo" mentre tiravano.

Di conseguenza, i ricercatori hanno scoperto che lo 0,6 per cento della popolazione generale del college americano aveva soddisfatto i criteri del DSM ad un certo punto della sua vita, ma hanno notato che tra la popolazione del college, l'attrazione che portava alla perdita di capelli visibile era riportata dall'1,5 per cento degli uomini e 3,5 per cento delle donne.

Nel 1990, Pearson partecipò a uno dei primi discorsi professionali sulla tricotillomania, tenuto da uno psicologo chiamato Charles Mansueto. Lì incontrò una serie di clinici interessati, tra cui Carol Novak, uno psichiatra del Minnesota che aveva scritto un opuscolo sul trich.

“A quei tempi, non avevamo Internet. Nessuno conosceva la parola tricotillomania ", afferma Novak, che divenne il direttore fondatore del comitato consultivo scientifico della Fondazione TLC. In quel periodo Novak, Mansueto e Richard O'Sullivan, uno psichiatra che attualmente esercita a Madison, nel Connecticut, parteciparono a un ritiro che Pearson aveva organizzato per le persone con trich. Novak ricorda i partecipanti che esprimevano frustrazione e rabbia nel campo della salute mentale "perché erano stati così maltrattati dai professionisti". Poco dopo, più professionisti hanno accettato di unirsi al consiglio di amministrazione e condurre ricerche nel settore.

Le cause dei BFRB sono ancora poco comprese, sebbene le risposte degli individui a diversi farmaci possano fornire indizi sulle basi biologiche dei BFRB. Ad esempio, farmaci come Prozac, che agiscono sul neurotrasmettitore serotonina, non si sono dimostrati efficaci nel ridurre i BFRB per la maggior parte delle persone, sebbene gli esperti notino che alcuni individui potrebbero trarne beneficio.

Due piccoli studi randomizzati e controllati che hanno testato la N-acetilcisteina (NAC), un aminoacido che può essere acquistato nei negozi di alimenti naturali, hanno portato a marcate riduzioni sia della tiratura dei capelli che della raccolta della pelle per circa la metà dei partecipanti allo studio (anche se alcuni che hanno ricevuto placebo hanno mostrato miglioramenti – 16 per cento a dimostrazione di una ridotta stiramento dei capelli, 19 per cento di prelievo della pelle ridotto). NAC influenza il glutammato, un neurotrasmettitore coinvolto nei percorsi di ricompensa. Un piccolo studio di neuroimaging ha anche mostrato una compromissione dei percorsi di ricompensa nelle persone con trich, ma sono necessari studi più ampi per confermare questi risultati.

Uno di questi studi attualmente in corso è la BFRB Precision Medicine Initiative, che è stata finanziata dai donatori di TLC. Si sta svolgendo presso il Semel Institute for Neuroscience and Human Behaviour presso l'Università della California, Los Angeles, l'Università di Chicago Medicine e il Massachusetts General Hospital, una filiale della Harvard Medical School. L'obiettivo è testare fino a 300 partecipanti utilizzando una varietà di metodi, tra cui interviste, imaging e analisi del sangue.

Nancy Keuthen è la principale investigatrice del Massachusetts General Hospital. Fa notare che fino ad ora i ricercatori hanno avuto la tendenza a studiare i BFRB a fette strette. Ad esempio, un gruppo di ricerca potrebbe eseguire un piccolo studio di imaging cerebrale. Sebbene questo approccio possa scoprire un'interessante anomalia, non è particolarmente utile senza una più ampia rete di dati illuminare la causa e gli effetti dell'anomalia. Inoltre, sono necessari campioni di dimensioni maggiori per garantire che i risultati dello studio siano generalizzabili a una popolazione più ampia.

Liz Atkin, un'artista britannica con disordine della pelle, è nella parte anteriore della stanza, appoggiando salviette sui tavoli. Indossa un cardigan rosso sopra una maglietta con chiazze di arancione, giallo, verde. "Stiamo per diventare disordinati!" dice a quattro ragazze sedute in prima fila. Il suo entusiasmo sembra del tutto genuino ma impossibile per le 8.30.

