Il costo della vita con la colite ulcerosa: la storia di Jackie

Jackie Zimmerman vive a Livonia, nel Michigan. Ci vogliono diverse ore per guidare da casa sua a Cleveland, Ohio – un viaggio che ha fatto innumerevoli volte per gli appuntamenti e gli interventi del medico.

"(Probabilmente) è stato almeno un viaggio di $ 200 ogni volta che sono andato lì, tra cibo e gas, e il tempo e tutte le cose", ha detto.

Questi viaggi sono solo una parte delle spese che Jackie ha dovuto pagare per gestire la sua colite ulcerosa (UC), una condizione cronica con cui convive da anni.

La UC è un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che provoca infiammazione e piaghe sul rivestimento interno dell'intestino crasso (colon). Può causare affaticamento, dolore addominale, sanguinamento rettale e altri sintomi. Può anche portare a varie complicazioni, alcune delle quali potenzialmente letali.

Per curare la condizione, Jackie e la sua famiglia hanno pagato migliaia di dollari in premi assicurativi, copays e franchigie. Hanno anche pagato di tasca propria denaro per viaggi, farmaci da banco (OTC) e altri costi di assistenza.

"Se stiamo parlando di ciò che l'assicurazione ha pagato, siamo almeno nella gamma di milioni di dollari", ha detto Jackie.

"Sono probabilmente nella gamma di $ 100.000. Probabilmente di più perché non sto pensando a tutte le franchigie di ogni visita. "

Ottenere una diagnosi

A Jackie è stata diagnosticata la CU dopo aver vissuto con sintomi gastrointestinali (GI) per circa un decennio.

"Onestamente avevo avuto sintomi di colite ulcerosa per probabilmente 10 anni prima di vedere un dottore al riguardo", ha detto, "ma a quel tempo ero alle superiori ed era imbarazzante".

Nella primavera del 2009, vide sangue nelle sue feci e sapeva che era tempo di vedere un dottore.

È andata da uno specialista di IG locale. Ha consigliato a Jackie di cambiare la sua dieta e ha prescritto alcuni integratori alimentari.

Quando quell'approccio non ha funzionato, ha condotto una sigmoidoscopia flessibile, un tipo di procedura utilizzata per esaminare il retto e il colon inferiore. Individuò i segni rivelatori di UC.

"A quel punto, ero in piena regola", ha ricordato Jackie.

“È stato incredibilmente doloroso. È stata un'esperienza davvero terribile. E ricordo, stavo sdraiato sul tavolo, la portata era finita, e mi diede un colpetto sulla spalla, e disse: "Non preoccuparti, è solo una colite ulcerosa". "

Ma per quanto terribile sia stata questa esperienza, nulla poteva preparare Jackie per le sfide che avrebbe dovuto affrontare nei prossimi anni.

Costi di assistenza "spaventosi"

All'epoca in cui le fu diagnosticata, Jackie aveva un lavoro a tempo pieno. All'inizio non ha dovuto perdere molto lavoro. Ma in breve tempo i suoi sintomi si intensificarono e lei dovette prendersi più tempo libero per gestire la sua UC.

“Mentre le cose aumentavano, e lo faceva molto rapidamente, ero in ospedale molto. Sono stato nel pronto soccorso probabilmente ogni settimana per mesi. Stavo facendo soggiorni più lunghi in ospedale ", ha continuato," mi mancava molto lavoro, e sicuramente non mi stavano pagando per quel tempo libero. "

Subito dopo la sua diagnosi, il medico di Jackie le ha prescritto la mesalamina (Asacol), un farmaco orale per aiutare a ridurre l'infiammazione del colon.

Ma dopo aver iniziato il trattamento, ha sviluppato un accumulo di liquido attorno al cuore – un raro effetto collaterale della mesalamina. Ha dovuto smettere di usare il farmaco, sottoporsi a cardiochirurgia e trascorrere una settimana in terapia intensiva (ICU).

Era la prima di molte procedure costose e le lunghe degenze ospedaliere che avrebbe dovuto a causa delle sue condizioni.

