Come parlare con il medico degli episodi OFF di Parkinson?

Cosa sono gli episodi OFF e quando si verificano?

Gli episodi OFF sono periodi di tempo tra le dosi programmate di levodopa/carbidopa in cui il farmaco non funziona bene e i sintomi ricompaiono o peggiorano.

I tipi comuni di episodi OFF includono:

• Mattina OFF. Ti svegli in un episodio OFF, prima di prendere la prima dose di levodopa/carbidopa della giornata.
• Indossare OFF. Dopo aver preso una dose di levodopa/carbidopa, svanisce gradualmente e i sintomi peggiorano prima della successiva dose di farmaco programmata.
• ON ritardato. C’è un ritardo significativo dal momento in cui prendi una dose di levodopa/carbidopa al momento in cui i tuoi sintomi migliorano.
• OFF imprevedibile o improvviso. Improvvisamente entri in uno stato OFF, senza seguire uno schema apparente.

Secondo una revisione del 2018, circa il 25-50 percento delle persone con PD inizia ad avere episodi OFF entro 2 anni dall’inizio del trattamento con levodopa/carbidopa. La maggior parte delle persone con PD inizia a manifestare episodi di OFF entro 10 anni dall’inizio del trattamento.

Sebbene gli episodi OFF siano comuni, possono essere gestiti. Il medico può modificare il piano di trattamento per limitare la frequenza, la durata e la gravità degli episodi OFF.

Quali sono i sintomi degli episodi OFF?

Durante gli episodi OFF, potresti riscontrare una riacutizzazione di sintomi motori, sintomi non motori o entrambi.

Esempi di sintomi motori includono:

• tremore
• rigidità muscolare
• debolezza muscolare
• crampi muscolari
• ridotta coordinazione o destrezza
• difficoltà a stare in piedi, camminare o mantenere l’equilibrio

Esempi di sintomi non motori includono:

• dolore
• fatica
• ansia
• difficoltà di concentrazione
• sentire troppo caldo o troppo freddo
• difficoltà a deglutire
• difficoltà a controllare la vescica o l’intestino
• fiato corto
• sudorazione insolita

I sintomi possono variare durante gli episodi OFF. I sintomi possono manifestarsi gradualmente o improvvisamente. Possono seguire uno schema prevedibile o meno.

Informa il tuo medico di eventuali fluttuazioni dei sintomi che riscontri. Possono aiutarti a capire se tali cambiamenti sono correlati a episodi OFF oa un’altra causa, come gli effetti collaterali dei farmaci o la progressione del morbo di Parkinson.

Potrebbe essere utile tenere un diario dei sintomi, tenendo traccia di:

• dosaggio e tempistica dei farmaci che prendi ogni giorno
• sintomi che si verificano ogni giorno
• tempi e durata di quei sintomi

La revisione di questo diario può aiutare te e il tuo medico a identificare gli episodi OFF e le loro potenziali cause. Individuare la causa dei cambiamenti nei sintomi può essere frustrante. Indipendentemente dal fatto che siano correlati o meno a episodi OFF, puoi esaminare la regolazione del tuo piano di trattamento.

Come puoi collaborare con il tuo medico per gestire gli episodi OFF?

È importante informare il medico di eventuali cambiamenti nelle sue condizioni nel tempo. Possono aiutarti a capire e valutare le tue opzioni di trattamento. Insieme potrete decidere quale trattamento è giusto per voi.

Informa il tuo medico se:

• Ti svegli al mattino con sintomi fastidiosi.
• Noti che i tuoi sintomi peggiorano prima di una dose programmata di farmaci.
• C’è un ritardo dal momento in cui si assumono i farmaci al momento in cui si avverte il sollievo dai sintomi.
• Hai riacutizzazioni improvvise e imprevedibili dei sintomi.
• I tuoi sintomi sono cambiati o peggiorati.

Chiedi al tuo medico:

• I tuoi sintomi sono un segno di episodi OFF o un’altra causa?
• Ci sono modifiche che potresti apportare al tuo piano di trattamento per migliorare la gestione dei sintomi?
• Quali sono i potenziali benefici, rischi e costi delle diverse opzioni di trattamento?