È un sabato di aprile e sto partecipando alla 25a conferenza annuale sulla TLC per i BFRB. Quest'anno è a San Francisco. La conferenza è solo uno dei modi in cui TLC mira ad aiutare le persone direttamente. Sono qui con quasi 500 altri, inclusi individui con BFRB, le loro famiglie, i medici e i ricercatori. Questa sessione è una lezione d'arte per bambini di età pari o inferiore a 11 anni.

"Quello che faremo è lasciare il segno", afferma Atkin dopo che circa una dozzina di bambini hanno preso posto e si sono presentati. Tiene in mano un bastoncino di carbone e spiega che è un pezzo di legno che è stato bruciato. "Ho una raccolta compulsiva della pelle e il carbone mi aiuta davvero."

Atkin distribuisce carbone e carta e chiede ai bambini di fare un punto.

"Paul Klee ha detto che" Una linea è un punto che fa una passeggiata ", dice, sollevando il suo foglio di carta e facendo una macchia nera. Da lì, mostra varie tecniche di sfregamento e sbavatura, prima di mettere in evidenza i pastelli in modo che i bambini possano aggiungere colore.

"Penso che il mio disegno finirà per sembrare il mio gatto", dice la ragazza seduta accanto a me, con una felpa Toronto Maple Leafs. La sua immagine ricorda davvero un gatto calico con macchie di nero e arancione.

Atkin chiede se qualcuno vuole musica e qualcuno richiede Prince.

Al di sopra della musica, Atkin chiede: “Disegnare è una cosa carina da fare? Perché ci piace disegnare? "

Il gruppo offre risposte diverse: il disegno calma la tua mente. Puoi esprimere te stesso. Non c'è modo sbagliato di farlo.

"Perché stiamo lavorando con cose che sono disordinate? Perché è utile? Stiamo usando materiali che hanno una trama per loro ". Più tardi, mi spiegherà che per molti i BFRB sono disturbi basati sulla trama. L'arte coinvolge il corpo e la mente, dando alla persona un focus diverso dal BFRB.

Sono seduto in fila con un ragazzo e una ragazza. Ho sentito il ragazzo chiedere: "Qual è la tua cosa? La mia scelta della pelle ". La ragazza dice in maniera concreta: "La mia tricotillomania."

Ripiegano nel silenzio, attingendo alla carta nera.

Ci è voluto del tempo prima che la scienza si mettesse al passo con ciò che le persone con BFRB sapevano da anni: per molti, c'è una forte componente sensoriale nel disturbo.

Un paio di studi pubblicati nel 2017 e nel 2018 sono stati i primi a segnalare che gli individui con BFRB hanno tassi più elevati di iper-reattività sensoriale alle sensazioni esterne rispetto alla popolazione generale. In altre parole, rispondono intensamente a cose come suoni e trame. Il fenomeno – a volte indicato anche come "disfunzione dell'integrazione sensoriale" o "disturbo dell'elaborazione sensoriale" – è stato descritto per la prima volta negli anni '70 dal terapista occupazionale Jean Ayres. Da allora, l'eccessiva reattività sensoriale è stata studiata più frequentemente in associazione con l'autismo e, più recentemente, nel DOC.

In uno degli studi, le persone con trich avevano il doppio delle probabilità di avere un'eccessiva reattività sensoriale da grave a estrema al tatto e al suono. Un partecipante allo studio ha descritto la sua lotta con l'abbigliamento: “Il mio disagio tattile risiede nel modo in cui mi sento nei vestiti. Si sentono sempre troppo stretti e a disagio non appena esco di casa. Per questo motivo, esco solo quando assolutamente necessario: a scuola o al lavoro. ”

Più tardi quel giorno, mi è venuto in mente che ho avuto le mie esperienze con l'eccessiva reattività sensoriale. Da bambino, ho trovato quasi ogni tipo di abbigliamento pruriginoso: collant, cardigan, maglioni, maniche che si assottigliavano in polsini elasticizzati (come apparentemente facevano tutti gli abiti da bambino alla fine degli anni Settanta). Ho un vago ricordo di essere rimasto in piedi in un grande magazzino dopo che mia madre se n'era andata, esasperata dal tentativo di trovarmi un cappotto invernale.

