Dire a qualcuno – non importa quanto gli sei vicino – che hai la psoriasi può essere difficile. In effetti, potrebbero notarlo e dire qualcosa prima che tu abbia la possibilità di sollevarlo.
In ogni caso, ottenere la spinta di fiducia di cui hai bisogno per parlare e parlare di psoriasi può essere difficile, ma può anche valerne la pena. Hai bisogno di una prova? Dai un’occhiata a come parlano alcuni dei tuoi compagni di psoriasi.
Lo dico alle persone senza esitazione perché evita situazioni imbarazzanti. Ad esempio, una volta mi stavo lavando i capelli in un parrucchiere. L’estetista sussultò, smise di lavarmi i capelli e poi si allontanò. Ho capito subito qual era il problema. Ho spiegato che avevo la psoriasi del cuoio capelluto e che non era contagiosa. Da quel momento in poi, informo sempre la mia estetista e chiunque altro possa avere una reazione negativa.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
La teoria del cucchiaio è stata il modo migliore. … Inizi con 12 cucchiai. I cucchiai rappresentano la tua energia, quello che sei capace di fare per quel giorno. Quando si spiega [psoriasis] a qualcuno, tira fuori i cucchiai. Dì loro di affrontare la loro giornata e che mostrerai loro come funziona nel tuo corpo. Quindi inizia [with the] la routine del mattino. Alzati dal letto, un cucchiaio andato. Fai una doccia, un altro cucchiaio andato … La maggior parte delle persone con malattie autoimmuni finirà i cucchiai durante il lavoro, non permettendo loro di funzionare completamente.
Mandie Davis, che convive con la psoriasi
Niente di cui essere imbarazzato. L’ho affrontato per anni fino a quando un giorno sono atterrato in ospedale da lì. Il tuo primo passo è trovare un dermatologo! La psoriasi non ha ancora una cura, ma non devi soffrire o semplicemente affrontarla a causa di essa. Hai così tante opzioni.
Stephanie Sandlin, che convive con la psoriasi
Ora ho 85 anni e non ho avuto l’opportunità di condividere con nessuno, da quando ho deciso di soffrire privatamente. Ma ora sarei interessato ad ascoltare e imparare tutto ciò che sarebbe utile per alleviare la rigidità e il dolore.
Ruth V., che convive con l’artrite psoriasica
L’estate che entrava nel mio primo anno di liceo, andavo con alcuni amici in spiaggia. La mia pelle era piuttosto macchiata in quel momento, ma non vedevo l’ora di rilassarmi al sole e mettermi al passo con le ragazze. Ma una donna incredibilmente coraggiosa mi ha rovinato la giornata marciando per chiedermi se avevo la varicella o “qualcos’altro di contagioso”.
Prima che potessi spiegare, ha continuato a farmi una conferenza incredibilmente forte su quanto fossi irresponsabile, mettendo tutti intorno a me in pericolo di contrarre la mia malattia, specialmente i suoi preziosi figli.
Allora non ero così a mio agio con la mia pelle, mentre stavo imparando a convivere con la malattia. Quindi, invece della sordità che ripeto nella mia testa su quello che avrei detto, ha ricevuto una risposta sussurrata di “Uh, ho la psoriasi” e io ho rimpicciolito il mio corpo allampanato di 5’7 “nella mia sedia a sdraio per nascondermi da tutti che lo fissavano al nostro scambio. Guardando indietro, so che probabilmente non era così rumoroso di una conversazione, e sono sicuro che non molte persone si preoccupassero di fissarlo. Ma in quel momento ero troppo imbarazzato per accorgermene.
Mi viene in mente quell’incontro ogni volta che mi metto il costume da bagno. Anche quando la mia pelle è in buona forma, penso ancora a come mi ha fatto sentire. Alla fine mi ha reso una persona più forte, ma ricordo chiaramente di essermi sentito incredibilmente impacciato e inorridito.
Joni, che convive con la psoriasi e blogger di Just a Girl with Spots
Molte persone ce l’hanno, ma non molte ne parlano. È imbarazzante. Può sembrare una cosa superficiale di cui lamentarsi. (Potrebbe essere peggio, giusto? È solo sulla mia pelle.) Ed è difficile incontrare altri pazienti affetti da psoriasi. (Dopotutto, la maggior parte di noi fa del suo meglio per assicurarsi che nessun altro possa dirlo!)
Sarah, che vive con la psoriasi e blogger di Psoriasis Psucks
