"Comincio a chiedermi se provo persino dolore, se mi sono semplicemente convinto della sua certezza per ottenere i farmaci".
Il mio corpo, come al solito, ha perso il promemoria. Con questo utile promemoria del mio psichiatra tossicodipendente, il dottor Tao, sono sicuro che ci riuscirà.
"È strano. Sono passati quasi 6 mesi, davvero non dovresti più soffrire. "
Sono seduto nel suo ufficio saturo di rosa, spostandomi a disagio sulla sedia mentre trattengo lo snark, perché ho bisogno che ascolti. Il mio raggio di movimento alle caviglie e ai polsi sta peggiorando di giorno in giorno e con esso il dolore in quelle articolazioni.
Non sono estraneo a valutare ciò che un medico pensa di me. Quelli di noi con malattie croniche – e in particolare il dolore cronico – spesso diventano lettori della mente, monitorando attentamente la nostra lingua, il tono e la disposizione per assicurarsi che i nostri sintomi e preoccupazioni siano presi sul serio.
Il Dr. Tao era il mio Obi-Wan Kenobi, uno dei due soli medici che offrivano un trattamento assistito da farmaci (MAT) rimasto in tutta la galassia che è la mia città del Midwest. La mia unica speranza e tutto il resto.
Il farmaco, nel mio caso Suboxone, tiene a bada le mie voglie e gli orrori del ritiro. Il subossone contiene anche il naloxone, un agente che inverte gli oppiacei noto con il nome di Narcan.
È una rete di sicurezza progettata per ridurre al minimo l'appetito e impedire al cervello di sperimentare un picco se lo faccio. E a differenza dei midichloriani e della Forza, MAT ha una buona scienza a sostegno delle sue affermazioni.
“Ho visto il Dr. McHale questa settimana, ti ricordi di lui? Era il tuo medico principale in psicoterapia acuta. Stava chiedendo di te. "
Il mio cuore in questi ultimi mesi sembra che sia trattenuto da un'unica sottile lenza e quando il panico tira su quella corda, il mio cuore inizia a fare capriole selvagge. Potrebbe unirsi al Cirque du Soleil in questo momento.
Il mio corpo ricorda, anche se il mio ricordo di quelle 3 settimane di disintossicazione e del reparto psichiatrico acuto è ancora confuso. La dottoressa McHale è stata la persona che ha deciso di farmi licenziare dal tacchino freddo.
In retrospettiva, sembra ovvio quanto sia pericoloso non svegliarmi, soprattutto a causa del mio diabete e di altri problemi di salute. Due volte durante il mio soggiorno ero in condizioni critiche. Quindi sì, certamente ricordo il dottor McHale.
"O si?"
"Si! Gli ho detto fino a che punto sei arrivato. È così stupito dalla tua guarigione, lo sai. Quando ti ha dimesso, mi ha detto, non pensava che avresti vissuto il mese successivo ".
Il mio cervello, cercando disperatamente di seguire la conversazione e misurare la mia risposta, si mette in cortocircuito.
Il dottor Tao è raggiante.
Per lei, questo è un punto di orgoglio. Sono stato sobrio per 5 mesi, prendendo Suboxone come prescritto, uscendo dal cocktail di farmaci che mi avevano spinto precariamente vicino alla sindrome serotoninergica, il tutto senza una singola ricaduta.
Sono stata la sua perfetta storia di successo.
Certo, il mio dolore non era scomparso come si aspettava. Dopo 3 mesi di pausa dagli oppioidi, avrei dovuto smettere di provare dolore di rimbalzo e iperalgesia, il che era sconcertante.
O almeno era sconcertante per lei, dal momento che non sembrava ascoltare quando ho cercato di spiegare che questo era il dolore per il quale avevo cercato il trattamento in primo luogo.
Non tutti i miei problemi potrebbero essere biasimati dagli oppioidi, ma dannazione se non ci provasse. Prima di tutto, ero un brillante esempio dei benefici di MAT per i pazienti con dolore che sarebbero diventati dipendenti o dipendenti a causa della terapia cronica con oppioidi.
Non condivido la sua eccitazione nel dimostrare che il Dr. McHale ha torto. Invece, sento un'ondata di terrore che sale nel mio petto.
Ho visto un sacco di gente che si occupava di dipendenza in condizioni molto più gravi di me. Alcuni avevano condiviso la mia ala nel reparto in cui mi ero disintossicato, una buona parte dei quali era persino sotto la cura del dottor McHale.
