Imparare che tuo figlio ha l’atrofia muscolare spinale (SMA) può innescare una varietà di emozioni. Lo shock iniziale può essere seguito da sentimenti di dolore, rabbia o disperazione. Questi sentimenti possono variare nel tempo.
Queste sono risposte normali. Ogni persona reagirà a modo suo a suo tempo.
Se la sfida di prenderti cura di tuo figlio ti fa sentire stressato o sopraffatto, non sei solo. Anche questo è normale. È molto da gestire. È una diagnosi che colpisce tutti in famiglia.
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Con questo in mente, ecco alcune risorse per aiutare te e tuo figlio ad affrontare le sfide pratiche ed emotive della SMA.
Informazione e formazione SMA
Uno dei primi passi che puoi fare è imparare tutto quello che puoi su SMA. Il medico è la migliore fonte di informazioni sulla diagnosi e la prognosi di tuo figlio. Ma ci sono molte altre fonti affidabili di informazione e istruzione.
La Muscular Dystrophy Association (MDA) aiuta le persone affette da distrofia muscolare e malattie neuromuscolari correlate dal 1950. Hanno una vasta gamma di risorse educative, come:
- Informazioni sull’atrofia muscolare spinale
- Avvocato
- Educazione comunitaria
- Scienza e ricerca
- Ricerca di studi clinici
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Cure SMA si impegna a fornire informazioni chiare e accurate su SMA. Possono anche aiutarti a saperne di più su vari argomenti, tra cui:
- A proposito di SMA
- Avvocato
- Test clinici
- Domande frequenti
- Vivere con SMA
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La Fondazione SMA è stata fondata nel 2003 dai genitori di un bambino affetto da SMA. Insieme alla loro missione di accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti, offrono una vasta gamma di informazioni sulla SMA, come ad esempio:
- Informazioni sui materiali informativi SMA
- Ulteriori informazioni sui video informativi SMA
- Risorse per i pazienti
Spinal Muscular Atrophy UK offre consigli pratici e guida a chiunque sia affetto da SMA nel Regno Unito. Puoi saperne di più qui:
- Vivere con SMA
- Forme più rare di SMA
- Recentemente diagnosticato con SMA
Queste organizzazioni possono anche aiutarti a trovare servizi correlati e gruppi di supporto.
Gruppi di supporto
I gruppi di supporto sono un buon modo per entrare in contatto con gli altri che capiscono cosa stai passando. Il tuo medico potrebbe essere in grado di indirizzarti verso gruppi e risorse locali. Ecco alcuni altri posti in cui puoi cercare gruppi di supporto di persona e online:
- Trova il tuo capitolo Cure SMA locale
- Richiedi informazioni sul gruppo di supporto MDA
- Cerca le organizzazioni SMA in tutto il mondo
-
Reti e voci comunitarie nel Regno Unito
I gruppi di supporto variano molto nel modo in cui vengono gestiti. Se un gruppo non funziona per te, è perfettamente accettabile passare a un altro. Puoi anche scegliere di unirti a più di uno e circondarti di supporto.
Assistenza finanziaria
I ricercatori affermano che le cure di supporto e le attrezzature possono migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita nelle persone che convivono con la SMA. Tuttavia, questi servizi possono aumentare l’onere finanziario per le famiglie.
La Fondazione PAN è un’organizzazione nazionale che aiuta le persone con assicurazione sanitaria a coprire i costi diretti. Il loro fondo di assistenza per l’atrofia muscolare spinale offre fino a $ 6.500 all’anno a persone con SMA, in base alla disponibilità e all’idoneità.
La Gwendolyn Strong Foundation è stata fondata dai genitori di un bambino affetto da SMA. La loro domanda di sovvenzione comunitaria SMA varia da $ 250 a $ 2.500. Sono considerate tutte le finalità della sovvenzione, in particolare:
- riparazioni e modifiche carrozzine
- modifiche domestiche
- veicoli accessibili
- tecnologie assistive e altre apparecchiature mediche
- spese funerarie
Il Colorado Fund for Muscular Dystrophy offre opportunità di sovvenzione fino a $ 1.000 per attrezzature e dispositivi e servizi di tecnologia assistiva per le persone che vivono con distrofia muscolare o un altro tipo di disturbo neuromuscolare.
Se tuo figlio assume i farmaci Evrysdi, Spinraza o Zolgensma, potresti avere diritto a programmi di assistenza finanziaria attraverso il produttore di ciascun farmaco. Puoi saperne di più sull’assistenza finanziaria per questi farmaci qui:
- Programma Evrysdi Co-pay
- Programma di assistenza finanziaria Spinraza
- Programma Zolgensma CopayAssist
Cura di sé
Prendersi cura di tuo figlio con SMA è una priorità assoluta. Ma prendersi del tempo per stabilire le priorità e mantenere la propria salute può aiutarti a fornire la migliore assistenza possibile a tuo figlio.
Se possibile, chiedi a qualcuno di aiutarti mentre ti prendi del tempo per rilassarti o perseguire interessi al di fuori del tuo ruolo di badante.
- Respira
- Calma
- Spazio di testa
- Temporizzatore di intuizione
- L’app Mindfulness
Può volerci del tempo per iniziare a sentire i benefici della consapevolezza e della meditazione. Cerca di esercitarti ogni giorno per almeno 2 o 3 settimane prima di decidere se sta aiutando o meno.
Parla con un medico se ti senti stressato, ansioso o depresso. Potresti trarre beneficio dalla terapia della parola o da altri consigli sulla salute mentale. Il medico può fornire un rinvio a un terapeuta. Puoi anche cercare professionisti della salute mentale nella tua zona attraverso:
- Il localizzatore di psicologi dell’American Psychological Association
- Trova uno psichiatra dell’American Psychiatric Association
Una comoda alternativa alla terapia della parola, puoi anche provare app di terapia online come:
- Meglio aiutare
- Dottore su richiesta
- Spazio di conversazione
L’asporto
Scoprire che tuo figlio ha la SMA può essere travolgente. Adottare misure per informarti sulla condizione, entrare in contatto con altri che capiscono cosa stai attraversando e dare la priorità alla tua salute fisica e mentale può aiutarti a prepararti per la strada da percorrere.