La terapia di supporto, come i farmaci che aiutano ad aprire le vie aeree e a guarire le infezioni, può aiutarti a vivere una vita più sana e ad affrontare molte delle sfide di questa condizione respiratoria ereditaria.
La fibrosi cistica è una grave malattia genetica che colpisce i polmoni e altri organi. Implica la mutazione di un gene che influenza la produzione di muco. Invece di produrre un muco sottile e scivoloso, i polmoni, il pancreas e altri organi producono un tipo di muco più denso e appiccicoso.
Uno degli obiettivi principali del trattamento è la pulizia delle vie aeree, che mira a scuotere il muco sciolto nei polmoni con la terapia fisica o con un dispositivo meccanico simile a un giubbotto.
La terapia di supporto è un altro aspetto importante del trattamento, che prevede farmaci che coprono una serie di obiettivi, come fluidificare il muco, sostituire gli enzimi chiave e curare le infezioni.
Ulteriori informazioni sulla fibrosi cistica.
Qual è la terapia di supporto per la fibrosi cistica?
“Terapia di supporto” è un termine per le varie terapie utilizzate per trattare la fibrosi cistica. I tipi specifici di terapia di supporto di cui potresti aver bisogno dipendono dalla gravità della fibrosi cistica e dalla salute generale.
Se puoi fare attività fisica regolarmente e gestire altri aspetti della tua salute, potresti aver bisogno di una terapia di supporto inferiore rispetto a chi è più sedentario e ha altre difficoltà mediche.
Ad esempio, quando il muco si accumula nel pancreas, blocca gli enzimi che il pancreas cerca di rilasciare per aiutare la digestione e il sano assorbimento dei nutrienti dal cibo. UN
La terapia di supporto può includere anche l’integrazione con alcune vitamine e minerali, in particolare:
- calcio
- ferro
- cloruro di sodio (sale)
- zinco
Una varietà di farmaci sono comuni anche nella terapia di supporto della fibrosi cistica. Tre dei tipi più comuni di farmaci includono:
-
antibiotici per curare le infezioni batteriche
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broncodilatatori per aiutare a rilassare le vie aeree ed eliminare il muco
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corticosteroidi per prevenire l’infiammazione delle vie aeree
La terapia farmacologica può essere necessaria anche se la fibrosi cistica causa complicazioni nel pancreas, nel fegato e in altre parti del corpo.
Team per la cura della fibrosi cistica
Se soffri di fibrosi cistica, un team di assistenza può includere vari tipi di medici, tra cui:
- gastroenterologi
- endocrinologi
- otorinolaringoiatri (ORL)
- OB-GYN
- urologi
Altri operatori sanitari possono essere coinvolti nel trattamento e nelle cure di supporto, come:
- farmacisti
- infermieri
- lavoratori sociali
- terapisti della respirazione
- dietisti
- consulenti genetici
Perché è necessaria una terapia di supporto per la fibrosi cistica?
Al momento non esiste una cura per la fibrosi cistica, quindi la gestione della malattia è un impegno costante. Ogni tipo di terapia di supporto svolge un ruolo importante nel mantenerti in salute.
La terapia sostitutiva degli enzimi pancreatici può essere necessaria per aiutare a digerire zuccheri, grassi e amidi e prevenire la malnutrizione. Molti individui affetti da fibrosi cistica sono anche carenti di varie vitamine e minerali, il che rende l’integrazione fondamentale per mantenere una buona salute.
Gli antibiotici non sono sempre necessari, ma possono essere fondamentali nel prevenire o curare le infezioni batteriche che tendono a formarsi nei polmoni delle persone affette da fibrosi cistica.
A causa dell’accumulo di muco, i fattori scatenanti della fibrosi cistica possono portare a respiro sibilante, tosse e difficoltà respiratorie. Fluidificare il muco e rilassare le vie aeree è un altro scopo fondamentale della terapia di supporto.