Altri alla conferenza condividono esperienze simili: “Ero solito lanciare cose a mio fratello, che suonava regolarmente. Gli lanciavo libri perché i rumori erano troppo ", dice una donna che lotta ancora con suoni acuti. Come molti altri con trich, quando si tira i capelli, cerca un certo tipo.

"Sto cercando la ruvidezza in quei peli … Sto cercando i peli che non sono lisci, i peli ricci, i peli che non si sentono bene – che sono troppo lunghi o troppo corti. Per me è un disturbo molto tattile ", afferma.

Quando i ricercatori parlano di BFRB, spesso parlano di "sottotipi" per riconoscere, tra le altre cose, che le persone con BFRB possono scegliere e tirare per ragioni molto diverse.

Una persona potrebbe tirare i capelli di notte come un modo per rilassarsi per dormire. Un altro potrebbe togliersi la pelle per noia. Un altro potrebbe tirare le ciglia sotto stress. Per alcune persone, tutte queste cose e altre potrebbero essere fattori scatenanti. Perché? Nessuno può dirlo con certezza, ma molte delle mie conversazioni con persone affette includevano la menzione del lavoro di uno psicologo di nome Fred Penzel.

All'inizio degli anni 2000, Penzel ha introdotto il modello di regolazione dello stimolo della tricotillomania, basato sul suo lavoro con i pazienti.

"Sembrerebbe che l'attrazione potrebbe quindi essere un tentativo esterno da parte di un individuo geneticamente incline a regolare uno stato interno di squilibrio sensoriale", scrive.

Secondo questo modello, una persona con un BFRB è esposta agli stessi livelli di stimolazione ambientale di altri, ma il suo sistema nervoso non è in grado di gestirlo facilmente. "È come se la persona si trovasse al centro di un'altalena, o su un filo alto, con sovrastimolazione da un lato e sottovalutazione dall'altro, e deve inclinarsi in entrambe le direzioni (tirando) in momenti diversi, per rimanere in equilibrio ", scrive.

"Scegliere o tirare aggiunge o sottrae la stimolazione", afferma Karen Pickett, terapista con base in Ohio. "Devo ancora trovare qualcuno a cui questo (modello) non si applica, in una certa misura." Perché è importante? Perché la raccolta e l'estrazione servono effettivamente a uno scopo. Questo è il motivo per cui i comportamenti possono essere così difficili da fermare.

Numerosi studi hanno scoperto che alcuni soggetti con BFRB hanno difficoltà a regolare le proprie emozioni. Una revisione del 2013 rileva che come gruppo, le persone con BFRB hanno tassi più elevati di condizioni psichiatriche come depressione e ansia rispetto alla popolazione generale. Inoltre, molti riferiscono che i loro BFRB forniscono sollievo da emozioni negative, tra cui noia, tensione, ansia e frustrazione.

Molte delle persone che ho intervistato mi hanno detto che i loro BFRB sono iniziati durante un periodo di emozione negativa. Aneela Idnani ha iniziato a tirare le sopracciglia e le ciglia da adolescente, dopo essersi trasferita in una nuova città dove si sentiva un estraneo ed è stata vittima di bullismo a scuola. Per lei, tirare è servito come meccanismo per far fronte.

Un paio di anni dopo, il padre di Idnani morì di cancro. "Non sapevo come affrontarlo", afferma. "(Come società) non parliamo di cose scomode e quindi dobbiamo trovare il modo di affrontarle". Ha nascosto la sua condizione nell'età adulta. Tre anni fa, ha iniziato a vedere uno psicologo, che l'ha aiutata a disimballare alcune delle sue emozioni.

Haley O'ullivan ha iniziato a prendersi la pelle all'età di 20 anni, un anno dopo un'esperienza sessuale traumatica. "È iniziato con due ore allo specchio a raccogliere peli incarniti come sulle ascelle o sulla linea del bikini", ricorda. "Stava anche raccogliendo brufoli sul mio viso e in altri punti del mio corpo." Per diversi anni, O'Sullivan ha guidato un gruppo di supporto a Boston e sta lavorando per creare un gruppo nel New Hampshire, dove vive attualmente. Fa attenzione a sottolineare che non tutti con un BFRB hanno subito un trauma. Nel suo caso, tuttavia, la scelta della pelle è "il modo in cui il mio corpo cerca di dire: 'Ehi, non sto bene.'" La scelta della pelle crea una sensazione positiva per lei, almeno a breve termine: "Ovviamente non lo fa" Mi sento bene emotivamente dopo, quando dici "Oh amico, guarda questo danno che ho causato".

