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Cosa c'è dentro My My MBC Tool Kit

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Nel novembre 2017, ho ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario metastatico (MBC).

Nella stessa settimana, mio ​​figlio ha compiuto 2 anni e io e mio marito abbiamo festeggiato il nostro quinto anniversario di matrimonio. Inoltre, avevamo appena acquistato la nostra prima casa e fatto il passaggio dalla faticosa vita di New York City alla periferia bucolica di New York.

Prima della mia diagnosi, ho lavorato come avvocato senior a New York City ed ero un atleta. Durante il college, sono stato membro della squadra di nuoto varsity e diversi anni dopo ho completato la maratona di New York City.

Ho dovuto imparare rapidamente come adattarmi alla vita con MBC. Negli ultimi due anni dalla mia diagnosi, ho imparato cosa aiuta, cosa non aiuta e cosa è più importante per me.

Ecco alcuni dei suggerimenti che conservo nel mio "kit di strumenti" MBC.

La forza di chiedere aiuto

Sono sempre stato una persona persistente.

Mentre mio marito può definirlo testardo, la mia tenacia, perseveranza e volontà di capire le cose da solo è sempre stata una risorsa per me. Sia che stia navigando in un caso giudiziario complesso o un tentativo atletico, ho sempre abbassato la testa e mi sono fatto avanti.

Ma dopo la mia diagnosi di MBC, ho presto capito quanto questo atteggiamento potesse essere dannoso – per me e per la mia famiglia.

All'epoca ero principalmente un genitore casalingo per mio figlio di 2 anni e non avevamo famiglia nelle vicinanze. Inoltre non conoscevamo molte persone nella nostra nuova città. Abbiamo faticato a stabilire routine, comunità e strade di assistenza.

Alla fine, abbiamo fatto venire i nostri genitori a stare con noi per diverse settimane per aiutarci a rimetterci in piedi. Passavo più giorni alla settimana in ospedale, sottoponevo a test diagnostici e incontro con il mio team di assistenza. Avevo poca larghezza di banda da risparmiare.

Ora, a quasi 2 anni dalla mia diagnosi, so che l'aiuto può venire da molti posti diversi. Quando qualcuno si offre di preparare un treno per i pasti, prendere mio figlio per il pomeriggio o portarmi a un appuntamento, posso facilmente accettarlo senza sentirmi debole.

So che la mia malattia richiede una comunità per navigare e, accettando l'aiuto, sto facendo un lavoro migliore nel prendermi cura di me e della mia famiglia.

Assistenza mentale

Nelle settimane successive alla mia diagnosi, ho faticato ad alzarmi dal letto. Mi guardavo allo specchio e mi chiedevo chi fosse la persona che mi fissava e che cosa le sarebbe successo.

Pochi giorni dopo la mia diagnosi, ho contattato il mio medico di base per discutere della mia salute mentale in questa nuova vita con il cancro metastatico.

Vivo con una storia di depressione e ansia, quindi sapevo che mantenere la mia salute mentale sarebbe stato fondamentale per aderire al trattamento e trovare una nuova normalità.

Il mio medico mi ha indirizzato a uno psichiatra che mi aiuta a gestire i miei farmaci psichiatrici. È anche una risorsa per i farmaci per gestire i miei effetti collaterali, in particolare affaticamento e insonnia.

Anche io e mio marito partecipiamo a gruppi di supporto. E durante il primo anno dopo la mia diagnosi, abbiamo incontrato un terapeuta in coppia per parlare di alcune delle enormi sfide che affrontiamo.

Un team di assistenza affidabile

Il mio medico di base e psichiatra sono molto coinvolti nelle mie cure e mi fido completamente di entrambi. È indispensabile avere un team di assistenza che ti ascolti, ti supporti e riconosca chi sei come persona, non solo come paziente.

Il mio primo oncologo e chirurgo al seno erano spesso sprezzanti per le mie domande e inflessibili o indifferenti su molte delle mie preoccupazioni. Dopo diverse settimane, io e mio marito abbiamo cercato un secondo parere in un altro ospedale.

Questo ospedale ha esaminato la mia immagine dal primo gruppo di medici e ha notato una serie di problemi che erano stati trascurati. Questa seconda opinione ha diagnosticato le mie metastasi, che il primo ospedale aveva completamente ignorato.

Il mio attuale oncologo è un medico eccezionale e ho fiducia nei suoi corsi di trattamento. So anche e confido che lei, insieme a tutti i miei dottori, mi vede come una persona, piuttosto che un semplice numero di cartella clinica.

Avere un team di assistenza che conosci ti supporterà per te e per le cure che vogliono che tu debba avere dovrebbe essere un pezzo cruciale del kit di strumenti MBC di chiunque.

Me stessa

Per quanto sia importante avere un team di assistenza di cui ti fidi, è altrettanto importante riconoscere il tuo ruolo di avvocato per te stesso.

Spesso mi preoccupavo di essere il paziente "difficile" e di chiamare troppo o di avere troppe domande ai miei appuntamenti. Ma il mio oncologo mi ha rassicurato sul fatto che il mio lavoro consisteva nel porre domande e comprendere appieno il mio trattamento, proprio come il suo compito era quello di rispondere a quelle domande in modo che fossimo tutti sulla stessa pagina.

Fu allora che ho riconosciuto quanto sia importante essere il mio avvocato. Mi ha fatto capire l'importanza del funzionamento del mio team di assistenza in team, non solo di un operatore sanitario che mi parla.

Questo riconoscimento mi ha permesso e, da allora, il mio team è stato in grado di trattare in modo più appropriato i miei sintomi e gli effetti collaterali, nonché di affrontare i problemi che si presentano in un modo più rapido ed efficace.

Porta via

Man mano che il carico di malattia diventa più pesante, aumenta anche il mio kit di strumenti MBC. Mi sento fortunato ad essere ancora vivo per quasi 2 anni nella mia diagnosi, nonostante una significativa progressione nell'ultimo anno.

Io e la mia famiglia affogheremmo senza il sostegno della nostra comunità e trovando la volontà di chiedere e accettare aiuto.

Il mio team di assistenza, in particolare il mio team di assistenza per la salute mentale, è parte integrante di questo kit di strumenti. Sapere di avere piena fiducia in loro allevia il mio peso e mi permette di riportare i piedi nella vita normale quando e come posso.

Lo sviluppo delle mie capacità di patrocinio negli ultimi 2 anni è stato fondamentale per la mia qualità di cura. Proprio come mi fido del mio team di assistenza, ho imparato a fidarmi di me stesso. Dopotutto, sono la risorsa più grande per me e lo strumento più importante nel mio kit di strumenti MBC.


Emily Garnett è avvocato, madre, moglie e gattara anziana che vive con carcinoma mammario metastatico dal 2017. Poiché crede nel potere della propria voce, blog sulla sua diagnosi e terapia presso Beyond the Pink Ribbon.

Ospita anche il podcast "The Intersection of Cancer and Life". Scrive per Advancedbreastcancer.net e Young Survival Coalition. È stata pubblicata dalla rivista Wildfire, dal Centro media femminile e dal blog collaborativo Coffee + Crumbs.

Emily può essere trovata su Instagram e contattata via e-mail qui.

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