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Quello che devi sapere sull'encefalopatia da HIV

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Cos'è l'encefalopatia da HIV?

L'encefalopatia da HIV è una grave complicazione dell'HIV. L'HIV colpisce molti sistemi del corpo, compreso il sistema immunitario e il sistema nervoso centrale. Quando il virus raggiunge il cervello, possono verificarsi diversi problemi mentali e intellettuali.

Quando l'infezione da HIV fa gonfiare il cervello, si chiama encefalopatia da HIV. Altri nomi per questo sono la demenza associata all'HIV e il complesso di demenza AIDS. Questa condizione può influenzare le funzioni motorie e le capacità cognitive e portare alla demenza.

Anche se il virus può entrare nel cervello abbastanza presto dopo l'infezione, l'encefalopatia da HIV tende a manifestarsi nell'HIV avanzato, rendendolo una malattia che definisce l'AIDS.

L'encefalopatia da HIV non può essere curata, ma può essere rallentata o gestita con trattamenti come la terapia antiretrovirale.

Sintomi dell'encefalopatia da HIV

L'encefalopatia da HIV provoca sintomi correlati alla funzione cognitiva, all'umore e alla personalità. Ad esempio, potresti notare che diventa sempre più difficile ricordare i dettagli della giornata. Oppure hai perso interesse per quelle che sono sempre state le tue attività preferite.

Provoca anche problemi con il movimento fisico. Ad esempio, potrebbe iniziare a impiegare più tempo a svolgere compiti semplici come allacciarsi le scarpe o abbottonarsi la camicia. Oppure non puoi camminare più velocemente di prima e inciampi più spesso.

Questi problemi si sviluppano lentamente e peggiorano progressivamente man mano che l'infezione si diffonde. I sintomi variano da persona a persona e possono includere:

  • dimenticanza, problemi di concentrazione e concentrazione
  • difficoltà a seguire una conversazione
  • apatia, ritiro sociale

  • depressione
  • compromissione cognitiva, confusione

  • mancanza di coordinamento, crescente debolezza

  • difficoltà a parlare chiaramente
  • difficoltà a camminare, tremori
  • incapacità di lavorare o prendersi cura di se stessi
  • psicosi

Cause di encefalopatia da HIV

Già pochi mesi dopo aver contratto l'infezione, l'HIV può arrivare al cervello. Il virus attraversa la barriera emato-encefalica attraverso monociti infetti, linfociti del sangue o cellule endoteliali.

L'encefalopatia da HIV di solito si verifica nelle fasi successive della malattia. In effetti, è raro tra le persone con HIV che sono in terapia antiretrovirale. Può svilupparsi quando il numero di CD4 è basso. Le cellule T CD4 sono un tipo di globuli bianchi che aiutano a combattere le infezioni.

Nell'encefalopatia da HIV, il cervello si gonfia. Ciò influisce sia sul volume del cervello che sulla struttura del cervello, causando problemi di memoria e cognitivi e infine demenza. Più l'infezione si diffonde all'interno del cervello, peggiore diventa la demenza.

Nel cervello, il virus può mutare, rendendolo abbastanza diverso dall'HIV che circola nel sangue. Questa evoluzione e compartimentazione rende alcuni trattamenti meno efficaci nel cervello di quanto non lo siano in altre parti del corpo.

Stadi di encefalopatia da HIV

L'encefalopatia da HIV inizia con sintomi lievi che peggiorano gradualmente. Queste sono le fasi della progressione dell'encefalopatia da HIV.

  • Stage 0. Le tue funzioni mentali e motorie sono normali.
  • Stadio 0.5, subclinico. Potresti avere alcuni sintomi minori, come movimenti oculari rallentati o movimenti di braccia e gambe rallentati. L'andatura e la forza rimangono normali e puoi ancora dedicarti alle attività quotidiane.
  • Fase 1, lieve. Ci sono segni definiti di compromissione intellettuale, funzionale o motoria. Ciò può essere confermato con test neuropsicologici. Continui a camminare senza assistenza e sei in grado di eseguire tutti gli aspetti tranne quelli più impegnativi della tua vita quotidiana.
  • Fase 2, moderata. Puoi ancora prenderti cura dei tuoi bisogni di base, ma il tuo pensiero è rallentato. Non puoi più lavorare o svolgere attività quotidiane più impegnative. Puoi spostarti, ma potresti aver bisogno di un semplice dispositivo di supporto, come un bastone.
  • Fase 3, grave. La tua capacità intellettuale è fortemente influenzata. Non puoi più seguire gli eventi nella tua vita personale o nelle notizie. Hai difficoltà a mantenere la conversazione. Hai problemi con le braccia e hai bisogno di un deambulatore o di un altro tipo di supporto per spostarti.
  • Fase 4, fine fase. La comprensione e l'output intellettuale e sociale sono al livello più elementare. Non parli molto, per niente. Alcuni o tutti gli arti possono essere paralizzati e si ha incontinenza urinaria e fecale. Potresti essere in uno stato inconsapevole o che non risponde.

