Negli ultimi 25 anni, le cose sono cambiate radicalmente per le persone che vivono con l'HIV in tutto il mondo. I miglioramenti nel trattamento, nella prevenzione e nell'accesso alle cure mediche hanno salvato e allungato la vita. E ogni anno negli ultimi cinque anni, il numero di decessi globali correlati all'AIDS è diminuito.
Ma il cambiamento non è arrivato ovunque allo stesso modo. Nel 2017, ci sono stati meno di un milione di decessi per AIDS in tutto il mondo – ma più della metà di questi decessi è avvenuta in paesi dell'Africa sub-sahariana.
Sebbene UNAIDS abbia fissato degli obiettivi per ottenere cure per tutti – e la fine dell'epidemia di AIDS – ci sono ancora molti posti in cui le persone che vivono con l'HIV non possono accedere alle cure mediche di cui hanno bisogno.
Questa è una delle molte ragioni per cui i sostenitori dell'HIV e i loro alleati in tutto il mondo stanno combattendo lo stigma, costruendo risorse, creando reti di supporto e lavorando per un cambiamento duraturo.
Nel tempo, i successi dei sostenitori possono apparire come un mare di progressi – ma sono le singole storie che si verificano una per una, come le onde, che portano al cambiamento che vediamo nel mondo. Il viaggio non è semplice. Ci sono difficoltà e battute d'arresto lungo la strada.
Qui, Healthline e (RED) celebrano due donne che si sono dedicate al lavoro di difesa dell'HIV: Lucy Wanjiku Njenga in Kenya e Kamaria Laffrey negli Stati Uniti. Sebbene abbiano vissuto esperienze e sfide diverse, entrambi hanno incanalato le loro storie personali in un modo per aiutare gli altri – nelle loro comunità locali e in tutto il mondo.
Lucy Wanjiku Njenga: responsabilizzare ragazze e donne in Kenya
Lucy Wanjiku Njenga è la fondatrice e un team leader di Positive Young Women Voices (PYWV), un'organizzazione di comunità a Dandora, in Kenya. L'idea originale alla base dell'organizzazione era quella di affrontare le principali sfide affrontate da ragazze e giovani donne che convivono con o a rischio di HIV nella comunità. Oggi, PYWV mira a potenziare le ragazze e le giovani donne offrendo tutoraggio, fornendo collegamenti e riferimenti ai servizi, creando consapevolezza e offrendo informazioni sulla salute sessuale e sull'HIV.
Lucy ha parlato dell'HIV in tutto il mondo in Namibia, Ghana, Sudafrica, Belgio e Stati Uniti. Ha anche parlato quest'anno alla conferenza AIDS 2018 ad Amsterdam, Paesi Bassi.
Diagnosi e ricerca di supporto
Quando a Lucy è stato diagnosticato l'HIV nel 2012, afferma di non avere un posto chiaro dove rivolgersi.
"Non sapevo chi dire o chiedere supporto", ha detto Lucy a Healthline. Lei era spaventata. Anche suo figlio di sette mesi era molto malato ed è morto due settimane dopo la sua diagnosi.
"Non abbiamo nemmeno avuto modo di metterlo alla prova", ha spiegato Lucy. La prima volta che ha rivelato il suo stato sieropositivo è stato il padre di suo figlio, il suo ragazzo all'epoca. Aveva sperato che sarebbero andati insieme per far testare il figlio, ma non è successo. "Non si è mai presentato nel giorno previsto", ha detto.
Nonostante queste esperienze strazianti, Lucy non si è arresa. Sapeva di poter fare la differenza per gli altri.
"Più tardi, ho rivelato (il mio stato di HIV) per la seconda volta al pubblico e ho deciso di usare la mia storia per cambiare", ha detto Lucy. "Con questo ho raccolto il mio sistema di supporto mentre continuavo."
Le sfide dell'inizio del trattamento
"Ci sono voluti circa nove mesi prima che andassi a cercare un trattamento", ha detto Lucy. "Sono tornato dal mio ragazzo che era abusivo e ha continuato a promettere che avremmo ricevuto un trattamento e alla fine lo avremmo testato". Ma ogni volta che hanno pianificato di farlo testare, non si è mai presentato.
"È solo dopo aver terminato questa relazione che mi sono preso cura della mia salute e sono stato messo in cura", ha condiviso.
Ma le sue opzioni di trattamento erano limitate. "È stato durante i giorni del monitoraggio della conta dei CD4", ha detto, riferendosi a un test che valuta il funzionamento del sistema immunitario. A quel punto, le è stato offerto solo Septrin (co-trimoxazole), un tipo di antibiotico, per ridurre il rischio di infezioni.
Col tempo, Lucy incontrò qualcuno di nuovo e si innamorò. Descrisse l'uomo che divenne suo marito come "l'uomo più bello, amorevole e gentile che conosca". Quando Lucy rimase incinta, iniziò la terapia antiretrovirale, il trattamento HIV più efficace disponibile. Sua figlia, che ora ha tre anni, è sieropositiva.
