Home Consiglio Medico Malattie & Sintomi Il mio corpo disabile non è un "onere". L'inaccessibilità lo è

Il mio corpo disabile non è un "onere". L'inaccessibilità lo è

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"Non ci sono forbici speciali nel mondo reale."

Ho scoperto il mio amore per la letteratura e la scrittura creativa durante il mio ultimo anno di liceo durante la lezione di inglese AP del signor C.

Era l'unica classe a cui potevo frequentare fisicamente, e anche allora, di solito, la frequentavo solo una volta alla settimana, a volte meno.

Ho usato una valigia leggera come zaino per rotolare, quindi non ho dovuto sollevarla e rischiare di farmi male alle articolazioni. Mi sono seduto su una sedia da insegnante imbottita perché le sedie degli studenti erano troppo dure e mi lasciavano lividi sulla schiena.

L'aula non era accessibile. Mi sono distinto. Ma non c'era "niente di più" che la scuola potesse fare per me.

Il signor C indossava un costume da mucca ogni venerdì e suonava Sublime allo stereo e ci lasciava studiare, scrivere o leggere. Non mi era permesso di avere un computer su cui prendere appunti e mi sono rifiutato di avere uno scriba, quindi per lo più mi sono seduto lì, non volendo prestare attenzione a me stesso.

Un giorno, il signor C si avvicinò a me, le labbra si sincronizzavano con il suono della canzone e si accovacciò accanto alla mia sedia. L'aria aveva l'odore di gesso e libri antichi. Mi sono spostato al mio posto.

"Lunedì decoreremo un enorme cartello con le nostre citazioni preferite di Sir Gawain", ha detto. Mi sono seduto un po 'più alto, annuendo, sentendomi importante che mi stesse dicendo questo – che è venuto a parlarmi. Sbatté la testa al ritmo e aprì la bocca:

"Sederemo tutti sul pavimento per disegnare, quindi dovresti saltare questo, e ti invierò semplicemente i compiti per e-mail. Non ti preoccupare. "

Il signor C diede una pacca sulla sedia e cominciò a cantare più forte mentre si allontanava.

C'erano opzioni accessibili, ovviamente. Potremmo mettere il poster su un tavolo alla mia altezza. Potrei disegnarne una parte lassù, o su un foglio separato, e attaccarlo in seguito. Potremmo svolgere un'attività diversa che non comportava capacità motorie o chinarsi. Potrei scrivere qualcosa. Potrei, potrei …

Se avessi detto qualcosa, sarei stato troppo fastidioso. Se avessi chiesto un alloggio, avrei gravato su un insegnante che amavo.

Ho sgonfiato. Affondò più in basso nella mia sedia. Il mio corpo non era abbastanza importante per quello. Non pensavo di essere abbastanza importante – e, peggio ancora, non volevo esserlo.

Il nostro mondo, il nostro paese, le nostre strade, le nostre case, non iniziano accessibili – non senza pensiero, non senza una richiesta.

Ciò rafforza l'idea dolorosa che i corpi disabili siano carichi. Siamo troppo complicati, troppi sforzi. Diventa nostra responsabilità chiedere aiuto. Le sistemazioni sono sia necessarie sia un inconveniente.

Quando attraversi la vita, sembra che siano già presenti le strutture adeguate per i disabili: rampe, ascensori, posti prioritari in metropolitana.

Ma cosa succede quando le rampe sono troppo ripide? Gli ascensori troppo piccoli per una sedia a rotelle e un custode? Il divario tra la piattaforma e il treno è troppo frastagliato per attraversare senza danneggiare un dispositivo o un corpo?

Se avessi combattuto per cambiare tutto ciò che non era accessibile al mio corpo disabile, avrei dovuto modellare la società tra i miei palmi caldi, allungarlo come stucco e rimodellare la sua stessa composizione. Dovrei chiedere, fare una richiesta.

Dovrei essere un peso.

L'aspetto complicato di questa sensazione di essere un peso è che non incolpo le persone intorno a me. Il signor C aveva un piano di lezioni che non potevo adattare, e per me andava bene. Ero abituato ad escludermi da eventi inaccessibili.

Ho smesso di andare al centro commerciale con gli amici perché la mia sedia a rotelle non poteva andare facilmente nei negozi e non volevo che perdessero abiti scontati e tacchi alti. Sono rimasta a casa con i miei nonni il 4 luglio perché non potevo camminare sulle colline per vedere i fuochi d'artificio con i miei genitori e mio fratello minore.

Ho consumato centinaia di libri e mi sono nascosto sotto le coperte sul divano quando la mia famiglia è andata in parchi di divertimento, negozi di giocattoli e concerti, perché se fossi andato, non sarei stato in grado di stare seduto finché avessero voluto restare . Avrebbero dovuto andarsene a causa mia.

