Incontra i quattro vincitori che hanno dimostrato dedizione per il progresso contro una malattia rara o cronica attraverso la ricerca, la difesa dei pazienti, la sensibilizzazione o la costruzione di comunità.
Simran Handa ha visto sua sorella di 16 anni vivere con la colite ulcerosa da quando aveva 9 anni. Testimoniare la complessità della diagnosi e del trattamento ha spinto Handa a entrare in medicina.
"Molte malattie autoimmuni non sono ben studiate o anche se sono ben studiate, non è ancora chiaro i meccanismi alla base di tutto. Quindi, quando a mia sorella è stata diagnosticata la prima volta, è stato davvero frustrante per lei e la mia famiglia essere informati dai medici che non sapevano cosa sta succedendo ", ha detto a Healthline il 21enne senior del Lewis & Clark College.
"Questo è ciò che mi ha interessato non solo a essere un medico, ma anche a cercare di ricercare i meccanismi alla base di questo tipo di condizioni."
Handa, che è di Seattle, Washington, sta lavorando alla sua laurea in biochimica e biologia molecolare.
Abbiamo chiesto a Handa i suoi studi, obiettivi e ostacoli. Ecco cosa aveva da dire.
Questa intervista è stata redatta per brevità, durata e chiarezza.
Cosa ti ha spinto ad entrare nel tuo campo di studio?
Oltre all'esperienza personale di vedere mia sorella vivere con la colite ulcerosa, penso che tutte le malattie autoimmuni siano interessanti.
Devi trovare un modo per riprogrammare il sistema immunitario in un modo che gli permetta ancora di proteggersi dalle infezioni, impedendo al contempo di attaccare il resto del tuo corpo. Questa è una cosa davvero difficile da fare.
Questo è il motivo per cui mi piace il percorso medico-scienziato, dove avrò bisogno di due anni di scuola di medicina, quindi ottenere il mio dottorato di ricerca in 4-6 anni. Poi tornerò alla scuola di medicina per finire i miei ultimi due anni.
La maggior parte dei medici-scienziati finiscono per dividere il loro tempo tra la ricerca e la clinica. Possono lavorare quattro giorni alla settimana in laboratorio e un giorno in clinica. Alla fine mi vedo specializzato in immunologia, malattie infettive o medicina interna.
Come medico-scienziato, sarò comunque in grado di connettermi con i pazienti – come mia sorella – su base settimanale, ma anche lavorare per capire la loro malattia a livello molecolare.
Quali sono i tuoi obiettivi per il futuro?
Spero di studiare una malattia complessa e stimolante, e che molti scienziati non vogliono dedicare denaro e tempo allo studio.
Nel laboratorio in cui lavoro attualmente, non siamo nemmeno vicini a una cura per la malattia che stiamo studiando. Siamo tornati alla scienza di base per cercare di capire cosa sta realmente accadendo. Mi piace questo lavoro.
Un altro obiettivo che ho è il mentoring e l'insegnamento, in particolare per gli studenti in aree di grande necessità. Sono una studentessa universitaria di prima generazione e una donna di colore. È davvero importante per me essere un mentore e un modello.
L'unica ragione per cui sono in scienze oggi è perché il mio insegnante di biologia del liceo ha notato che stavo andando davvero bene in classe e mi ha suggerito di fare domanda per uno stage di ricerca sul cancro presso il Fred Hutchinson Cancer Research di Seattle. Ho fatto domanda e l'ho preso. Quel tirocinio ha cambiato completamente la traiettoria della mia vita, così come la mia fiducia.
Faccio ricerca da circa sei anni, che è molto tempo per le persone della mia età. Mi sento molto più fiducioso in laboratorio dei miei coetanei perché ho avuto l'opportunità di essere tutorato in giovane età. Voglio pagare in avanti.
Intendo anche migliorare le pratiche di salute mentale per le persone con disturbi immunitari. Quando è stata diagnosticata a mia sorella, nessuno dei suoi dottori le ha chiesto come stava affrontando la diagnosi dal punto di vista della salute mentale.
Ottenere una diagnosi del genere, soprattutto da bambino, può essere molto difficile. Come medico, una cosa su cui mi concentrerò è la salute mentale del paziente e il modo in cui questo interagisce con le sue condizioni fisiche.
Quali ostacoli prevedi di incontrare o hai incontrato mentre ti avvicini ai tuoi obiettivi di ricerca?
A causa di come sono stato cresciuto e di essere una persona di colore, il mondo della ricerca è intimidatorio. Voglio scegliere un programma grad che sia accogliente e incoraggi la diversità.
In quella nota, i miei genitori sono emigrati dall'India e interagiamo con molte famiglie di immigrati. Molte volte, i medici non prendono in considerazione la cultura o le pratiche e le tradizioni familiari quando fanno piani di trattamento. Ciò può rendere le famiglie immigrate diffidenti nei confronti dei professionisti medici.
Ad esempio, la dieta di mia sorella è stata suggerita da uno dei suoi medici quando aveva 10 anni. Tuttavia, ha detto di no perché non sarebbe stata in grado di partecipare alle pratiche di condivisione del cibo indiano, dal momento che viene prodotto molto cibo indiano di zucchero e prodotti lattiero-caseari.
Come immigrati indiani, tante cose della nostra identità indiana vengono perse quando veniamo negli Stati Uniti. Lasciamo andare la nostra lingua, i vestiti, la situazione di vita e altro ancora – ma una cosa a cui possiamo aggrapparci è il nostro cibo. A 10 anni, mia sorella ha rifiutato questa dieta che cambia la vita e il suo medico ha avuto difficoltà a capire il perché.
Mentre capisco la sua incapacità di comprenderlo, uno degli ostacoli che spero di superare come clinico è quello di fornire assistenza culturalmente competente ed essere empatico nei confronti di persone che provengono da contesti diversi.
Inoltre, poiché sto entrando in un programma di laurea di 10 anni, mi fa pensare alla pianificazione familiare. Quasi pochissime donne che hanno vinto il premio Nobel per le scienze hanno figli. È stato scioccante scoprirlo e, per quanto ingiusto sia per le donne, mostra anche che sarà difficile avere questa carriera e una famiglia.
Quale messaggio vorresti dare a quelli all'interno della comunità della colite ulcerosa?
So che può essere frustrante dire ai tuoi medici e al team sanitario che non sanno cosa ti sta succedendo o che hanno solo una vaga idea.
Sappi che ci sono persone là fuori che adorano la biochimica e la biologia e che sono incuriosite dalla sfida di capire cosa sta succedendo invece di sfuggire alla sfida. Il futuro sembra davvero pieno di speranza.
Non solo ci sono persone appassionate e motivate che lavorano nel campo, ma ci sono nuove e promettenti biotecnologie che aiuteranno la ricerca.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo penetrante e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoroQui.