Eppure io, il giovane ragazzo strano e disabile, il cui dolore cronico maltrattato ma sovrastimato ha creato la tempesta perfetta per la dipendenza, sono quello che questo medico ha deciso di essere un'impresa condannata.
Il suo commento ha confermato ciò che già so, ciò che sento e vedo intorno a me quando cerco la comunità nell'attivismo per la disabilità o negli spazi di recupero: non c'è nessun altro come me.
Almeno nessuno è rimasto in vita.
Ho messo in campo l'abilità di molti sapori e varietà e tutti possono rimanere bloccati nella tua testa in modi inaspettati. Finirò per ripetere a me stesso la stessa idea che avrei chiuso se un amico lo avesse detto da solo.
Quando sono in recupero con i miei amici, cerco di evitare di discutere del mio dolore perché è drammatico, o come se stessi scusando il mio comportamento mentre stavo usando.
Questa è una miscela di abilismo interiorizzato – credere che il mio dolore sia esagerato, che nessuno vuole sentirmi lamentare – e i resti dei nostri atteggiamenti sociali nei confronti della dipendenza.
Le cose che ho fatto per favorire il consumo di droghe sono un difetto del carattere, non un sintomo del modo in cui la dipendenza distorce il nostro giudizio e può far sembrare completamente logico fare cose irragionevoli.
Trovo che mi tengo ad uno standard diverso, in una certa misura perché non ho amici intimi che si occupano sia di disabilità che di dipendenza. Le due isole rimangono separate, collegate solo da me. Nessuno è in giro per ricordarmi che l'abilismo è una cazzata, non importa da chi provenga.
Quando interagisco con i miei amici disabili o cronicamente malati, riesco a sentire la gola stretta intorno alle mie parole quando si presenta il tema degli oppioidi.
L'atmosfera attorno a pazienti con dolore cronico, oppioidi e dipendenza è carica di fulmini.
A partire dalla metà degli anni '90, un'ondata di marketing (tra le pratiche più insidiose) delle case farmaceutiche ha spinto i medici a prescrivere liberamente antidolorifici da oppioidi. Farmaci come OxyContin hanno ingannato gravemente il campo medico e il pubblico con affermazioni spazzatura di essere resistenti all'uso improprio mentre minimizzano il rischio complessivo di dipendenza.
Passa ad oggi, dove quasi un quarto di milione di persone sono morte per overdose e non c'è da meravigliarsi se comunità e legislatori sono alla disperata ricerca di soluzioni.
Tali soluzioni, tuttavia, creano i propri problemi, come i pazienti che usano in modo sicuro gli oppioidi per curare le condizioni croniche perdendo improvvisamente l'accesso poiché le nuove leggi impediscono o scoraggiano i medici di lavorare con loro.
Le persone con disabilità o malati cronici che cercano la gestione del dolore di base diventano responsabilità invece dei pazienti.
Combatterò ferocemente per il diritto della mia comunità di accedere alle medicine necessarie senza stigmatizzazione, paura o minaccia. Dover giustificare costantemente il trattamento medico di uno con i tuoi medici e il più ampio pubblico abile è estenuante.
Ricordo distintamente quel sentimento custodito e con alcuni atteggiamenti verso MAT – "Stai scambiando solo un farmaco con un altro"- Mi trovo ancora a giocare in difesa.
A volte, tuttavia, nel mettere in campo quelle accuse di disonestà o manipolazione del sistema, le persone malate croniche e disabili si difenderanno dalla dissociazione.
Non lo siamo tossicodipendenti, dicono. Meritiamo rispetto.
È qui che esito. Ricevo il messaggio che sto minando la mia comunità soddisfacendo lo stereotipo delle persone che soffrono essendo tossicodipendenti, con tutte le implicazioni di quella parola.
Comincio a chiedermi se provo persino dolore, se mi sono semplicemente convinto della sua certezza per ottenere i farmaci. (Non importa tutte le prove del contrario, non ultimo dei quali include quasi 2 anni di sobrietà al momento di scrivere questo.)
Quindi, evito di discutere della mia storia di uso di oppiacei, sentendomi lacerato tra due aspetti della mia vita che sono inesorabilmente collegati – dipendenza e dolore cronico – ma tenuti decisamente separati nel discorso pubblico.