I miei genitori volevano che mio fratello vivesse un'infanzia normale – uno con altalene, ginocchia raschiate. Nel mio cuore, sapevo che dovevo togliermi da situazioni come queste in modo da non rovinarlo per tutti gli altri.

Il mio dolore, la mia fatica, i miei bisogni erano un peso. Nessuno ha dovuto dirlo ad alta voce (e non l'hanno mai fatto). Questo è ciò che mi ha mostrato il nostro mondo inaccessibile.

Quando sono cresciuto, mi sono laureato, ho sollevato pesi, ho provato lo yoga, ho lavorato sulla mia forza, sono stato in grado di fare di più. All'esterno, mi sembrava di essere di nuovo in grado di sostenere la sedia a rotelle e le caviglie con la caviglia raccogliendo polvere – ma in realtà avevo imparato a nascondere il dolore e l'affaticamento in modo da poter unirmi alle divertenti attività.

Ho fatto finta di non essere un peso. Ho fatto credere di essere normale perché era più facile.

Ho studiato i diritti della disabilità e difeso gli altri con tutto il cuore, una passione che brucia di più. Griderò fino a quando la mia voce non sarà pura che anche noi siamo umani. Meritiamo divertimento. Ci piace la musica, le bevande e il sesso. Abbiamo bisogno di alloggi anche sul campo da gioco, per darci opportunità eque e accessibili.

Ma quando si tratta del mio corpo, il mio abilismo interiorizzato si trova come pietre pesanti nel mio nucleo. Mi ritrovo a raccogliere favori come se fossero biglietti arcade, risparmiando per assicurarmi di potermi permettere quelli più grandi quando ne ho bisogno.

Puoi mettere via i piatti? Possiamo stare stasera?Puoi portarmi in ospedale? Mi puoi vestire? Puoi per favore controllare la mia spalla, le mie costole, i miei fianchi, le mie caviglie, la mia mascella?

Se chiedo troppo, troppo in fretta, finirò i biglietti.

Arriva un momento in cui dare una mano sembra un fastidio, un obbligo, una carità o una disparità. Ogni volta che chiedo aiuto, i miei pensieri mi dicono che sono inutile, bisognoso e un fardello pesante e pesante.

In un mondo inaccessibile, qualsiasi sistemazione di cui potremmo avere bisogno diventa un problema per le persone che ci circondano e noi siamo i fardelli che devono parlare e dire "Aiutami".

Non è facile attirare l'attenzione sui nostri corpi – sulle cose che non possiamo fare allo stesso modo di una persona abile.

Le capacità fisiche spesso determinano quanto "utile" possa essere qualcuno, e forse questo pensiero è ciò che deve cambiare per farci credere di avere valore.

Faccio da babysitter per una famiglia il cui figlio maggiore ha avuto la sindrome di Down. Andavo a scuola con lui per aiutarlo a prepararsi all'asilo. Era il miglior lettore della sua classe, il miglior ballerino, e quando aveva problemi a stare fermo, noi due ridevamo e dicevamo che aveva le formiche nei pantaloni.

Il tempo del mestiere era la sfida più grande per lui, e lanciava le forbici sul pavimento, si strappava la carta, il moccio e le lacrime bagnandosi il viso. L'ho portato da sua madre. Gli ho suggerito delle forbici accessibili che gli sarebbero state più facili da spostare.

Lei scosse la testa, le labbra serrate. "Non ci sono forbici speciali nel mondo reale", ha detto. "E abbiamo grandi progetti per lui."

Ho pensato, Perché non ci possono essere "forbici speciali" nel mondo reale?

Se avesse avuto la sua coppia, avrebbe potuto portarli ovunque. Poteva svolgere il compito nel modo in cui aveva bisogno perché non aveva le stesse capacità motorie degli altri bambini della sua classe. Era un dato di fatto ed è ok.

Aveva molto di più da offrire delle sue capacità fisiche: le sue battute, la sua gentilezza, i suoi pantaloni da danza ansiosi si muovono. Perché importava se usasse le forbici che scivolavano un po 'più facilmente?

Penso molto a questo termine: il "mondo reale". Come questa madre ha confermato le mie convinzioni sul mio corpo. Che non puoi essere disabilitato nel mondo reale, non senza chiedere aiuto. Non senza dolore e frustrazione e lottando per gli strumenti necessari per il nostro successo.

Il mondo reale, lo sappiamo, non è accessibile e dobbiamo scegliere se forzarci o tentare di cambiarlo.

Il mondo reale – abile, esclusivo, costruito per mettere al primo posto le capacità fisiche – è l'onere supremo per i nostri corpi disabili. Ed è esattamente per questo che deve cambiare.

Aryanna Falkner è una scrittrice disabile di Buffalo, New York. È candidata all'MFA nella fiction alla Bowling Green State University in Ohio, dove vive con il suo fidanzato e il loro soffice gatto nero. La sua scrittura è apparsa o è in uscita su Blanket Sea e Tule Review. Trovala e le foto del suo gatto cinguettio.