Maggio è il mese della consapevolezza del lupus

Come partecipare al Lupus Awareness Month

Ci sono molti modi per essere coinvolti nel mese della consapevolezza del lupus. Le iniziative della Lupus Foundation of America includono:

• Diffondere consapevolezza: Puoi aiutare a diffondere la consapevolezza del lupus parlando con familiari e amici del lupus, condividendo la tua esperienza personale con il lupus sui social media e indossando il viola.
• Raccolta fondi: Puoi radunare la tua rete per raccogliere fondi per la ricerca sul lupus attraverso una campagna sui social media o ospitando un evento di raccolta fondi virtuale o di persona.
• Promuovere il cambiamento: Puoi contattare i funzionari del governo locale per evidenziare le esigenze delle persone che vivono con il lupus, incluso rendere l’assistenza sanitaria più accessibile e conveniente e fornire finanziamenti per la ricerca sul lupus.

Che cos’è la giornata della consapevolezza del lupus?

La Giornata mondiale del lupus è il 10 maggio. Il lupus è ancora un disturbo relativamente sconosciuto e frainteso. Secondo un sondaggio del 2019 condotto dalla Lupus Foundation of America, il 63% di 1.241 intervistati non aveva mai sentito parlare di lupus o non ne sapeva nulla o molto poco.

L’obiettivo della Giornata mondiale del lupus è affrontare la mancanza di consapevolezza sui sintomi del lupus, sui fattori di rischio, sulla diagnosi e sul trattamento.

La maggior parte delle attività per la Giornata mondiale del lupus sono campagne educative. Puoi partecipare indossando il viola e condividendo materiale informativo fornito dalla tua organizzazione no profit lupus locale sui social media o con i tuoi amici, familiari o colleghi.

Per saperne di più sulle attività che si svolgono nella tua regione, mettiti in contatto con la sezione locale della Lupus Foundation of America.

Perché il viola è il colore del lupus?

Il viola è il colore designato per la consapevolezza del lupus. Questo colore potrebbe essere stato scelto perché il lupus può causare macchie viola o rosse sulla pelle, un sintomo noto come porpora. Inoltre, alcune persone notano il liveso reticularis, uno schema simile a un reticolo di scolorimento violaceo sotto la pelle.

Che cos’è il lupus?

Il lupus è una malattia autoimmune a lungo termine che causa dolore e infiammazione. Quando hai il lupus, il tuo sistema immunitario riconosce il tessuto altrimenti sano come una minaccia e lancia un attacco.

In SLE, il tuo sistema immunitario può colpire quasi ogni parte del tuo corpo. La maggior parte delle volte, però, attacca le articolazioni, la pelle o organi come il cuore o i reni.

Altri tipi di lupus includono il lupus indotto da farmaci e il lupus eritematoso cutaneo, che colpisce la pelle.

Segni e sintomi del lupus

Il lupus di solito ha un aspetto diverso da una persona all’altra. I sintomi possono essere limitati a una regione specifica o possono interessare tutto il corpo.

Inoltre, per molte persone affette da lupus, i sintomi divampano per un periodo di tempo e poi scompaiono, a volte per mesi o addirittura anni.

Segni e sintomi a cui prestare attenzione includono:

• dolore muscolare
• anemia
• coaguli di sangue
• dolore al petto
• confusione
• occhi asciutti
• bocca asciutta
• fatica
• febbre
• la perdita di capelli
• mal di testa
• lesioni e ulcere
• problemi di memoria
• dolori articolari
• eruzioni cutanee
• sensibilità al sole
• aborto ricorrente

Qual è la prospettiva per vivere con il lupus?

Il lupus è una malattia cronica, il che significa che non se ne andrà. Ma molti casi di lupus sono lievi e possono essere migliorati con una diagnosi e un trattamento tempestivi.

Se hai il lupus, puoi adottare misure per gestire e prevenire i sintomi, incluso lo sviluppo di un piano di trattamento con il tuo medico e il mantenimento di uno stile di vita sano.

Dove rivolgersi per il supporto se si dispone di una diagnosi di lupus

Il supporto è disponibile per le persone che vivono con il lupus. Se hai il lupus, potresti qualificarti per l’assistenza finanziaria per aiutarti con le spese mediche, le prescrizioni o altri bisogni di base. Ecco alcune risorse per iniziare:

• Prestazioni di invalidità: Se il lupus interferisce con la tua capacità di lavorare, potresti avere diritto a prestazioni di invalidità. Contatta l’amministrazione della previdenza sociale per saperne di più.
• Benefici medici: Se non hai un’assicurazione sanitaria, potresti qualificarti per un programma di assistenza governativa come Medicare o Medicaid.
• Assistenza alla prescrizione: Alcuni produttori di farmaci offrono sconti per le persone che non possono permettersi le prescrizioni. La Lupus Foundation of America fornisce un elenco completo di programmi di assistenza alla prescrizione e altre fonti di aiuto finanziario.
• Le spese mediche: Organizzazioni di beneficenza come RxAssist e Good Days potrebbero essere in grado di aiutarti a coprire i costi dei trattamenti contro il lupus.

Molte persone con lupus cercano anche aiuto sotto forma di consulenza, terapia e gruppi di supporto. Per trovare un terapista nella tua zona, prova la directory online della Substance Abuse and Mental Health Administration.

Per un elenco di gruppi di supporto gestiti a livello nazionale e statale per le persone che hanno il lupus, dai un’occhiata a questa pagina della Lupus Foundation of America.

Porta via

Maggio è dedicato a promuovere la consapevolezza del lupus, una malattia autoimmune che colpisce milioni di persone negli Stati Uniti e in tutto il mondo. La consapevolezza del lupus è importante perché questo disturbo, compresi i suoi segni, sintomi e trattamenti, è ancora ampiamente frainteso.

Puoi partecipare al Lupus Awareness Month indossando il viola e condividendo campagne educative sui social media. Puoi anche provare a contattare un’organizzazione locale di lupus per scoprire se si stanno verificando eventi nella tua zona.