Per buona misura, ho girato la mia tesi di laurea con due giorni di anticipo. Nessuno sarebbe in grado di dire che la mia sedia a rotelle mi ha dato un "vantaggio ingiusto".
Una domanda da fare.
Ho sostenuto questo esame finale 7 anni fa, quindi non sapevo dirti quale fosse la domanda. Ma posso dirti quello che ricordo: stavo allungando la mano destra contro il bordo della scrivania, contemplando la risposta, quando ha iniziato a ridursi.
Raccolsi la bottiglia d'acqua piena seduta sul bordo della mia scrivania con la mano sinistra e usai la mano destra come una tenaglia per aprirla. Finora la mia vescica si era comportata bene, quindi mi sono concessa un piccolo sorso.
La sete era a disagio, ma un viaggio in bagno per cateterizzare avrebbe comportato un esame incompiuto. Disagio, lo era.
Ho iniziato a scrivere, mettendo in pausa ogni paragrafo o due per restringere la mano destra. Mi sono assicurato che il mio professore aveva imparato l'arte della lettura della scrittura accartocciata, che è quello che è successo quando ho scritto con un crampo. Ho dovuto scrivere velocemente, perché l'esame di 3 ore sarebbe finito presto.
Per fortuna, ho finito con il tempo sufficiente per esaminare le mie risposte e poi ho continuato a chiudere la bottiglia d'acqua.
'Non è stato così male', ho pensato. 'Dopo tutto non avevo bisogno del tempo extra.'
Al college, ho appreso che gli studenti con disabilità come me avevano bisogno di registrarsi presso l'ufficio dei servizi per disabili prima di fare una richiesta formale di alloggio.
Le richieste sarebbero quindi elencate in una lettera, una copia della quale è stata consegnata a ciascun professore all'inizio di ogni semestre.
La lettera non rivelerebbe la natura della disabilità, ma solo quali alloggi fornire. Era quindi responsabilità del professore concedere le sistemazioni. La pratica comune è che lo studente consegni la lettera al professore, anche se non sempre.
Non ho mai capito perché lo studente, piuttosto che i servizi di disabilità, sarebbe mai stato responsabile della consegna manuale della lettera a un professore che avevano appena incontrato. Può essere scoraggiante rivelare una disabilità a qualcuno che è responsabile per il tuo voto, senza sapere se potrebbe esserci un respingimento.
Un professore della Boston University ha recentemente messo in dubbio se gli studenti che hanno chiesto tempo extra stessero tradendo. Una disabilità invisibile è terrificante da "estinguere", ma averne una visibile comporta una propria serie di insicurezze.
Ogni volta che entravo in classe, mi chiedevo se un professore avrebbe visto la mia sedia e pensasse di non essere in grado di gestire lo stesso volume di carico di lavoro dei miei compagni di classe abili.
E se il mio professore fosse come il professore della BU? E se chiedere un alloggio fosse semplicemente visto come un imbroglio?
Di conseguenza, ho trattenuto molte lettere dai professori e non ho mai insistito per una sistemazione in classe al di là di ciò che sembrava ovvio guardandomi.
Ciò includerebbe edifici accessibili alle sedie a rotelle, un preavviso sufficiente per i cambi di posizione della classe in modo da poter pianificare il mio percorso di conseguenza, e una pausa di 10-15 minuti se un corso è durato 3 ore (per cateterizzazione).
Ma avrei potuto – e davvero, avrei dovuto – utilizzare di più dopo essermi incontrato con i servizi per disabili al college.
I servizi per disabili mi hanno detto cosa era disponibile. Avrei potuto avere un tempo di esame prolungato perché la mia mano destra ha ancora qualche danno ai nervi (sono tecnicamente un quadriplegico).
Avrei potuto includere che avrei potuto arrivare in ritardo di qualche minuto in classe a seconda della velocità dell'ascensore o della disponibilità della navetta. Avrei potuto richiedere un notetaker (perché, ancora una volta, la mia mano). Avrei potuto chiedere a qualcuno di ritirare i libri della biblioteca per me.
Ma questi erano servizi che ho praticamente ignorato. Anche se i servizi di disabilità mi hanno ricordato un alloggio, raramente ho parlato con un professore. Perché chiedere a un membro della facoltà qualcosa che mi sono convinto di poter cavarmela senza?
Ho usato per la prima volta una sedia a rotelle al liceo, il risultato di un incidente automobilistico. Molti dei miei compagni di classe hanno visto la mia sedia a rotelle come la ragione per cui sono stato ammesso in college competitivi. Ci sono stati momenti in cui ci ho persino creduto da solo.
Ero determinato a dimostrare che la mia sedia a rotelle non aveva nulla a che fare con il mio successo.
Questo chip sulla mia spalla, avrei appreso in seguito, era chiamato "abilismo interiorizzato".
E ragazzo, l'ho interiorizzato. Ho fatto tutto il possibile per resistere usando le sistemazioni accademiche al college e il programma del mio master che erano legalmente miei.
Ho preso i miei appunti, ho evitato di bere acqua durante le lezioni più lunghe, ho preso i miei libri in biblioteca (a meno che non fossero impossibili da raggiungere) e non ho mai chiesto un'estensione.
