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Vorrei avere ancora la mia stomia

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All'inizio l'ho odiato. Ma guardando indietro, ora capisco quanto ne avevo davvero bisogno.

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Mi manca la mia borsa per stomia. Ecco, l'ho detto.

Probabilmente non è qualcosa che senti spesso. Nessuno vuole davvero una borsa per stomia – finché non ti rendi conto che è stata l'unica cosa che ti ha permesso di vivere una vita normale e sana.

Ho avuto un intervento chirurgico di emergenza per rimuovere il mio intestino crasso nel 2015. Non mi sentivo bene da un paio d'anni, ma ero stato spesso diagnosticato erroneamente nonostante mostrasse una serie di sintomi che indicavano una malattia infiammatoria intestinale.

Ero involontariamente malnutrito. Ho sofferto di sanguinamento rettale e orribili crampi allo stomaco e sono sopravvissuto ai lassativi per costipazione cronica.

E poi il mio intestino perforato. E mi sono svegliato con una sacca per stomia.

Mi è stato detto, dopo la rimozione dell'intestino crasso, che avevo vissuto con colite ulcerosa e che il mio intestino era gravemente malato.

Ma non ci potevo pensare. Tutto quello a cui riuscivo a pensare era che avevo una borsa attaccata allo stomaco e mi chiedevo come avrei mai più avuto fiducia.

Non avevo mai nemmeno sentito parlare di una borsa per stomia e dopo averla cercata su Google, le immagini non mostravano altro che persone anziane che vivevano con loro.

Avevo 19 anni. Come potrei farcela? Come mi sentirei attraente? Come potrei mantenere le mie relazioni? Mi sentirei mai sicuro di fare di nuovo sesso?

Lo so, nel grande schema delle cose queste preoccupazioni possono sembrare minuscole, ma sono state travolgenti per me. Mi è stato detto che avrei avuto la mia stomia solo temporaneamente, al massimo 4 mesi – ma ho finito per averlo per 10. E questa è stata la mia decisione.

Per le prime 6 settimane con la borsa, non ho potuto cambiarla da solo. Ogni volta che l'ho toccato, volevo piangere e non riuscivo ad abituarmi. Avrei fatto affidamento su mia madre per fare tutto il cambiamento, e mi sarei sdraiato e avrei chiuso gli occhi in modo da non dover riconoscere ciò che stava accadendo.

Dopo le 6 settimane, non sono sicuro del perché o del come, ma qualcosa ha fatto clic.

Mi sono reso conto che questa borsa mi aveva salvato la vita e l'unico modo per superare un'esperienza così traumatica era accettarla.

E così è quello che ho fatto. Non è stata un'accettazione immediata – ci è voluto del tempo, ovviamente – ma mi sono aiutato in vari modi.

Mi sono unito a gruppi di supporto online dove mi sono reso conto che in realtà molte altre persone della mia età vivevano anche con borse per stomia, alcune in modo permanente. E stavano andando incredibilmente bene.

Ho iniziato a provare vecchi vestiti, abiti che pensavo non avrei mai potuto indossare di nuovo, ma potevo. Ho comprato lingerie sexy per farmi sentire più a mio agio in camera da letto. Nel corso del tempo, ho recuperato la mia vita e ho iniziato a capire che questa borsa per stomia mi aveva dato una qualità di vita molto migliore.

Non vivevo più con costipazione cronica. Non prendevo medicine, niente lassativi. Non avevo più orribili crampi allo stomaco, né sanguinavo e finalmente avevo guadagnato peso. In effetti, sembravo il migliore che avessi da molto tempo – e mi sentivo anche il migliore.

Quando l'intervento di inversione – che ha comportato la rimozione della stomia per ricollegare l'intestino tenue al mio retto per consentirmi di andare “di nuovo” in bagno – è arrivato circa 4 mesi dopo, ho deciso che non ero pronto.

Mi è stato detto che avrei dovuto prendere una decisione entro 2 anni per assicurarmi di ottenere il miglior risultato possibile.

E così altri 5 mesi dopo, ci sono andato.

Il motivo principale per cui l'ho scelto era perché avevo paura di chiedermi "Cosa succede se?" Non sapevo se la vita sarebbe andata bene con un'inversione come lo era con la mia borsa, e volevo rischiare .

Ma non ha ancora funzionato.

Ho avuto problemi con la mia inversione dal primo giorno. Ho avuto un orribile processo di guarigione e ora ho la diarrea cronica, fino a 15 volte al giorno, che mi lascia praticamente legato.

Sono di nuovo dolore e mi affido ai farmaci. E ho degli incidenti, che all'età di 24 anni possono essere molto imbarazzanti.

Se esco, mi preoccupo costantemente del gabinetto più vicino e se sarò in grado di farlo.

E così, sì, mi manca la mia borsa. Mi manca la qualità della vita che mi ha dato. Mi manca sentirmi più sicuro. Mi manca poter uscire per la giornata senza preoccuparsi del mondo. Mi manca poter lavorare fuori casa. Mi manca sentirmi come me.

Questo è qualcosa, quando mi sono svegliato per la prima volta con una borsa per stomia, pensavo che non mi sarei mai sentito.

All'inizio, non vedevo l'ora di liberarmene, e ora, 4 anni dopo, mi rendo conto di quanto ne avessi bisogno, e lo faccio ancora.

Ha alleggerito il peso non solo della colite ulcerosa, ma anche del dolore, della paura e dell'ansia che ne derivano.

Forse ti starai chiedendo: "Perché non torni in una borsa per stomia?" Vorrei che fosse così facile, davvero. Ma a causa dei due principali interventi chirurgici che ho avuto e della quantità di cicatrici, potrebbe significare un ulteriore danno, i rischi di una nuova stomia che non funziona e l'infertilità.

Forse un giorno sarò abbastanza coraggioso da farlo di nuovo e rischiare tutto – ma dopo l'ultimo "What if?" Ho paura di ripassarlo.

Se potessi riavere la mia borsa per stomia senza una cura al mondo, lo farei in un batter d'occhio.

Ma in questo momento, sono bloccato per averlo perso. E rendendomi conto di quanto sono grato di aver avuto quei 10 mesi in cui ho vissuto senza dolore, felice, fiducioso e, soprattutto, come il mio io completamente autentico.


Hattie Gladwell è giornalista, autrice e sostenitrice della salute mentale. Scrive di malattie mentali nella speranza di diminuire lo stigma e di incoraggiare gli altri a parlare.

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