Diagnosi dell'encefalopatia da HIV

Si stima che la prevalenza dei disturbi neurocognitivi associati all'HIV possa essere maggiore di 50 percento, in particolare tra gli anziani. La compromissione cognitiva può interferire con la capacità di assumere medicinali secondo le istruzioni. Ecco perché è così importante monitorare la progressione dell'HIV e cercare una diagnosi quando si hanno nuovi sintomi.

Tuttavia, il deterioramento cognitivo potrebbe essere dovuto a qualcosa di diverso dall'encefalopatia da HIV. Il medico vorrà escludere condizioni con sintomi simili, come:

  • altre infezioni
  • altri tipi di encefalopatia
  • disordini neurologici
  • disturbi psichiatrici

Test dell'encefalopatia da HIV

Non esiste un singolo test per l'encefalopatia da HIV. Un medico inizierà prendendo la tua storia medica completa ed eseguendo un esame neurologico.

Ciò includerà la valutazione delle capacità e dei movimenti fisici di base. A seconda dei sintomi specifici e della storia medica, il medico può ordinare diversi di questi esami del sangue:

  • Conteggio CD4 e carica virale
  • funzionalità epatica
  • glucosio nel sangue
  • livelli di vitamina B12
  • Ormone della tiroide
  • livelli totali di proteine
  • toxoplasmosi
  • sifilide
  • citomegalovirus (CMV)

Altri test diagnostici possono includere:

  • stato mentale e test neuropsicologici per valutare la funzione cognitiva, l'umore e il comportamento
  • elettroencefalogramma (EEG) per analizzare l'attività elettrica nel cervello

  • TAC o risonanza magnetica del cervello per cercare segni di atrofia cerebrale, disturbi neurologici o malattia cerebrovascolare

Gli studi sul liquido cerebrospinale (prelievo spinale o puntura lombare) possono essere utilizzati per verificare la presenza di:

  • pleocitosi linfocitica
  • antigene criptococcico
  • sanguinamento o emorragia cerebrale
  • altre infezioni del cervello e del midollo spinale

Trattamento dell'encefalopatia da HIV

L'encefalopatia da HIV non può essere curata, ma può essere rallentata o gestita in alcune persone. Il trattamento sarà adattato alle tue esigenze specifiche in base all'età, all'anamnesi e alla salute generale. Fino a che punto l'AIDS è avanzato e anche altre eventuali complicanze devono essere considerate.

Il trattamento può includere:

  • Terapia antiretrovirale. I farmaci virali antiretrovirali possono migliorare i sintomi della demenza. Possono anche ridurre la quantità di virus nel tuo corpo, che può rallentare la progressione della malattia. La terapia antiretrovirale altamente attiva (HAART) è una combinazione di almeno tre di questi farmaci.
  • Antidepressivi, antipsicotici o stimolanti. Uno o più di questi farmaci possono essere utilizzati per aiutare con sintomi specifici come depressione, psicosi e letargia.

L'abuso di droghe o alcol può peggiorare la demenza. Se necessario, può essere consigliata anche la consulenza sull'abuso di sostanze.

Assistenza domiciliare per la demenza da HIV

Se ti è stata diagnosticata la demenza da HIV, alcune strategie di stile di vita possono aiutarti a gestire il futuro. Alcuni di questi sono:

  • Crea una routine per semplificare la memorizzazione delle attività quotidiane.
  • Organizza i tuoi medicinali in modo che sia più facile ricordare di prenderli e vedere che hai già preso la dose del giorno.
  • Scrivi le cose. Note ed elenchi possono aiutarti a rimanere organizzato e a ricordare i dettagli.
  • Organizza la tua casa in modo che sia più facile spostarsi e arrivare alle cose che usi di più.
  • Esercitati regolarmente e mangia bene per sentirti al meglio ogni giorno.

  • Socializzare. Rimani attivo e coinvolto con amici e familiari e continua a partecipare alle cose che ti piacciono.
  • Prova tecniche di rilassamento come la meditazione, la respirazione profonda o il massaggio.
  • Se vivi con qualcuno, parla con loro di come l'encefalopatia da HIV ti sta colpendo e fai loro sapere come possono aiutare.