OullSullivan ha visto diversi terapisti ed è stato trattato con successo per il disturbo da stress post-traumatico e la depressione. Ma lei dice di sentirsi un po 'bloccata nel suo recupero BFRB. Ha fatto molte ricerche, ma non ha accesso a un medico specializzato. Semplicemente non ci sono abbastanza terapisti con esperienza, dice. E anche quando trovi qualcuno, il medico può avere una lunga lista d'attesa e l'assicurazione potrebbe coprire solo una manciata di sessioni. "Non è proprio favorevole a un pieno recupero", afferma.

In molti paesi, compresi i luoghi ad alto reddito, vi sono lacune terapeutiche per la salute mentale.

Ho parlato con una studentessa laureata in Scozia, Marta Isibor, che ha cercato aiuto per il suo disturbo di raccolta della pelle alla fine degli anni '20. Ad Isibor fu offerta una terapia cognitivo comportamentale convenzionale, che la aiutò a capire perché sceglie, ma non le sono stati offerti trattamenti che pongono maggiormente l'accento sulla riduzione al minimo dei comportamenti ripetitivi – come l'allenamento per l'inversione delle abitudini o il Modello completo per il trattamento comportamentale, un intervento specifico creato per trattare i BFRB.

Il Regno Unito non ha cliniche specializzate e ricercatori esperti di BFRB, afferma Isibor. In effetti, dopo aver pubblicato uno studio sul disordine della pelle come studente di laurea maturo, Isibor ha viaggiato nel Regno Unito presentando poster in conferenze organizzate dalla Royal Medical Society di Edimburgo e dalla British Psychological Society, tra gli altri. La maggior parte dei presenti non aveva mai nemmeno sentito parlare di BFRB, dice.

Doveva spiegare le basi: i sintomi, in cui i BFRB si trovano nel DSM, la differenza tra autodidatta ordinaria e clinica. Dice che le persone sono spesso sorprese nell'apprendere quanto siano comuni i BFRB e che le persone nascondono le loro condizioni a causa della vergogna. Ciò può essere particolarmente vero per le persone con disturbo del picking della pelle, ipotizza, a causa della sua associazione con sangue, croste, germi e infezioni.

OullSullivan dice: "Arrivi in ​​un posto come questo (la conferenza) e finalmente sei con persone che capiscono. Ma non puoi ancora sfuggire al fatto che una volta che parti da qui, le persone non sanno che cosa hai ".

Attualmente, il trattamento per i BFRB con il supporto più empirico è un tipo di terapia cognitivo-comportamentale chiamata training di inversione dell'abitudine, sviluppata negli anni '70 come trattamento per i tic. Durante questa terapia, una persona impara a riconoscere il contesto in cui è più probabile che si verifichi l'estrazione o la raccolta. Con questa consapevolezza, le persone possono quindi pianificare di sostituire una risposta concorrente. Ad esempio, di fronte al bisogno di scegliere, qualcuno potrebbe invece fare un pugno o giocare con un giocattolo di agitazione. In alcuni studi, oltre la metà degli adulti con trich raggiunge un miglioramento a breve termine. Tuttavia, alcuni trovano difficile mantenere i risultati nel tempo.

Lo psicologo Omar Rahman ha recentemente condotto uno studio promettente sull'allenamento dell'inversione dell'abitudine nei bambini con tricromia. Dice che l'obiettivo della terapia è dare al cervello l'opportunità di abituarsi all'impulso, il che significa che puoi ignorarlo o rispondere con un comportamento sostitutivo.

Nel corso degli anni, Rahman ha creduto che non ci sarebbe davvero alcun modo per aggirare questo problema se non si potesse imparare a gestire l'impulso, il che potrebbe spiegare perché l'allenamento per l'inversione delle abitudini non aiuta tutti, o perché il miglioramento non dura sempre.

Per questo motivo, ricercatori e clinici hanno sempre più cercato di migliorare la formazione di inversione delle abitudini con altri mezzi per aiutare le persone con i loro bisogni. Ad esempio, le strategie basate sulla consapevolezza possono aiutare una persona ad osservare e accettare emozioni, sensazioni e impulsi negativi senza la necessità di agire su di essi tirando o raccogliendo.