Per buona misura, ho consegnato la mia tesi di laurea con 2 giorni di anticipo. Nessuno sarebbe in grado di dire che la mia sedia a rotelle mi ha dato un "vantaggio ingiusto".
Ma in verità, la mia sedia a rotelle – o la mia paralisi – non mi hanno mai dato un vantaggio. Semmai, ero in grave svantaggio.
Il cateterismo dura circa 10 minuti, il che significa che almeno un'ora della mia giornata era già impegnata collettivamente ad alleviare la vescica. I miei appunti erano un disastro nei giorni in cui non portavo il mio laptop. E la mia mano destra si è stretta durante le fasi intermedie e finali – non solo una volta, ma molte, molte volte – rendendo spiacevole il completamento.
Inoltre, ho dedicato 15 ore a settimana alla terapia fisica.
E tutto richiede più tempo quando si è seduti. Questo include fare la doccia, vestirsi e semplicemente passare dal punto A al punto B. La mia mancanza di tempo mi ha costretto a dedicare meno tempo ai miei compiti scolastici, alla mia vita sociale e al sonno.
Ho ignorato il fatto che i miei alloggi esistessero per un motivo. Anche dopo aver conosciuto i miei professori, sentivo ancora il bisogno di evitare ciò che, per me, sembrava chiedere un favore.
Ho dovuto venire a patti con il fatto che avevo una condizione medica onesta a Dio che obbligava legalmente alle sistemazioni. Fingere di essere in qualche modo al di sopra di un alloggio approvato ha danneggiato solo la mia esperienza universitaria.
E non sono solo. Il National Center for Learning Disabilities ha riferito che su 94 percento degli studenti con disabilità di apprendimento che hanno ricevuto un alloggio al liceo, solo il 17 percento di loro ha ricevuto un alloggio al college.
Gli studenti possono evitare di iscriversi ai servizi forse perché, come me, si sentono determinati a essere il più indipendenti possibile o sono nervosi per "uscire" da soli.
Il sistema di supporto alle disabilità in molte università può rendere difficile per gli studenti dimostrare di avere una disabilità di apprendimento.
In alcuni casi, gli studenti potrebbero non essere a conoscenza del processo di registrazione della disabilità, ma è anche molto probabile che lo stigma svolga ancora un ruolo nella sottostima.
Recentemente un college stava addirittura discriminando gli studenti che hanno rivelato un problema di salute mentale nel processo di ammissione.
Chiaramente, questi studenti sono sottoserviti e qualcosa deve cambiare.
Man mano che sono cresciuto (e il mio sonno è diventato un bene più prezioso), mi sono reso conto che non posso più essere capace nei miei confronti.
Attualmente in un programma di dottorato, ho imparato a parlare da solo e ad usare le mie sistemazioni.
Ho chiesto che le aule siano spostate in edifici più adatti alle sedie a rotelle e ho chiesto tempo extra per un lungo esame perché sapevo che avrei dovuto cateterizzare a metà esame. E lo faccio ora senza scuse, sperando che altri nella mia comunità si sentano autorizzati a fare lo stesso.
Ma le preoccupazioni nel tempo non dovrebbero essere l'ultima goccia a spingere me o qualsiasi studente a cercare e usare alloggi. Né dovrebbe mai spettare all'individuo disabile semplicemente "gestire" a spese della propria salute o del proprio sonno.
Le persone con disabilità rappresentano la minoranza più grande del paese e chiunque potrebbe diventare disabile in qualsiasi momento. Tutti hanno bisogno di sistemazioni ad un certo punto della loro vita; alcuni ne avranno bisogno al college.
Ma ciò richiederebbe che le università diano la priorità agli studenti disabili – non come ripensamento o obbligo, ma come impegno sincero.
L'aumento dei finanziamenti per i servizi di disabilità, l'offerta di sviluppo professionale per educare il personale e la facoltà sulle strutture ricettive, il raggiungimento di studenti disabili e disabili e il reclutamento attivo delle facoltà con disabilità potrebbero tutti aiutare a normalizzare le sistemazioni e rafforzare l'idea che la disabilità sia diversità, e la diversità è caro.
Immagina come gli studenti con disabilità potrebbero prosperare in un campus se sapessero che la loro disabilità non sarebbe stata stigmatizzata, ma accolta.
È difficile interiorizzare l'abilismo quando la disabilità è normalizzata e quando un college ha le infrastrutture per adattarsi senza che lo studente tema il giudizio.
Accogliere la mia disabilità mi ha permesso di finire la stessa quantità di lavoro che avrei finito senza le sistemazioni, ma con il mio benessere intatto.
Deve esserci un cambiamento nella cultura dell'istruzione superiore. La disabilità non è puramente una condizione medica; è uno stato naturale che contribuisce alla diversità di un campus.
Poiché un numero crescente di università pretende di valorizzare la diversità, ne consegue che gli istituti di istruzione superiore dovrebbero desiderare studenti con disabilità nel campus. Dovrebbero lavorare per conto di questi studenti per avere successo.
Valerie Piro è dottoranda in storia all'Università di Princeton, dove il suo lavoro si concentra sulla povertà nel Medioevo occidentale. La sua sceneggiatura è stata pubblicata su The New York Times, Inside Higher Ed e Hyperallergic. Scrive blog sulla vita con paralisi a themightyval.com.