Il suo ruolo di sostenitore dell'HIV
"Da quando ho assunto la difesa dell'HIV come scopo della mia vita, tendo a essere coinvolto in questioni relative all'HIV e in che modo influisce sulla vita delle persone che vivono con l'HIV su base giornaliera", ha detto Lucy a Healthline.
"Potrei essere in una riunione per rivedere una politica, una linea guida o guardare un quadro", ha detto, mentre allo stesso tempo, potrebbe essere "consulenza a qualcuno di nuova diagnosi sui social media".
Come avvocato, Lucy intraprende progetti sia locali che globali. Ad esempio, è stata coinvolta nella raccolta di fondi per cuscinetti mestruali per ragazze adolescenti a Dandora, poiché l'accesso alle necessità di base riduce le possibilità che si impegnino in comportamenti rischiosi a causa della povertà. Lucy si reca anche nei forum globali di tutto il mondo per parlare per la sua comunità.
"Lo scopo della mia vita è garantire che non siamo lasciati indietro, non ora, non mai", ha detto.
Successi, sfide e la strada da percorrere
Il duro lavoro dei sostenitori ha portato alcuni successi significativi per la comunità dell'HIV.
"Avere 1,2 milioni di persone che convivono con l'HIV in trattamento nel solo mio Kenya è un successo", ha detto Lucy. Ha anche notato l'importanza del movimento UequalsU, che rappresenta il consenso medico sul fatto che quando una persona ha livelli non rilevabili di HIV nel sangue, non può trasmettere il virus. "Undetectable = Messaggi non trasmissibili che si abbracciano è un vantaggio."
Ma ci sono ancora molte sfide. Uno dei più grandi, ha detto Lucy, è quando vengono sviluppati programmi e politiche per le persone che convivono con l'HIV che non coinvolgono attivamente quelli della comunità dell'HIV nel processo decisionale e di attuazione. Lucy ha detto che è come se le persone direttamente colpite fossero incluse come "ripensamento e non come partner". Invece, l'attenzione dovrebbe essere focalizzata su un coinvolgimento maggiore e più significativo delle persone che vivono con l'HIV durante l'intero processo e su base continuativa.
Lucy ha anche descritto l'importanza delle comunità nel realizzare cambiamenti duraturi. "Se vogliamo porre fine all'epidemia, non possiamo pretendere che le comunità non siano fondamentali."
Quando si tratta delle massime priorità per fare la differenza per le persone che vivono con l'HIV, Lucy è chiara.
“Allevia la povertà. Termina lo stigma ”, ha sottolineato. È fondamentale, ha aggiunto, garantire che le persone che vivono con l'HIV "abbiano accesso ai più alti livelli di servizi sanitari".
Kamaria Laffrey: riforma della giustizia e difesa della comunità negli Stati Uniti
Kamaria Laffrey è l'organizzatore della comunità in Florida per il Progetto SERO, una rete che combatte lo stigma dell'HIV con un focus sull'annullamento delle leggi sulla criminalizzazione dell'HIV. È anche fondatrice di emPOWERed Legacies, un'organizzazione che si occupa dello sviluppo personale oltre la diagnosi dell'HIV di un individuo. I servizi offerti da Legacy emPOWER includono referral medici, workshop e consulenza sui programmi.
Kamaria ha anche partecipato alla mostra d'arte mobile “Faces of HIV” nell'ambito di una campagna di sensibilizzazione sull'HIV del Dipartimento della Salute della Florida. Nel 2018, è stata nominata una delle persone più stupefacenti per l'HIV + di Plus Magazine.
Diagnosi e ricerca di conoscenza
A Kamaria è stato diagnosticato l'HIV nel 2003, poco dopo aver dato alla luce sua figlia. Era spaventata e non sapeva dove ottenere informazioni o cure. "All'epoca non ero collegato a nessun servizio o risorsa", ha detto a Healthline.
Quando Kamaria venne a sapere per la prima volta di essere incinta, era al college ed era stata appena sfrattata.
"Non sapevo cosa fare", ha spiegato. Dopo cinque mesi, ha cercato di accedere alle cure prenatali, ma il dipartimento sanitario è stato prenotato oltre la data di scadenza. All'ospedale, il personale le disse: "Se una mamma non ha cure prenatali, alla nascita verrai testato per tutto".
Dopo la diagnosi, un'impiegata del dipartimento di salute ha visitato per prendere i nomi di chiunque abbia avuto rapporti sessuali con Kamaria, ma non le sono state fornite informazioni sull'accesso ai servizi sanitari. Ricordava di aver pensato: "Non so cosa sono non dovrei fare e cosa io am dovrebbe fare."