Christina Pearson si è imbattuta nella consapevolezza nei primi anni '90 dopo che una serie di terapisti e farmaci non erano in grado di aiutarla. "Nessuno sapeva cosa fare", dice. Quindi ha iniziato a prestare attenzione, osservando i suoi pensieri, sentimenti e movimenti muscolari. "Ho sempre cercato una maggiore consapevolezza", afferma, "ma ora volevo identificare la tabella di marcia che mi avrebbe liberato da una prigione comportamentale".

Nota che i bambini che ottengono i BFRB sono sensibili e intelligenti. “Vuoi drogarlo via? No. Quello che vuoi fare è dire: "Ehi, come faccio a creare il traliccio psicologico perché questo essere si evolva e sia al servizio del mondo?" "

In questo periodo, lo psicologo Charles Mansueto aveva assistito i clienti della BFRB e sviluppato il modello completo per il trattamento comportamentale (ComB). Questo modello riconosce che una varietà di fattori scatenanti può indurre qualcuno a voler scegliere o tirare: pensieri, emozioni, esperienze sensoriali, movimenti specifici del corpo (come accarezzare i capelli) e l'ambiente. Oggi Mansueto e i suoi colleghi stanno eseguendo una sperimentazione controllata randomizzata per testare l'approccio.

"Potremmo sembrare che ce l'abbiamo insieme ora, ma non sempre", afferma Bridget Perez. Lei e sua figlia Gessie, 19 anni, stanno conducendo una sessione della conferenza intitolata "Viaggio genitori / figli: costruire una relazione e trovare accettazione". Indossano entrambe magliette che Gessie ha disegnato con la scritta "Trichster" sul davanti. La stanza è piena.

Bridget ricorda una mattina quando Gessie aveva 14 anni e era seduta al tavolo a fare colazione. "Sono in piedi su di lei e vado," Oh mio Dio! ", Perché c'era un enorme punto calvo nella parte posteriore della sua testa." Gessie aveva sempre avuto i capelli ricci molto lunghi. Ma negli anni seguenti, è passata da "una splendida ragazza dai capelli ricci lunghi ad avere punti calvi, a nascondere i punti calvi, ai capelli che si diradano e sono semplicemente appesi".

“Ho urlato, ho pianto. Ho urlato. Ho pianto la perdita dei suoi capelli ", dice Bridget. Come molti genitori, la sua prima risposta è stata quella di voler risolvere il problema.

A differenza di una generazione precedente di genitori, Bridget conosceva la parola tricotillomania ed era in grado di utilizzare Internet per trovare informazioni. Hanno partecipato alla loro prima conferenza TLC diversi anni fa, afferma Bridget. Ha capito: "Non si tratta di capelli. Si tratta di essere lì per i tuoi figli. Supportandoli, amandoli, non importa come siano. "

Gessie concorda sul fatto che la prima conferenza ha cambiato la vita. Vivere con Trich era stato difficile. Ancora oggi, non ha le sopracciglia e tiene i capelli corti, ma si considera in ripresa "perché il trich non controlla più la mia vita". L'attrazione va e viene, ma non si concentra sull'arresto.

"Per me, tagliare i capelli, radermi la testa, rendermi conto che non sono definito dal mio aspetto era …"

"Era fondamentale", offre a sua madre.

Entrambi concordano sul fatto che Trich li ha resi più forti, individualmente e insieme.

Gessie afferma che dopo la prima conferenza, ha usato i social media per condividere la sua storia. Persone provenienti da tutto il mondo hanno contattato per porre le sue domande e offrire il loro supporto.

"Posso onestamente dire che sono grato per questo viaggio", dice. "Questi amici sono molto meglio che avere i capelli."

Nonostante l'ovvio bene che fa la conferenza TLC, è importante notare che non è necessariamente facile partecipare, soprattutto per i principianti. Una madre con cui ho parlato ha descritto la sua prima conferenza travolgente. "Ho pianto molto", dice. "Pensi che verrai a sistemarlo, e poi ti rendi conto che ci sei dentro per il lungo raggio."

