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Temevo che essere disabile avrebbe fatto del male a mio figlio. Ma ci sta solo avvicinando di più

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Sembrava quasi un trucco crudele che io, il genitore più lento di ogni parco o spazio di gioco, allevasse un bambino così temerario.

Il mio dolore è stato molte cose per me. Dall'età di 17 anni, è stato un compagno quasi costante, un peso, un partner sparring.

È stato il combattimento che ero sicuro di poter vincere e anche la più grande lezione di accettazione. Anche se non ho perso la lotta (vale a dire, non mi sono arreso), ho dovuto accontentarmi della profonda consapevolezza che il dolore fisico mi accompagnerà ovunque io vada.

Questo è il mio corpo Ho imparato ad amarlo, ho imparato a viverci. L'armonia non è sempre perfetta, ma ogni giorno ci provo. Posso ancora provare gioia, piacere e grazia mentre sento le ossa che si frantumano, i miei muscoli si spasciano, i miei nervi lanciano segnali, rapidamente a volte, dalla parte bassa della colonna vertebrale alla parte posteriore delle mie ginocchia fino ai talloni.

Ho imparato i miei limiti, quante scale posso prendere al giorno, quali scarpe devo indossare, quante palline di sale Epsom ho bisogno nel mio bagno per sentirmi come se stessi galleggiando nel Mar Morto, per essere fluttuanti abbastanza da poter fare un respiro profondo.

Ho imparato a chiedere aiuto a mio marito; Ho imparato che non sono un peso nella sua vita. Nella malattia e nella salute, abbiamo detto, e intendeva questo.

Ma che dire di un bambino? Prima di essere incinta, mi sono preoccupato di come il mio dolore li avrebbe influenzati, quali limiti avrebbe messo sulla loro vita, quali oneri.

La prima persona a cui ho detto che ero incinta, a parte mio marito, era il mio fisiatra. C'erano dei farmaci da discutere, quelli che avrei dovuto smettere di prendere e altri che avrei iniziato. Questo era stato pianificato da quando io e mio marito abbiamo iniziato a provare a concepire.

E questo non era diverso da qualsiasi altra parte della mia vita. Il contributo del mio medico ha molto peso nelle decisioni della nostra famiglia. Per quanto volessi pensare solo a mia figlia mentre cresceva dentro di me, la mia assistenza sanitaria era spesso al centro della scena.

Sono rimasto sui miei antidolorifici, con la supervisione di più medici, e mi sono fermato sul riposo a letto quando il mio dolore ha spinto la mia pressione sanguigna a raggiungere il limite tra medio alto e semplicemente troppo alto.

Mia figlia starebbe meglio se camminassi sul tapis roulant ogni giorno? Ho pensato spesso. Ci sarebbero effetti a lungo termine sul suo corpo in via di sviluppo perché avrei continuato le mie medicine?

Volevo fare tutto il possibile per impedire a mia figlia di trattenere il peso del mio dolore, eppure non era nemmeno nata quando mi resi conto che non c'era modo di impedirglielo.

Proprio come faceva parte di me, anche il mio dolore. Non poteva essere nascosto in soffitta, quindi come potevo minimizzare l'effetto che avrebbe avuto su di lei?

Avere una madre che non poteva giocare a calcio con lei indebolirebbe la nostra relazione? E se non riuscissi a costruire blocchi sul pavimento. Smetterebbe di chiedermi di suonare?

Mia figlia è nata perfetta, sana e rosa pesca. L'amore che provavo per lei era così onnicomprensivo, che sembrava che persino uno sconosciuto che camminava fosse in grado di vederne la profondità.

In vita mia non avevo mai provato un tale senso di appartenenza, a me, in alcun modo di cui avesse bisogno, per tutto il tempo necessario e oltre.

I primi tempi della genitorialità erano quasi facili per me. Avevo avuto due precedenti interventi chirurgici all'anca, quindi la mia guarigione del taglio cesareo non mi ha spaventato molto, e avevo già trascorso gran parte della mia vita adulta lavorando da casa ed ero spesso confinata nel mio appartamento a causa della mia disabilità.