La pulizia delle vie aeree, effettuata scuotendo il muco, è essenziale, ma la terapia di supporto può alleviare ulteriormente i sintomi fastidiosi.
Cosa succede durante la terapia di supporto della fibrosi cistica?
Gli enzimi digestivi e gli integratori vitaminici/minerali vengono assunti per via orale. Lo stesso vale per la maggior parte degli antibiotici, anche se alcuni vengono somministrati per via endovenosa, rendendo necessario un viaggio in uno studio medico o in una clinica.
Per inalare broncodilatatori o alcuni corticosteroidi, potrebbe essere necessario un nebulizzatore. È un dispositivo meccanico che converte i farmaci liquidi in una nebbia che può essere inalata.
Per utilizzare un nebulizzatore, agganciare un tubo flessibile di plastica al dispositivo per trasportare la nebbia. All’altra estremità del tubo c’è una maschera facciale che si adatta al naso e alla bocca per impedire la fuoriuscita del farmaco. Basta semplicemente inspirare ed espirare mentre si indossa la maschera facciale fino a quando l’intera dose di farmaco non è stata inalata.
Come ci si prepara alla terapia di supporto della fibrosi cistica?
Il tipo specifico di terapia di supporto determina quando e quanto spesso è necessaria e se è necessaria molta preparazione. Gli enzimi pancreatici, ad esempio, devono essere assunti prima di mangiare. Parla con un team sanitario dei tempi di assunzione di altri integratori e farmaci.
Potresti voler utilizzare la terapia inalatoria ogni giorno all’incirca alla stessa ora, in parte in modo che diventi una parte regolare e programmata di ogni giornata. Un programma regolare è utile anche per garantire di non assumere il farmaco di quel giorno troppo presto o di aspettare troppo a lungo tra una dose e l’altra.
Quanto è efficace la terapia di supporto per la fibrosi cistica?
La Cystic Fibrosis Foundation riferisce che l’aspettativa di vita e la qualità della vita continuano a migliorare per le persone affette da fibrosi cistica. Questi miglioramenti sono resi possibili dai progressi nella terapia di supporto e da altri farmaci sviluppati per ridurre l’accumulo di muco malsano e altre caratteristiche della malattia.
Domande frequenti
Quali sono i tre trattamenti per la fibrosi cistica?
I tre principali trattamenti per la fibrosi cistica, secondo l’
Di quale supporto hanno bisogno le persone con fibrosi cistica?
Oltre ai farmaci e ai trattamenti per migliorare la funzione polmonare e ridurre al minimo le complicazioni che coinvolgono gli altri organi, le persone affette da fibrosi cistica spesso necessitano di ulteriore supporto emotivo.
Poiché molte delle persone affette da fibrosi cistica sono bambini e giovani adulti, potrebbe essere importante che ricevano supporto per la salute mentale per affrontare le sfide quotidiane e le preoccupazioni per il loro futuro.
In che modo la terapia fisica aiuta con la fibrosi cistica?
Al mattino, gli individui affetti da fibrosi cistica devono scuotere l’accumulo di muco che si è sviluppato durante la notte e spesso ripetere il processo più tardi nel corso della giornata. Il processo può comportare la “terapia fisica del torace”, che comprende percussioni (schiaffi) sulla schiena, tecniche di respirazione profonda e altre attività.
Gestire la fibrosi cistica è una responsabilità quotidiana che comprende le esigenze fisiche di sciogliere il muco denso e una terapia di supporto che prevede farmaci, vitamine e integratori. In molti casi, un nebulizzatore può essere utilizzato per inalare i farmaci per alleviare il carico sui polmoni.
Per aumentare il successo di questi trattamenti, è anche importante che gli individui affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie enfatizzino comportamenti sani, come una dieta nutriente, esercizio fisico, buon sonno e gestione dello stress.
Ottenere l’aiuto di amici e di un team sanitario di supporto può fare una differenza significativa nella gestione delle numerose sfide della fibrosi cistica.