Nel corso dell'anno successivo, è stata cavalcata da membri della famiglia per fare il viaggio di 1,5 ore in un ospedale pediatrico a Tampa, in Florida, in modo che il suo neonato potesse ricevere un trattamento preventivo. "Ricordo che le infermiere erano emozionate quando uscirono per dirmi che era negativa", ha ricordato Kamaria. "Erano felici e mi abbracciavano." Ma Kamaria ha detto che al momento non capiva davvero cosa significasse.
Ci è voluto del tempo perché le cose cambiassero. Un case manager del programma Florida Healthy Families si è recato in visita per verificare la figlia di Kamaria e ha incoraggiato Kamaria a scrivere una lettera al dipartimento sanitario delineando le lacune nei servizi per l'HIV. Fu il suo primo passo nella difesa.
Le sfide del trattamento
Dato che Kamaria non era collegata a servizi pubblici o no profit per le persone affette da HIV, ha finito per vedere un epidemiologo in una clinica privata.
"Era dei primi anni '80 dell'epidemia", ha detto. "La sua cura era molto dura, stigmatizzante e terrificante". Spiegò: "Ogni volta che andavo a vederlo, diceva:" Prendi le tue pillole? Se non lo sei, morirai. ""
Ma Kamaria ha trovato debilitanti gli effetti collaterali del farmaco. "Le pillole mi facevano star male e ogni volta che glielo dicevo, non era disposto a muoversi."
In seguito ha scoperto che il regime terapeutico che le era stato prescritto non era appropriato per lei. “Stavo assumendo il farmaco più efficace che potevi assumere in quel momento. Non dovevano darmelo ", ha detto a Healthline. "La combinazione di farmaci che mi hanno dato era per le persone a cui è stato diagnosticato l'AIDS."
Le medicine la fecero sentire così male che nel 2005 interruppe il trattamento. Non ha provato di nuovo fino al 2009, dopo aver iniziato ad avere emicranie e gonfiore nei linfonodi. Entro poche settimane dall'inizio del trattamento, i sintomi scomparvero.
"Purtroppo ho sentito che avevo bisogno di vedere una differenza fisica per sapere che i farmaci stavano funzionando per combattere questa paura che avevo che i farmaci mi avrebbero fatto di nuovo male", ha spiegato.
Il suo ruolo di avvocato
Oggi, il lavoro di advocacy di Kamaria si concentra su tre aree principali.
A livello nazionale, è coinvolta nella difesa della criminalizzazione. "Stiamo cercando di modernizzare le leggi obsolete che sono state scritte negli anni '80", ha spiegato. "Queste leggi si basano sul forzare le persone a rivelare il loro status. Ma non sei costretto a rivelare altre malattie che hai, solo l'HIV e alcune malattie sessualmente trasmissibili ".
È anche coinvolta in questioni locali nella sua zona. "La mia difesa personale in cui vivo è focalizzata sulle donne che vivono con l'HIV o a rischio di HIV", ha detto. Il suo lavoro include l'incoraggiamento delle donne ad avere autonomia corporea e ad apprezzare la propria sessualità proteggendosi. Aiuta anche a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla profilassi pre-esposizione (PrEP) che può prevenire la trasmissione dell'HIV.
Infine, Kamaria è impegnata nella promozione della “prima lingua delle persone”. Ciò significa usare la lingua per aiutare a combattere lo stigma attorno all'HIV sostituendo le frasi stigmatizzanti con quelle che potenziano.
"Non sono una donna con infezione da HIV. Sono una donna che vive con l'HIV ", ha spiegato.
Successi, sfide e la strada da percorrere
A livello nazionale, e forse globale, spicca un grande successo.
"Il movimento UequalsU è probabilmente uno dei più potenti e potenti successi per le persone che vivono con l'HIV e le persone sieropositive", ha detto Kamaria. "Ha rimosso la paura dell'intimità delle persone".
Ma lei ha un avvertimento. "Non lo uso nel mio patrocinio di criminalizzazione per ragioni legislative strategiche". Non vuole correre il rischio che i legislatori creino un altro livello per discriminare coloro che non riescono a raggiungere dal punto di vista medico il punto di avere una carica virale non rilevabile .
Quando si tratta di sfide, Kamaria ha osservato che l'accesso ai servizi medici è ancora un grosso problema. La Florida non ha ampliato Medicaid, che avrebbe aumentato l'accesso. Inoltre, il trasporto è una barriera significativa poiché la Florida ha molte tasche rurali. "Le persone non avranno ancora lo stesso accesso per accedere effettivamente alle risorse", ha aggiunto.
L'asporto
Ovunque ci siano persone al mondo che non hanno accesso alle informazioni, al trattamento, al supporto e alle cure di cui hanno bisogno, la difesa è importante. Aumenta la consapevolezza, collega le comunità e dà speranza alle persone. Lucy e Kamaria sono due dei tanti sostenitori dell'HIV in tutto il mondo che stanno lavorando duramente per fare la differenza a livello locale, nazionale e globale. E con il tempo e la loro perseveranza continua, avverrà un cambiamento.
