Diciassette anni fa, ho ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla (SM). Per la maggior parte, mi sento abbastanza bravo ad avere la SM. È un lavoro duro e la paga è pessima, ma gestisco ciò che deve essere gestito. Ci vado d'accordo e condivido le mie esperienze sul mio blog, Inciampare In Aria.
Tuttavia, non sono sempre stato un tale capo con la SM. Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ero terrorizzato. Stavo appena iniziando nella vita e la mia diagnosi sembrava che il mio intero futuro fosse stato gettato via.
La post-diagnosi del primo anno può essere una delle più difficili della tua vita. Ho imparato molto in quel periodo, e anche tu.
Ecco sei cose che ho imparato nel primo anno dopo la mia diagnosi.
1. La SM non è colpa di nessuno
È la natura umana voler capire perché le cose accadono. Non possiamo farci niente.
Il mio primo sintomo di sclerosi multipla è stato il dolore lancinante agli occhi che è stato successivamente diagnosticato come neurite ottica. Sembrava una settimana dopo che avevo trascorso una notte di Halloween bevendo troppo vino con le mie amiche, lanciando incantesimi ed eseguendo sedute amatoriali.
Per molto tempo, mi ero convinto che vino rosso e demoni avevano in qualche modo invitato la SM nella mia vita. Non sappiamo esattamente cosa causi la SM, ma è sicuro di dire che non è stregoneria.
Non hai avuto la SM da rimanere sveglio fino a tardi o non andare in palestra abbastanza forte. Non hai la SM perché ti dimentichi di usare il filo interdentale o mangi caramelle a colazione. La sclerosi multipla non è il risultato di qualsiasi cattiva abitudine ti stia picchiando. La SM accade e non è colpa tua.
2. Sono più duro di quanto pensassi
Il primo trattamento che mi è stato prescritto è stato un'iniezione, un'iniezione che avrei dovuto farmi. Il mio unico pensiero era no, ancora e ancora. Non riuscivo a immaginare che avrei potuto resistere alle iniezioni a giorni alterni, figuriamoci concederle a me stesso.
Mia madre mi ha dato i miei aghi per il primo mese. Ma un giorno, ho deciso che volevo indietro la mia indipendenza.
Sparare un autoiniettore nella mia gamba per la prima volta è stato spaventoso, ma l'ho fatto. E la prossima volta che l'ho fatto, è stato più facile. Le mie iniezioni continuavano a diventare più facili, fino a quando non mi sono finalmente procurato un ago.
3. D'altra parte, i crolli sono OK
Anche se stavo scoprendo che potevo fare cose difficili, mi ritrovavo periodicamente accartocciato sul pavimento del bagno, piangendo a dirotto. Ho fatto molta pressione su me stesso per dare una faccia coraggiosa agli altri, ma è normale impazzire.
È salutare addolorarsi per quello che stai passando. Ma se stai lottando, è una buona idea chiedere aiuto. Parla con il tuo medico per ricevere consigli per i professionisti della salute mentale che possono aiutarti.
4. Tutti sono esperti
Dopo la mia diagnosi, all'improvviso sembrò che ogni persona a caso che avesse saputo che avevo la SM avesse qualcosa da dire. Mi avrebbero raccontato del capo della madre della migliore amica della sorella che aveva la SM, ma era guarito con qualche dieta miracolosa, integratore esotico o cambiamento di stile di vita.
Il costante consiglio non richiesto era ben intenzionato, ma non informato. Ricorda, le tue decisioni terapeutiche sono tra te e il tuo medico. Se sembra troppo bello per essere vero, probabilmente lo è.
5. L'importanza di una tribù
Dopo la mia diagnosi, ho contattato le persone che stavano attraversando lo stesso tipo di cose che ero in quel momento. Questo era prima che fosse facile trovare gruppi online, ma ero in grado di connettermi con altri come me attraverso la National MS Society e attraverso amici comuni. Ho stretto legami con giovani donne con SM che erano nella mia stessa fase di vita, cercando di capire cose come uscire e iniziare una carriera.
Diciassette anni dopo, sono ancora vicino a queste donne. So di poterli chiamare o inviare messaggi ogni volta che ho bisogno di sfogare o condividere informazioni, e lo faranno come nessun altro. Essere visti è inestimabile e, aiutandosi a vicenda, puoi aiutare te stesso.
6. Non tutto riguarda la SM
Ci sono giorni in cui sento di non pensare mai alla SM. In questi giorni, devo ricordare a me stesso che sono più della mia diagnosi, molto di più.
Adattarsi a una nuova normalità e a un nuovo modo di pensare che la tua vita apparisse può essere travolgente, ma sei ancora tu. La SM è un problema che devi affrontare, quindi prenditi cura della tua SM. Ma ricorda sempre che non sei la tua SM.
Porta via
Durante il mio primo anno con la SM, ho imparato molto su cosa significhi vivere con una malattia cronica. Ho anche imparato molto su me stesso. Sono più forte di quanto pensassi possibile. Negli anni successivi alla mia diagnosi, ho imparato che la SM può rendere la vita difficile, ma una vita difficile non deve essere una vita triste.
Ardra Shephard è l'influente blogger canadese dietro il premiato blog Tripping On Air – l'irriverente addetto ai lavori interni sulla sua vita con la sclerosi multipla. Ardra è un consulente per la sceneggiatura della serie televisiva AMI su appuntamenti e disabilità, "C'è qualcosa che dovresti sapere", ed è stato presentato su Sickboy Podcast. Ardra ha contribuito a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e altri. Nel 2019, è stata la relatrice principale presso la MS Foundation delle Isole Cayman. Seguila su Instagram, Facebook o hashtag #babeswithmobilityaids per essere ispirato dalle persone che lavorano per cambiare la percezione di come sembra vivere con una disabilità.