E quel lungo raggio non è chiaramente mappato. Dopotutto, quando i bambini sono malati, li porti da un medico. Ma quando tuo figlio sta eseguendo un comportamento insolito ma rilassante che manca di una semplice cura, la scelta di come andare avanti non è chiara. I genitori possono sentirsi strappati su quanta energia finanziaria ed emotiva investire nel trattamento rispetto all'accettazione della condizione e al sostegno del proprio figlio in altri modi.

Queste tensioni possono manifestarsi anche negli adulti.

Ad esempio, molte persone con BFRB affermano che l'astinenza completa dal raccogliere o tirare è un obiettivo inutile che può amplificare l'autocritica e la frustrazione. Eppure, una donna ha parlato positivamente delle sue esperienze in Hair Pullers Anonymous, basata su Alcoholics Anonymous. “Celebriamo l'astinenza. Pensa a qualsiasi programma AA ", afferma. Usano la stessa letteratura e gli stessi strumenti spirituali. È entrata a far parte del gruppo di supporto a gennaio e, nei tre mesi successivi, dice "I miei capelli si abbassano così tanto – non ci crederesti nemmeno." Ha uno sponsor che può chiamare se si sente come se volesse tirarsi i capelli. E sta anche lavorando sulla cura di sé, una grande enfasi della TLC. "Forse è per questo che sto avendo successo", ipotizza, "perché sto colpendo tutte queste cose".

Alla conferenza, l'ultima sessione a cui vado è "Standing Tall in Our Awesomeness". È guidato da Christina Pearson, che ha lasciato la TLC nel 2013 e ha fondato la Heart and Soul Academy nel 2014. Circa 20 bambini sono seduti su sedie a ferro di cavallo. Mi siedo accanto alla ragazza con la felpa Maple Leafs. È qui, insieme al resto dei bambini della sessione di disegno a carboncino e ad altri fino a 14 anni.

Pearson entra con un incantatore rosa in cima alla testa, con in mano marionette piumate. "Sono la signora che è cresciuta proprio come te e ho iniziato la TLC", afferma. Saluta ogni bambino individualmente.

Quindi chiede a ogni bambino cosa gli è piaciuto di più della conferenza. Tra le risposte più comuni: fare amicizia, tutto, tutto. Ad una ragazza, con cui Pearson sembra aver parlato prima, dice: "Hai un cuore enorme e un sistema nervoso sensibile". La ragazza sembra trattenere le lacrime.

Next, Pearson pulls out a ribbon, gives the end to a child at the front of the horseshoe, then asks her to hold it and pass the rest around.

“Feel the ribbon in your hands. It is connected to each one of you.” I close my eyes. The ribbon is smooth. I’m thinking of the girl in the Maple Leafs sweatshirt, just a bit older than I was when I started pulling. Unexpectedly, I find myself holding back tears.

Pearson leads us up out of our chairs, towards the door: “This is your world,” she says, as we leave the conference room. I’m walking, holding on to the ribbon, surrounded on either side by kids who are three-quarters my height. Surrounded by kids in hats, with bald heads, kids who pick their skin. We walk out through the hotel lobby, past the people dining and reading. And outside the hotel, to a startling view of the San Francisco Bay.

Pearson turns her back to the water to face us. The sun is slowly climbing. Planes are taking off from the nearby airport. She asks us to stand on the earth. Then she asks us to wiggle our bodies. “Close your eyes. What do you smell?” Then we do a wiggle again: “What do you hear?” We can do this any time, she tells us. Baby steps toward mindfulness.

Once we’re back in the room, Pearson asks the kids to write something that they like about themselves on a triangle of felt. Each goes around and says something.

One says, “Compassion.”

Pearson: “We develop incredibly deep compassion. Perché? Because we know what it’s like to suffer. We know what it’s like to be different. And we can see that in other people.”

They start gluing sequins, puffy hearts, strips of ribbon on to their pennants.

Persistent. Wild. Compassionate. Brave.

“Here’s the thing about bravery,” says Pearson. “It doesn’t mean you’re not scared. It means you do something anyway."

In the UK and Republic of Ireland, the Samaritanscan be contacted on 116 123. In the USA, the National Suicide Prevention Lifeline is 1-800-273-TALK.

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This article originally appeared su Mosaic.