"A quel tempo, le banconote erano solo una sorta di entrata. Le aprivo e dicevo" Oh, questo è davvero lungo e spaventoso ", e poi dicevo" Qual è il minimo, qual è il mio minimo indispensabile, di pagamento?'"

Jackie si iscrisse a un piano di assicurazione sanitaria che avrebbe aiutato a coprire i costi delle sue cure. Quando diventa troppo difficile permettersi i suoi premi mensili di $ 600, i suoi genitori intervengono per aiutarla.

A corto di opzioni

Jackie ha anche la sclerosi multipla (SM), una malattia autoimmune che limita alcuni dei farmaci che può assumere.

A causa di queste restrizioni, il suo medico non poteva prescrivere farmaci biologici come infliximab (Remicade), che sono spesso usati per trattare la CU se la mesalamina è fuori dal tavolo.

Le furono prescritte budesonide (Uceris, Entocort EC) e metotrexato (Trexall, Rasuvo). Nessuno di questi farmaci ha funzionato. Sembrava che l'intervento chirurgico potesse essere la sua migliore opzione.

"A quel punto, stavo continuando a declinare in termini di benessere", ha aggiunto, "e senza che nulla funzionasse rapidamente, stavo iniziando a parlare di vedere un chirurgo".

Fu allora che iniziarono i viaggi di Jackie alla Cleveland Clinic in Ohio. Avrebbe dovuto attraversare i confini statali per ottenere le cure di cui aveva bisogno.

Quattro interventi chirurgici, migliaia di dollari

Alla Cleveland Clinic, Jackie avrebbe subito un intervento chirurgico per rimuovere il colon e il retto e creare un serbatoio noto come "marsupio a J". Ciò le avrebbe permesso di conservare le feci e passarle analmente.

Il processo consisterebbe in tre operazioni distribuite su un periodo di nove mesi. Ma a causa di complicazioni impreviste, sono state necessarie quattro operazioni e più di un anno per completarle. Ha avuto la sua prima operazione a marzo 2010 e l'ultima a giugno 2011.

Diversi giorni prima di ogni operazione, Jackie fu ricoverato in ospedale per i test preoperatori. Rimase anche alcuni giorni dopo ogni procedura per i test e le cure di follow-up.

Durante ogni ricovero in ospedale, i suoi genitori si sono registrati in un hotel nelle vicinanze per aiutarla nel processo. "Stiamo parlando di migliaia di dollari di tasca propria, solo per essere lì", ha detto Jackie.

Ogni operazione costava almeno $ 50.000, molti dei quali sono stati fatturati alla sua compagnia assicurativa.

Il suo fornitore di assicurazioni aveva fissato la franchigia annuale a $ 7.000, ma nella seconda metà del 2010, la società ha cessato l'attività. Doveva trovare un altro fornitore e ottenere un nuovo piano.

“Un anno da solo, ho pagato di tasca mia $ 17.000 in franchigia perché la mia compagnia assicurativa mi ha lasciato cadere e ho dovuto prenderne uno nuovo. Avevo già pagato il mio massimo deducibile e di tasca mia, quindi ho dovuto ricominciare da capo a metà anno. ”

Chiedere aiuto

Nel giugno 2010, Jackie ha perso il lavoro.

Aveva perso troppo lavoro, a causa di malattie e appuntamenti medici.

"Mi chiamerebbero dopo l'intervento chirurgico e direbbero:" Ehi, quando torni? "E non c'è modo di spiegare davvero alle persone che non conosci", ha detto.

"Non ero abbastanza. Sono stati gentili a riguardo, ma mi hanno licenziato ”, ha detto a Healthline.

Jackie ha ricevuto $ 300 a settimana in sussidi di disoccupazione, che erano troppi soldi per lei per beneficiare di aiuti di Stato – ma non abbastanza per coprire le sue spese di vita e le spese di cure mediche.

"La metà del mio reddito mensile sarebbe stato il mio pagamento assicurativo a quel punto", ha detto.

"Stavo decisamente chiedendo aiuto alla mia famiglia, e sono stato davvero fortunato a poterlo fornire, ma è stata una sensazione piuttosto terribile essere un adulto e ancora chiedere ai tuoi genitori di aiutarti a pagare le bollette."

