Perché non diciamo più funzionamento alto o basso per l’autismo

Le etichette funzionali nell’autismo non sono mai state parte della diagnosi formale secondo il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), la guida clinica utilizzata negli Stati Uniti e in molte altre parti del mondo per diagnosticare le condizioni di salute mentale.

Il funzionamento “alto” e “basso” erano modi informali per etichettare il livello percepito di supporto necessario per ciascun individuo con una diagnosi di ASD. Sebbene un tempo queste etichette fossero una parte comune del linguaggio dell’autismo, oggi non sono più accettate.

Scientificamente impreciso

Scientificamente, le etichette funzionanti nell’autismo non sono sufficientemente precise per essere utili. Il dottor Ryan Sultan, psichiatra certificato e professore presso la Colombia University di New York City, spiega che le etichette semplificano eccessivamente le esperienze e le sfide che le persone che vivono con l’ASD incontrano.

“Ad esempio”, dice, “due individui entrambi etichettati come ad alto funzionamento possono avere difficoltà molto diverse, con uno che affronta difficoltà di interazione sociale e l’altro alle prese con sensibilità sensoriali”.

Mettere queste stesse esperienze sotto un’unica etichetta non fa nulla per informare il trattamento individualizzato e l’assistenza incentrata sulla persona.

Sultan afferma che la mancanza di definizioni chiare e coerenti per questi termini porta a confusione e interpretazioni errate. “Non trasmettono in modo efficace i punti di forza, le sfide o le esigenze specifiche di un individuo”, sottolinea.

Sbrigativo

Limitare la classificazione dell’ASD alle funzioni esterne può anche diminuire l’importanza dei sintomi che non causano evidenti difficoltà funzionali.

Beret Loncar, il proprietario del Body Mechanics Orthopaedic Massage di New York City, che vive con ASD, afferma che le etichette funzionanti nell’autismo non tengono conto di come gestisci il mondo, se sei felice o come ti senti.

“Potresti essere etichettato come ad alto funzionamento perché ti alzi ogni giorno, ti lavi i denti e vai a lavorare in un lavoro molto impegnativo, ma personalmente non hai la capacità di stare al mondo con alcun conforto”, dice. “Internamente, questo non funziona per te.”

Etichettare l’ASD come “funzione elevata” può implicare che sia meno significativo nella vita di qualcuno. Può ridurre al minimo le sfide che molte persone affrontano internamente.

Malorie Joy Feidner, consulente in neurodiversità di Las Vegas, Nevada, che vive con ASD, afferma: “Non sono ‘leggermente autistica’. Non provo l’autismo in modo lieve come se fosse una salsa. Spesso sono esaurito e sovrastimolato. Ma poiché interiorizzo quelle esperienze, tu sperimenti il ​​mio autismo in modo lieve.

Stigmatizzante

Sultan afferma che le etichette funzionali nell’autismo tendono a rafforzare gli stereotipi e la stigmatizzazione.

“Le persone classificate come ad alto funzionamento possono trovarsi ad affrontare incredulità o un supporto inadeguato per le loro sfide, mentre quelle etichettate come a basso funzionamento possono sperimentare basse aspettative che limitano le loro opportunità di crescita e sviluppo”, afferma.

Queste etichette possono anche contribuire alla creazione di stereotipi dannosi legati alle capacità intellettuali. Il funzionamento alto e basso nell’autismo dovevano indicare la capacità di qualcuno di svolgere compiti quotidiani, ma queste etichette sono spesso interpretate erroneamente da coloro che sono al di fuori della comunità dell’autismo come una rappresentazione del quoziente di intelligenza (QI).

“Vivere con il disturbo dello spettro autistico” o “vivere con l’ASD” sono modi perfettamente accettabili per riferirsi all’esperienza autistica di qualcun altro. In definitiva, la capacità funzionale e i sintomi specifici sono dettagli molto privati, di solito discussi solo con un medico, un professionista della salute mentale, un caregiver o una persona cara.

Se è necessario approfondire l’esperienza dell’ASD di un’altra persona, Sultan afferma che la comunità dell’autismo ha abbracciato un linguaggio più descrittivo e centrato sulla persona.

“Questo approccio enfatizza l’uso di un linguaggio specifico per descrivere i punti di forza e le sfide uniche di un individuo”, spiega. “Ad esempio, piuttosto che utilizzare il funzionamento basso, è più accurato descrivere qualcuno come avente bisogni di supporto significativi. Ciò riconosce che possono richiedere forme specifiche di assistenza ma non implica incapacità”.

Secondo Fiedner, il linguaggio dovrebbe essere flessibile e corrispondere alle preferenze della persona che convive con ASD.

“Nella conversazione, potresti dire: ‘Malorie è autistica e generalmente richiede poco supporto'”, afferma.

Il DSM-5-TR, la versione più recente del DSM, classifica l’ASD in base al supporto di cui una persona ha bisogno per i suoi sintomi. Le tre categorie prendono in considerazione il modo in cui l’ASD influenza la comunicazione sociale verbale e non verbale e come contribuisce a comportamenti restrittivi e ripetitivi.

La ripartizione DSM-5-TR della gravità dell’ASD è:

Livello 3: richiede un supporto molto sostanziale

• difficoltà con le capacità di comunicazione verbale e non verbale creano gravi difficoltà nella funzione
• inizio molto limitato della socializzazione
• risposta minima ai tentativi sociali da parte degli altri
• inflessibilità del comportamento
• estrema difficoltà ad affrontare il cambiamento
• grande angoscia quando si cambia azione o focus
• comportamenti restrittivi e/o ripetitivi che interferiscono in modo significativo con tutti gli aspetti della funzione

Livello 2: richiede supporto sostanziale

• notevoli difficoltà nella comunicazione sociale verbale e non verbale
• le difficoltà sociali sono presenti anche con i supporti in atto
• inizio limitato della socializzazione
• risposte ridotte o atipiche all’iniziazione sociale da parte degli altri
• inflessibilità del comportamento
• difficoltà ad affrontare il cambiamento
• angoscia quando si cambia focus o azione
• comportamenti restrittivi e/o ripetitivi sono osservabili da altri

Livello 1: Richiede supporto

• difficoltà di comunicazione verbale e non verbale presenti senza supporti in atto
• difficoltà ad avviare la socializzazione
• chiare risposte atipiche o infruttuose ai tentativi sociali da parte di altri
• l’inflessibilità dei comportamenti influenza la funzione in una o più situazioni
• difficoltà nel passaggio da un’attività all’altra
• le sfide con l’organizzazione e la pianificazione influiscono sull’indipendenza

Le etichette funzionali nel disturbo dello spettro autistico un tempo venivano utilizzate per comunicare quanto in modo significativo l’ASD influenzasse la funzione quotidiana. Sebbene non siano mai state una parte formale di una diagnosi di ASD, le etichette funzionali erano una parte comune del linguaggio dell’autismo sia a livello clinico che nella conversazione.

Tuttavia, a causa della loro inesattezza e della loro natura sprezzante e stigmatizzante, questi termini sono considerati obsoleti. Il linguaggio incentrato sulle persone che descrive i punti di forza, così come le singole aree di sfida, è ora più ampiamente accettato.