È in questo disordinato in mezzo che oscuro. Atteggiamenti dannosi verso i tossicodipendenti mi convincono che devo scolpire attentamente la mia dipendenza nel discutere i diritti della disabilità e la giustizia.
Le idee abili del dolore come debolezza o scuse mi tengono stretto sulla forza trainante dietro la maggior parte delle mie voglie alle riunioni di sobrietà.
Mi sento impegnato in una partita competitiva di ping-pong con medici e pazienti con dolore: quelli che spingono per l'accesso agli oppioidi con una pagaia e quelli che hanno dichiarato guerra contro di loro con l'altra.
Il mio unico ruolo è quello dell'oggetto, la palla da ping-pong lanciata avanti e indietro, segnando punti per entrambe le parti, giudicata dall'arbitro dell'opinione pubblica.
Che io sia il paziente modello o la storia di ammonimento, non posso mai vincere.
Questo avanti e indietro mi ha convinto che è meglio attenersi a me stesso. Ma il mio silenzio significa che non trovo altri che condividono queste esperienze.
Quindi, sono rimasto alla conclusione che il Dr. McHale ha ragione. A detta di tutti, dovrei essere morto. Non riesco a trovare nessun altro come me perché, forse, nessuno di noi vive abbastanza a lungo da trovarsi l'un l'altro.
Non ricordo cosa dico al dottor Tao dopo la sua dichiarazione trionfante. Probabilmente faccio una battuta per disinnescare la tensione che sento arrotolata tra le mie spalle. Ad ogni modo, mi impedisce di dire qualcosa di cui mi pentirò.
Finiamo l'appuntamento con le solite domande e risposte:
Sì, ho ancora delle voglie. No, non ho bevuto o usato. Sì, le voglie sono peggiori quando sono in fiamme. Sì, ho partecipato alle riunioni. No, non ho perso una dose di Suboxone.
Sì, penso che abbia aiutato le mie voglie. No, non ha risolto il dolore. No, le mie mani non erano così gonfie prima che diventassi sobrio. Sì, è strano. No, al momento non ho un fornitore disposto a esaminarlo.
Mi passa la ricarica di prescrizione e me ne vado, un buco di vergogna e calore che mi annoia nello stomaco.
Nonostante il modo in cui il dottor Tao mi vede, la mia storia non è eccezionale. In effetti, è fin troppo comune per i pazienti con dolore diventare dipendenti da farmaci con poco supporto o aiuto fino a un momento di crisi.
Alcuni sono abbandonati dai medici mentre dipendono da forti oppioidi e sono lasciati a badare a se stessi in qualsiasi modo possibile – sia quel dottore-shopping o il mercato di strada o togliendosi la vita.
La nostra società sta cominciando a riconoscere il danno causato sia dal diluvio di antidolorifici da oppioidi sul mercato sia dalle risposte di reazione che lasciano bloccati i pazienti in terapia con oppioidi. Questo è vitale per creare un modello medico migliore per affrontare il dolore e la dipendenza.
Ma come sostiene il discorso, non sembra esserci spazio per entrambi: che ci sono motivi legittimi per cercare la terapia con oppiacei per il dolore e rischi reali per la dipendenza allo stesso modo.
Fino a quando non vedremo più persone che parlano della vita dopo la dipendenza da oppiacei, in particolare per i disabili e i malati cronici, continueremo a essere isolati – e supponiamo che siano cause perse.
Una generazione fa, la mia comunità ha respinto la tranquilla vergogna dello stigma con il credo SILENCE = DEATH. Questo è il posto in cui ho scelto di iniziare.
L'unica cosa che rende notevole la mia guarigione è che ho la possibilità di scrivere questo, di parlare pubblicamente degli effetti del dolore cronico e della dipendenza e di quanto sia fondamentale normalizzare le esperienze di tossicodipendenti disabili / malati cronici.
Il tempo di tutti è preso in prestito. In breve tempo, meritiamo di essere onesti con noi stessi, per quanto disordinati possano sembrare.
So di non poter essere l'unico a vivere in questo incrocio precario. E per quelli di voi che vivono al mio fianco, sappiate questo: non siete soli.
Esistono persone con malattie croniche e disabili che si occupano di dipendenza. Abbiamo importanza Le nostre storie disordinate contano. E non vedo l'ora di condividerli con te.
Quinn Forss lavora come specialista di supporto tra pari per le persone in recupero dalla dipendenza. Scrive di recupero, dipendenza, disabilità e vita strana sul suo blog, I Not Not A Good Person.