I membri della comunità MS Healthline condividono le parti più difficili della convivenza con la sclerosi multipla che desiderano che gli altri capiscano.
Vivere con la sclerosi multipla (SM) può sembrare isolante, specialmente quando sembra che le persone intorno a te non capiscano cosa stai passando ogni giorno.
La SM è una condizione cronica in cui il sistema immunitario attacca la mielina, un tessuto protettivo che circonda i nervi del sistema nervoso centrale.
La mielina è necessaria affinché i segnali passino attraverso i nervi del cervello e del midollo spinale.
Quando la mielina è danneggiata, può lasciare cicatrici. Nel tempo, questo può causare la rottura delle fibre nervose, che può interrompere molte importanti funzioni corporee come la digestione, la vista, la mobilità, l’equilibrio e la coordinazione.
I sintomi della SM possono manifestarsi in modo molto diverso da persona a persona. Molte persone che convivono con la SM hanno pochissimi sintomi visibili. Ciò può rendere difficile per gli altri riconoscere quanto realmente sia la SM che altera la vita.
I membri della comunità MS Healthline hanno condiviso gli aspetti più difficili della convivenza con la SM che desiderano che altre persone capiscano.
È difficile lasciare andare chi ero prima
“La cosa più difficile per me è non essere la persona che ero ‘prima della SM.’
Ero attivo, scalavo montagne e auto da corsa. Ora è difficile motivare me stesso anche solo a lavorare su uno dei miei hobby. Quello che prima era un compito facile ora è una lotta. È così difficile mantenere la motivazione”. — Riptide
Mi preoccupo di cosa riserva il futuro
“Ultimamente ho le vertigini mentre vado al lavoro, va e viene.
Fondamentalmente mi limito a farlo funzionare e nessuno sa cosa sto passando al lavoro. Sono preoccupato che un giorno non sarò in grado di farmi strada attraverso di essa.“ — Kdence
Mi manca essere attivo come una volta
“Ho un formicolio a entrambi i piedi che mi fa muovere i piedi. Ho anche un dolore sordo e doloroso all’anca sinistra. Mi sento molto debole e può anche sbilanciare il mio equilibrio.
Cercare semplicemente di camminare è difficile. Devo aggrapparmi alle pareti o ai mobili per muovermi. Io uso principalmente un bastone.
Andavo in bicicletta solo 2 anni fa. Ora, il mio equilibrio non lo ha consentito. Non posso più fare passeggiate di potere. Ogni volta che vedo persone camminare, fare jogging o andare a cavallo, mi sento così triste.
Non sanno quanto sono davvero fortunati. Cercare di muoverti è così stancante”. — Troi McKinnon
Sto vivendo con un dolore che gli altri non possono vedere
“Il fatto che nessuno capisca la SM è difficile. È difficile vivere nel dolore mentre nessun altro può nemmeno capire cosa sta succedendo per me.
Sono contento che almeno le persone intorno a me ci provino, ma è così isolante sapere che nessuno nel mio gruppo di amici lo farà in realtà capire.“ — Val
I miei sintomi invisibili sono validi
“La parte più difficile per me è sentirmi inascoltato e non convalidato quando avverto sintomi invisibili. Altre persone mi dicono semplicemente che “non è così male”.” — Carrie Mills
La stanchezza rende difficile tenersi in contatto con gli amici
“Non mantenere più molte amicizie è davvero difficile. Se faccio qualcosa di più della mia normale routine, mi stanca almeno per uno o due giorni successivi.
Poi mi sento costantemente come se stessi giocando a recuperare. Ho un migliore amico che capisce la maggior parte del tempo, ma non ho tempo per il caffè o il pranzo con persone che non hanno idea di cosa sto passando.
Dipingo astratto, che mi dà gioia, e ascolto molto sviluppo personale che mi mantiene positivo e grato.
Mi sono allontanato dall’essere socialmente impegnato solo per il gusto di essere popolare e mi sto concentrando solo su ciò che mi porta pura gioia.
Credo nella qualità, non nella quantità delle amicizie. La fatica al 100% mi ha impedito di vivere la stessa vita di prima, ma in realtà sento che la SM mi ha fatto concentrare su ciò che è più importante per me e dargli la priorità!” — Sonya Webster
La linea di fondo
Condizioni croniche come la SM non solo causano sintomi fisici, ma possono anche influenzare in modo significativo il tuo benessere sociale, psicologico ed emotivo.
Può sembrare isolante quando sembra che le altre persone non capiscano la realtà della tua vita con la SM.
È importante ricordare che anche le sfide invisibili del vivere con la SM sono reali e valido. È anche importante sapere che dare la priorità a ciò di cui il tuo corpo ha bisogno è OK e necessario.
Sia che ti sia stata diagnosticata di recente la SM o che navighi nella SM da decenni, la comunità MS Healthline è un ottimo posto per entrare in contatto con altri che capiscono cosa stai passando.
Elinor Hills è un editore associato di Healthline. È appassionata dell’intersezione tra benessere emotivo e salute fisica, nonché di come gli individui creano connessioni attraverso esperienze mediche condivise. Al di fuori del lavoro, ama lo yoga, la fotografia, il disegno e passa troppo tempo a correre.