La genitorialità precoce non si sentiva sola, come avevo avvertito. Mi è sembrata una bella bolla di calore e legame, in cui sono stato in grado di soddisfare le esigenze di mia figlia in crescita.

Ma quando la sua forma rotonda e flessibile cominciò a prendere forma, i suoi muscoli si rafforzarono, le sue ossa più dure e cominciò a muoversi, i miei limiti divennero più evidenti. Mia figlia è passata dal camminare alla corsa entro 1 settimana e tutte le paure che avevo per tenere il passo si stavano avverando davanti ai miei occhi.

Avrei pianto di notte, dopo aver dormito, così rattristato che non avrei potuto essere tutto ciò di cui aveva bisogno quel giorno. Sarebbe sempre così? Mi chiedevo.

In poco tempo stava ridimensionando gli scaffali dei libri e saltando giù dalla piattaforma di scivoli del parco, come se si stesse esercitando per apparire su "American Ninja Warrior".

Ho osservato i bambini dei miei amici mentre si muovevano con una certa trepidazione attraverso il grande mondo in cui abitavano ora, ma mia figlia ha gettato il suo corpo attraverso lo spazio ogni volta che ne ha avuto l'opportunità.

Sembrava quasi un trucco crudele che io, il genitore più lento di ogni parco o spazio di gioco, allevasse un bambino così temerario.

Ma non ho mai desiderato una volta un figlio diverso, non avrei mai desiderato che mia figlia fosse diversa da lei. Ho solo desiderato essere diverso, poter essere più di ciò di cui aveva bisogno.

Per i primi anni della sua vita, questi pensieri hanno occupato regolarmente il mio cervello. Potevo solo vedere cosa poteva mancare a mia figlia, non quello che stava guadagnando.

E poi sono andato per il mio terzo intervento all'anca. Mia figlia aveva 2 anni e mezzo quando la mia famiglia si è trasferita in Colorado per un mese, quindi ho potuto avere una procedura difficile e piuttosto lunga (8 ore) sul fianco sinistro, dove la mia banda IT sarebbe stata raccolta e integrata nella mia articolazione per aiutare a fornire stabilità.

La lascerei dall'oggi al domani per la prima volta, e dovrei anche smettere di allattarla al seno, qualcosa che avrei voluto accadere sulla sua linea temporale, certamente non a causa del mio dolore o delle mie ferite.

Sembrava tutto così egoista, ed ero pieno di paura: paura che avremmo perso il nostro legame, paura di ciò che potrebbe farla sradicare da casa sua, una paura schiacciante di morire durante un intervento così intenso, una paura che il trattamento potrebbe alla fine prendimi da lei.

Alle madri viene detto che dobbiamo essere altruisti per essere buoni, che dobbiamo sempre mettere i nostri figli davanti a noi stessi (la madre è uguale a martire), e anche se non credo a questo stanco trope e sento fortemente che alla fine fa male solo alle madri, ho cercato di ricordare a me stesso che questo intervento non mi avrebbe solo giovato, avrebbe giovato anche alla vita di mia figlia.

Avevo iniziato a cadere regolarmente. Ogni volta che la guardavo da terra dove improvvisamente mi ritrovavo a mentire, vedevo un tale terrore nei suoi occhi.

Volevo tenerle la mano, non un bastone. Volevo, più di ogni altra cosa, sentirmi come se potessi inseguirla in sicurezza, senza il panico che fosse sempre al di là di me, che ero sempre a un passo dallo sgualcire sulla terra. Questo intervento ha promesso di darmelo.

Mia figlia è nata con un grande cuore – gentile e generosa è semplicemente uno stato naturale per lei – ma anche sapere che, conoscendola, l'empatia mostrata durante la mia guarigione è stata una vera sorpresa.

Avevo sottovalutato ciò che mia figlia poteva gestire. Voleva aiutare, ogni giorno; voleva far parte di "La mamma si sente meglio".

Mi ha aiutato a spingere la mia sedia a rotelle ogni volta che ne avevo la possibilità. Voleva coccolarsi con me mentre giacevo sul letto, accarezzandomi i capelli, strofinandomi le braccia. Si unì alla terapia fisica il più spesso possibile, girò i quadranti sulla macchina del ghiaccio.

