Come partecipare alla comunità dell’endometriosi

Vantaggi della connessione con la comunità dell’endometriosi

Quando vivi con l’endometriosi, la famiglia e gli amici potrebbero entrare in empatia con il tuo dolore e offrire supporto. Tuttavia, potrebbero non capire il tributo emotivo che può richiedere.

Una fonte essenziale di sostegno viene dagli altri che vivono con la condizione. Essere coinvolti nella comunità dell’endometriosi offre un modo per entrare in contatto con persone che capiscono in prima persona cosa stai passando.

Ecco uno sguardo ai vantaggi specifici della connessione con gli altri che hanno l’endometriosi.

Educa te stesso

Essere coinvolti nella comunità dell’endometriosi può aumentare la tua conoscenza e comprensione della condizione.

Partecipare a forum, meetup o gruppi di supporto online può fornire una preziosa fonte di suggerimenti e informazioni. Occasionalmente, un medico o uno specialista potrebbe visitare un gruppo per rispondere a domande e fornire suggerimenti relativi ai rimedi casalinghi e alla cura di sé.

Puoi anche cercare informazioni da organizzazioni rispettabili come:

• Endometriosis Foundation of America
• L’Associazione Endometriosi
• Endometriosi.org
• Endo cosa?

Condividi esperienze

Le persone che convivono con l’endometriosi comprendono le sfide quotidiane associate a questa condizione. Provano preoccupazioni, sentimenti e sintomi simili. E avere un’esperienza condivisa con qualcuno, anche un estraneo, può aiutarti a sentirti meno solo o isolato.

Inoltre, parlare con gli altri nella comunità dell’endometriosi ti dà l’opportunità di esprimere i tuoi pensieri e le tue preoccupazioni senza sentirti giudicato o frainteso. Questo può alleviare parte dell’impatto emotivo della convivenza con l’endometriosi.

Impara le tecniche di coping

Le persone che convivono con l’endometriosi da anni possono probabilmente condividere molte strategie che le hanno aiutate a far fronte alla condizione. Se hai recentemente ricevuto una diagnosi di endometriosi, essere coinvolto nella comunità dell’endometriosi potrebbe aprirti gli occhi su nuovi (o diversi) meccanismi di coping.

Ad esempio, potresti imparare suggerimenti pratici per gestire lo stress e la fatica. Qualcuno potrebbe suggerire strategie di coping che non hai considerato prima, come meditare o tenere un diario.

Per le persone che convivono con questa condizione da più tempo, il collegamento con gli altri offre l’opportunità di condividere strategie di gestione che funzionano per te.

Fornisci un senso di speranza

A seconda della gravità dei sintomi, l’endometriosi può essere debilitante e interferire con la qualità della vita. Anche se non esiste una cura, è possibile trovare sollievo dai sintomi e rallentare la progressione della malattia.

Man mano che diventi coinvolto nella comunità, probabilmente incontrerai altri che hanno visto migliorare i loro sintomi. Questo può darti un senso di speranza. E la capacità di immaginare un futuro migliore può aumentare l’ottimismo e l’umore.

Restituisci alla comunità dell’endometriosi

Essere coinvolti è anche un modo per restituire alla comunità dell’endometriosi. Allo stesso modo in cui altri potrebbero averti dato uno spazio sicuro per far fronte, porre domande ed esprimerti, puoi estendere il supporto a un’altra persona che convive con l’endometriosi.

Puoi raggiungere questo obiettivo:

• ospitare eventi
• a favore della consapevolezza dell’endometriosi
• aprire un blog per condividere le tue esperienze personali

Modi per entrare in contatto con la comunità dell’endometriosi

Ecco diversi modi per entrare in contatto e essere coinvolti nella comunità dell’endometriosi.

Gruppi di supporto locali

I gruppi di supporto possono fornire supporto emotivo sia che tu abbia ricevuto una diagnosi di recente o che tu conviva con l’endometriosi da anni.

Parlare apertamente dei tuoi sentimenti può dare potere. Può aiutarti a sentirti meno isolato e ansioso. Ascolterai anche storie positive dagli altri, che possono aumentare l’ottimismo e migliorare la tua prospettiva.

Chiedi al tuo medico o ginecologo informazioni sull’adesione a un gruppo di supporto locale.

Gruppi di supporto in linea

Se un gruppo di supporto locale non è disponibile nella tua zona, prendi in considerazione l’idea di entrare a far parte di una comunità online o di un gruppo di supporto online. Offrono vantaggi simili a quelli dei gruppi di persona.

Alcuni gruppi online con cui essere coinvolti includono la comunità online di Endometriosis Association e MyEndometriosisTeam.

Volontario

Puoi anche cercare opportunità di volontariato nella comunità dell’endometriosi. Completa il modulo di interesse dei volontari fornito dalla Endometriosis Foundation of America per conoscere le opportunità imminenti.

Questi potrebbero includere:

• organizzare o ospitare un evento o un incontro di endometriosi
• condivisione di contenuti sui social media
• educare gli studenti sull’endometriosi

Fai una donazione

Se non hai tempo per fare volontariato, considera di fare una donazione per sostenere la missione della tua organizzazione di endometriosi preferita. I fondi donati possono approfondire la ricerca e l’istruzione sull’endometriosi, oltre a promuovere la consapevolezza della malattia.

Alcune organizzazioni di endometriosi che accettano donazioni includono:

• Endometriosis Foundation of America
• L’Associazione Endometriosi
• La Coalizione Endometriosi

Social media

Puoi anche spargere la voce sui social media. Prendi in considerazione la condivisione di un suggerimento, un fatto interessante o una statistica sull’endometriosi utilizzando #endometriosi, #endo o #EndometriosisAwarenessMonth durante il mese di marzo.

L’endometriosi è una condizione cronica, a volte debilitante. Vivere con l’endometriosi può richiedere un pedaggio fisico ed emotivo. Ma è possibile gestire i sintomi e rimanere ottimisti.

Essere coinvolti nella comunità dell’endometriosi può fornire una fonte di supporto tanto necessaria, nonché un’opportunità per restituire e aiutare gli altri che vivono con questa condizione.