Dopo il suo quarto intervento chirurgico, Jackie ha avuto regolari appuntamenti presso la Cleveland Clinic per monitorare la sua guarigione. Quando ha sviluppato un'infiammazione della sua sacca a J, una complicanza comune dell'intervento che ha avuto, ha dovuto fare più viaggi a Cleveland per ulteriori cure di follow-up.

Lo stress di rimanere assicurati

La chirurgia ha fatto una grande differenza nella qualità della vita di Jackie. Nel tempo, ha iniziato a sentirsi molto meglio e alla fine è tornata al lavoro.

Nella primavera del 2013, ha ottenuto un lavoro presso una delle case automobilistiche "Big Three" nel Michigan. Ciò le ha permesso di abbandonare il costoso piano assicurativo che aveva acquistato e di iscriversi invece a un piano sponsorizzato dal datore di lavoro.

"In realtà ho preso la loro assicurazione, l'assicurazione del mio datore di lavoro, per la prima volta perché mi sentivo abbastanza stabile da mantenere un lavoro e che mi fidavo che sarei stato lì per un po '", ha ricordato.

Il suo capo ha capito le sue esigenze di salute e l'ha incoraggiata a prendersi del tempo libero quando ne aveva bisogno. Rimase in quel lavoro per circa due anni.

Quando lasciò quel lavoro, acquistò un'assicurazione attraverso lo scambio assicurativo statale che era stato istituito ai sensi dell'Affordable Care Act ("Obamacare").

Nel 2015, ha iniziato un altro lavoro presso un'organizzazione no profit. Ha scambiato il suo piano ACA con un altro piano sponsorizzato dal datore di lavoro. Ha funzionato bene per un po ', ma sapeva che non era una soluzione a lungo termine.

"Mi sentivo come se fossi rimasto in quel lavoro più a lungo di quanto volessi per cose come l'assicurazione", ha detto.

Ha avuto una ricaduta negli Stati Uniti all'inizio di quell'anno e avrebbe bisogno di un'assicurazione per coprire i costi di gestione di entrambe le condizioni.

Ma nell'attuale clima politico, l'ACA sembrava troppo instabile per Jackie per acquistare un altro piano assicurativo attraverso lo scambio statale. Ciò l'ha lasciata dipendente dal suo piano sponsorizzato dal datore di lavoro.

Doveva continuare a svolgere un lavoro che le causava molto stress, qualcosa che può peggiorare i sintomi sia della SM che della CU.

Anticipando la ricaduta successiva

Jackie e il suo ragazzo si sono sposati nell'autunno del 2018. Come suo coniuge, Jackie poteva iscriversi al suo piano assicurativo sponsorizzato dal datore di lavoro.

"Sono molto fortunato di essere stato in grado di ottenere l'assicurazione di mio marito, che abbiamo deciso di sposarci al momento giusto", ha detto.

Questo piano le fornisce la copertura di cui ha bisogno per gestire molteplici condizioni di salute cronica mentre lavora come consulente di marketing digitale autonomo, scrittore e avvocato paziente.

Sebbene i suoi sintomi gastrointestinali siano attualmente sotto controllo, sa che potrebbe cambiare in qualsiasi momento. Le persone con UC possono sperimentare lunghi periodi di remissione che potrebbero essere seguiti da "razzi" di sintomi. Jackie punta a risparmiare parte dei soldi che guadagna, in previsione di una potenziale ricaduta.

"Vuoi sempre avere una scorta di denaro per quando ti ammali, perché di nuovo, anche se la tua assicurazione copre tutto ed è incredibile, probabilmente non stai lavorando. Quindi non ci sono soldi in arrivo, hai ancora fatture regolari e non c'è assistenza ai pazienti per "Ho bisogno di generi alimentari questo mese". "

"I soldi sono semplicemente infiniti e i soldi dentro si fermano molto rapidamente quando non puoi andare al lavoro", ha aggiunto, "quindi è un posto davvero costoso dove stare".