Invece di nasconderle il mio dolore, come avevo fatto per tanto tempo, o almeno tentando di farlo, l'ho accolta favorevolmente nella mia esperienza e lei ha risposto volendo saperne di più.

C'era una tale considerazione vera in tutte le sue azioni, anche nei più piccoli gesti. Il nostro legame non è stato rotto, è stato rafforzato.

Abbiamo iniziato a conversare su come "il corpo della mamma" fosse diverso e necessitasse di cure speciali, e mentre un po 'di colpa provavo per ciò che avrebbe potuto sfuggire alla deriva, si presentò un orgoglio inaspettato.

Stavo insegnando a mia figlia compassione e ho visto come quella consapevolezza si diffondeva per tutta la sua vita. (La prima volta che ha visto le grandi cicatrici sulla mia gamba dall'intervento, mi ha chiesto se poteva toccarle, e poi mi ha detto quanto erano belle, quanto ero bella.)

Mia figlia, che ora ha 5 anni, è sempre la prima a chiedere come può aiutare se sto vivendo una brutta giornata. È un senso di orgoglio per lei che lei possa aiutare a prendersi cura di me.

E sebbene le ricordi spesso che prendersi cura di me non è il suo lavoro – "È il mio lavoro di cui occuparmi tu, "Le dico – mi dice che le piace farlo, perché è quello che fanno le persone che si amano.

Non è più impotente quando non riesco ad alzarmi dal letto. La guardo entrare in azione, muovendo delicatamente le gambe per me, chiedendomi di darle le mani. Ho visto la sua sicurezza crescere in questi momenti. Questi compiti l'hanno aiutata a sentirsi forte, a sentirsi come se potesse fare la differenza e a vedere che corpi diversi e le nostre sfide uniche non sono qualcosa da nascondere.

Capisce che i corpi non sono tutti uguali, che alcuni di noi hanno bisogno di più aiuto di altri. Quando trascorriamo del tempo con amici e altre persone disabili, sia fisicamente, sia sullo sviluppo o intellettualmente, c'è una maturità visibile e un'accettazione in lei, qualcosa che manca in molti dei suoi coetanei.

L'estate scorsa ho avuto il mio quarto intervento chirurgico, questo sul mio fianco destro. Mia figlia e io abbiamo scritto poesie e giocato insieme a letto, abbiamo guardato moltissimi film su cani e pinguini e altri cani, e colorati fianco a fianco, un cuscino appoggiato sotto entrambe le gambe. Mi ha portato lo yogurt da mangiare con la mia medicina e mi raccontava storie del campo ogni giorno quando tornava a casa.

Abbiamo trovato un ritmo che continuerà a servirci in futuro – Avrò almeno altri due interventi chirurgici nei prossimi 10 anni – e siamo costantemente alla ricerca di nuovi modi di stare insieme che non coinvolgano livelli elevati attività fisica.

Ho lasciato che suo padre gestisse quel tipo di divertimento.

Quando chiedo a mia figlia cosa vuole essere da grande, spesso dirà un dottore.

È la stessa risposta che mi è stata data da quando siamo andati in Colorado per il mio intervento chirurgico.

A volte dirà che vuole essere un'artista o una scrittrice come me. A volte vuole essere un ingegnere per robot o uno scienziato.

Ma indipendentemente dal lavoro che immagina di avere, è sempre sicura di indicarmi che qualunque sia il suo futuro, qualunque percorso professionale intraprenda, c'è una cosa che sa assolutamente che vuole continuare a fare: aiutare le persone.

"Perché è quando mi sento al meglio", dice, e so che è vero.


Thalia Mostow Bruehl è saggista, fiction e scrittore freelance. Ha pubblicato saggi su The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble e altri, e ha anche lavorato per Playgirl ed Esquire. La sua fiction è stata pubblicata in 12th Street e 6S, ed è stata descritta in The Takeaway di NPR. Vive a Chicago con suo marito, sua figlia e il cucciolo per sempre Henry.

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