Anche se non hai bisogno di ulteriore aiuto ora, è un buon momento per organizzare le cure di cui potresti aver bisogno in seguito, come:

  • assistenza sanitaria qualificata o servizi di cura personale
  • servizi di pulizia e trasporto
  • assistenza all'infanzia e cura degli animali domestici

Il medico può guidarti verso le risorse nella tua zona.

Prevenzione dell'encefalopatia da HIV

Una volta che sai di avere l'HIV, è fondamentale aderire alla terapia antiretrovirale. L'encefalopatia da HIV è associata all'AIDS e gli antiretrovirali possono aiutare a prevenire che l'HIV progredisca verso l'AIDS.

Puoi ancora sviluppare un lieve deficit cognitivo noto come disturbo neurocognitivo associato all'HIV (MANO), ma hai meno probabilità di sviluppare l'encefalopatia da HIV se usi HAART.

Sebbene non possa essere completamente evitato, i farmaci antiretrovirali hanno reso molto l'encefalopatia da HIV meno comune di prima.

Prospettive dell'encefalopatia da HIV

Non esiste una cura per l'encefalopatia da HIV. Senza trattamento, la demenza associata all'HIV può essere fatale entro 3-6 mesi. Con il progredire della condizione, i problemi mentali e fisici riducono gradualmente la qualità della vita. Alla fine, avrai bisogno di più aiuto per gestire la vita di tutti i giorni.

Con il trattamento, puoi rallentare la progressione della malattia e gestire i sintomi più a lungo. HAART può prolungare l'aspettativa di vita per le persone con AIDS e demenza associata all'HIV.

Ognuno è diverso. La rapidità con cui i progressi dell'encefalopatia da HIV possono dipendere da altre complicanze dell'AIDS e dalla sua risposta alla terapia. Il medico può rivedere tutte queste informazioni per aiutarti a comprendere meglio le tue prospettive personali e cosa puoi aspettarti da qui.

Supportare gruppi e consulenza

Imparare di avere l'encefalopatia da HIV è molto da accettare, ma non sei solo. Ci sono molti servizi di supporto per le persone che vivono con l'HIV e l'AIDS, quindi rifletti sulle tue esigenze specifiche. Definisci ciò che stai cercando in un consulente o in un gruppo di supporto prima di scegliere.

Una volta definiti i tuoi obiettivi, inizia parlando con il tuo medico. Gli uffici, gli ospedali e le cliniche dei medici sono talvolta affiliati a servizi specializzati nella zona. Possono indirizzarti a psichiatri, psicologi o altri terapisti se stai cercando una consulenza individuale o familiare.

I gruppi di supporto locali sono l'ideale se si preferisce l'interazione faccia a faccia con persone che comprendono ciò che si sta vivendo. Puoi cercare gruppi per persone con HIV, AIDS, depressione o demenza.

I membri del gruppo possono condividere sentimenti, aiutarsi a vicenda e elaborare strategie per la gestione delle attività quotidiane. Ci sono anche gruppi per operatori sanitari e persone care che hanno bisogno di conforto.

Se non riesci a trovare un gruppo nelle vicinanze, potresti beneficiare di gruppi di supporto online. I gruppi online ti danno la libertà di partecipare quando ne hai voglia e, se preferisci, con un po 'più di anonimato.

Prima di entrare a far parte di un gruppo di supporto, prenditi il ​​tempo necessario per esaminare la sua dichiarazione sulla missione, le politiche sulla privacy e altre questioni importanti per te. La partecipazione a una riunione non ti obbliga a continuare se non è adatto. Continua a cercare fino a trovare un gruppo più compatibile.

Ecco alcuni modi per ottenere maggiori informazioni sulle risorse nella tua comunità:

  • Localizzatore di servizi di trattamento della salute comportamentale dell'Amministrazione per gli abusi di sostanze e servizi mentali
  • Localizzatore di servizi di assistenza per HIV.gov
  • Localizzatore di psicologi dell'American Psychological Association
  • Hotline statali per HIV / AIDS

Non dimenticare di contattare amici e parenti. Parlare con i tuoi cari e mantenere connessioni sociali può mantenere la tua mente attiva e aiutarti a sentirti meglio.

Porta via

L'encefalopatia da HIV è una grave complicazione dell'HIV che di solito si sviluppa quando l'HIV progredisce verso l'AIDS. L'infiammazione nel cervello provoca problemi cognitivi, problemi motori e infine demenza.

L'adesione alla terapia antiretrovirale sin dalle prime fasi dell'HIV può aiutare a prevenire la progressione della malattia che porta all'encefalopatia da HIV. Non è curabile, ma il trattamento può alleviare i sintomi e rallentare il progresso della malattia.

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