La significativa sovrapposizione dei sintomi con il disturbo dello spettro autistico (ASD) è uno dei motivi principali per cui molte persone non usano più il termine “Asperger” come diagnosi.

La sindrome di Asperger una volta era una diagnosi utilizzata dagli esperti per una condizione dello sviluppo neurologico caratterizzata da lievi sintomi di difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale, comportamenti limitati o ripetitivi, ma senza ritardi significativi nel linguaggio o cognitivi.

Lo consideravano un disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD), uno dei cinque Sottotipi PDD, tra cui:

  • disturbo autistico
  • sindrome di Asperger
  • disturbo disintegrativo dell’infanzia
  • disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS)
  • Sindrome di Rett

Tutte queste condizioni presentavano sintomi sociali e comportamentali simili.

La sindrome di Asperger non è più una diagnosi ufficiale, ma alcune persone preferiscono ancora questa terminologia o si identificano come “Aspies” rispetto al linguaggio diagnostico più recente.

Perché la sindrome di Asperger non è più una diagnosi?

Il motivo principale per cui la sindrome di Asperger non è più una diagnosi è perché è difficile differenziarla chiaramente dal disturbo dello spettro autistico (ASD) in modo affidabile o con certezza.

I sintomi della sindrome di Asperger erano spesso indistinguibili dall’ASD e richiedevano un supporto minimo, ora noto come ASD di livello 1.

Dolly Ferraiuolo, un’assistente sociale clinica autorizzata di Clearwater, Florida, spiega: “La decisione di rimuovere il termine ‘sindrome di Asperger’ si basava su ricerche che suggerivano che esistesse una significativa sovrapposizione tra la sindrome di Asperger e altre forme di autismo”.

Sebbene la chiarezza diagnostica sia stata il fattore trainante del cambiamento, il cambiamento nel linguaggio diagnostico ha considerato anche la sensibilità sociale correlata al modo in cui gli esperti originariamente chiamavano la sindrome di Asperger.

“Sebbene le ragioni di questo cambiamento derivassero da distinzioni poco chiare tra le diagnosi sotto l’ombrello originale dell’ASD, è avvenuto più o meno nello stesso periodo che sono emerse ulteriori informazioni secondo cui Hans Asperger, la persona da cui è stata nominata la diagnosi, era un ufficiale medico tedesco durante durante la Seconda Guerra Mondiale e fu una collaboratrice dei nazisti”, afferma la dottoressa Jessica Myszak, psicologa e direttrice dell’Help and Healing Center, Glenview, Illinois.

Ora che la sindrome di Asperger è formalmente sotto la bandiera dell’ASD, molte persone ritengono che aiuti a promuovere l’inclusione, piuttosto che la divisione, nella comunità della neurodiversità. Questa unificazione delle diagnosi aiuta a eliminare lo stigma secondo cui l’ASD è sinonimo di scarsa intelligenza.

“Alcuni credono che mantenendo la sindrome di Asperger o ‘Aspie’, abbiamo mantenuto quella divisione, mantenendo l’autismo associato a scarso intelletto”, afferma Lacey Cottingham, un’assistente sociale clinica autorizzata di Raleigh, Carolina del Nord.

Quando si è smesso di usare il termine “Asperger”?

Nel 2013, gli esperti ufficialmente rimosso l’Asperger come diagnosi quando pubblicarono il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, 5th edizione (DSM-5).

Il DSM, che fornisce linee guida diagnostiche per i professionisti medici e della salute mentale, ha eliminato il PDD e i suoi sottotipi nella lista 5th edizione, unendo la maggior parte di essi in una nuova categoria chiamata disturbi dello spettro autistico (ASD).

Invece dei sottotipi, gli autori del DSM hanno assegnato all’ASD tre livelli di gravità per mostrare quanto supporto potrebbe essere necessario per assistere con difficoltà sociali e comportamentali:

  • Livello 3: richiedendo un sostegno molto consistente
  • Livello 2: richiedendo un sostegno sostanziale
  • Livello 1: richiedendo supporto

Gli autori del DSM non hanno spostato la sindrome di Rett sotto la bandiera dell’ASD a causa dei fattori genetici unici e definiti che i ricercatori hanno scoperto all’epoca.

Qual è il nuovo nome della sindrome di Asperger?

Secondo le linee guida diagnostiche del DSM-5, la sindrome di Asperger soddisfa i criteri del livello 1 di ASD, ma ciò non significa che sia il linguaggio preferito nelle conversazioni informali.

“Ciò che in passato veniva diagnosticato come Asperger fa ora parte del disturbo dello spettro autistico e molte persone a cui è stato diagnosticato l’autismo preferiscono essere chiamate autistiche”, afferma Myszak.

“Insieme al cambiamento del linguaggio diagnostico, c’è stato anche il passaggio dal linguaggio incentrato sulla persona [saying ‘a person with autism’] al linguaggio identitario [saying ‘an autistic person’].”

Le persone usano ancora il termine “Asperger”?

“Asperger” è ancora un termine in uso oggi, soprattutto tra le persone a cui in precedenza era stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Myszak spiega che molte persone si identificano fortemente con il termine e si oppongono a cambiarlo.

Sebbene parte di ciò possa riguardare lo stigma continuo che circonda l’ASD e l’intelligenza, Cottingham spiega che probabilmente ha più a che fare con il modo in cui funziona il cervello nell’ASD.

“Alla gente online piace accusare la gente di avere la ‘supremazia Aspie'”, dice.

“Non ignorerò le loro esperienze vissute perché le persone maleducate provengono da ogni angolo del pianeta e di Internet. La mia opinione personale è che tutto si riduce al bisogno autistico di parlare in un modo molto specifico. Ci si sente più a proprio agio quando ogni parola ha esattamente un significato.

L’ASD, secondo la terminologia attuale, è spesso criticato per la sua mancanza di specificità. Le scale di gravità possono mostrare il significato di alcuni sintomi, ma non comprendono tutte le possibili esperienze nell’ambito dell’ASD.

Perché l’autismo è considerato un disturbo dello spettro?

Gli esperti considerano l’ASD un disturbo dello spettro perché può presentarsi con vari sintomi che variano in frequenza, intensità e tipologia. È una diagnosi che può significare qualcosa di diverso per ogni persona.

“Il termine ‘spettro autistico’ sottolinea la diversità e la gamma di esperienze all’interno della condizione”, afferma Ferraiuolo. “La diagnosi di ASD comprende una serie di caratteristiche, dalle difficoltà sociali e di comunicazione agli interessi ristretti e ai comportamenti ripetitivi”.

Linea di fondo

La “sindrome di Asperger” è un termine diagnostico obsoleto utilizzato per descrivere ciò che oggi è noto come disturbo dello spettro autistico (ASD) di livello 1. Un tempo faceva parte di cinque PDD, condizioni che condividono sintomi legati alla difficoltà con le abilità sociali e comportamenti ripetitivi limitati.

La mancanza di differenziazione diagnostica tra la sindrome di Asperger e alcuni tipi di ASD alla fine portò alla sua eliminazione dal DSM e all’inclusione sotto la bandiera dell’ASD.

Alcune persone che in precedenza hanno ricevuto una diagnosi di sindrome di Asperger continuano a preferire il termine, e probabilmente ha più a che fare con la familiarità e la chiarezza che con l’evitare di essere associati all’autismo.