Potrebbe anche essere utile salvare questo articolo o altre risorse sugli episodi OFF per discuterne con il medico. Se hai domande sugli episodi OFF o su altri aspetti della tua condizione, chiedi al tuo medico di aiutarti a saperne di più.

Considerando di scrivere un elenco delle tue domande e preoccupazioni prima di ogni appuntamento. Questo può aiutarti a ottenere le informazioni e il supporto di cui hai bisogno dal tuo medico per gestire gli episodi OFF e altri aspetti della MP. Puoi anche fare un video mentre i sintomi si manifestano per mostrarlo al tuo medico.

Se non capisci qualcosa che ti dice il tuo medico, chiedi loro di spiegarlo di nuovo in termini più semplici. Potrebbe anche essere utile portare un amico fidato, un familiare o un caregiver con te all’appuntamento. Possono offrire supporto emotivo, aiutare a prendere appunti e fornire altra assistenza.

Quali trattamenti prescriverà il medico per gli episodi OFF?

Se si verificano episodi OFF, il piano di trattamento consigliato dal medico dipenderà da fattori quali:

• i tempi e la durata dei sintomi
• la tua salute generale e il rischio di effetti collaterali
• i tuoi obiettivi di trattamento, le tue preferenze e la tua storia
• la copertura assicurativa e il budget sanitario

Il medico può prescrivere una combinazione di farmaci di mantenimento e di soccorso per gestire gli episodi OFF.

Assumi farmaci di mantenimento su base regolare per ridurre la frequenza e la durata degli episodi OFF. Prendi farmaci di salvataggio per trattare gli episodi OFF quando si verificano. In alcuni casi, il medico può anche raccomandare una procedura nota come stimolazione cerebrale profonda (DBS) per aiutare a limitare i sintomi del morbo di Parkinson avanzato.

Scopri di più su questi trattamenti di seguito. Quindi, chiedi al tuo medico i potenziali benefici, rischi e costi dei diversi approcci terapeutici. Fai sapere loro quali sono i tuoi obiettivi e le tue priorità di trattamento.

Levodopa/carbidopa

La progressione della malattia di Parkinson e l’assunzione di levodopa/carbidopa possono aumentare il rischio di episodi OFF. Per limitare gli episodi OFF, il medico può raccomandare modifiche alla dose prescritta o alla formulazione di levodopa/carbidopa.

Possono passare da formulazioni ad azione breve di levodopa/carbidopa orale a un’opzione ad azione più lunga.

In alcuni casi, possono raccomandare infusioni continue di levodopa/carbidopa enterale. Questo tipo di levodopa/carbidopa viene pompato direttamente nel tratto intestinale. Se scegli di ricevere questo trattamento, avrai bisogno di un tubo impiantato chirurgicamente nell’addome per la somministrazione del farmaco.

Farmaco di mantenimento aggiuntivo

Oltre alla levodopa/carbidopa, il medico può prescrivere uno o più dei seguenti farmaci insieme alla levodopa/carbidopa per aiutare a limitare i sintomi degli episodi di PD e OFF:

• Agonisti della dopamina: bromocriptina (Parlodel), pramipexolo (Mirapex), ropinirolo (Requip), rotigotina (Neupro)
• Inibitore della catecol-O-metiltransferasi (COMT): entacapone (Comtan, Stalevo), opicapone (Ongentys), tolcapone (Tasmar)
• Inibitore della monoamino ossidasi B (MAO-B): selegilina (L-deprenyl, Eldepryl, Zelapar), safinamide (Xadago), rasagilina (Azilect)
• Anticolinergico: benztropina (Cogentin), triesifenidile (Artane)
• Antagonista dell’adenosina: istradefillina (Nourianz)
• Antagonista dell’N-metil-D-aspartato (NMDA): amantadina (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

L’assunzione di farmaci di mantenimento aggiuntivi può aiutare a limitare la frequenza degli episodi OFF per alcune persone.

Farmaco di salvataggio

Per alleviare i sintomi degli episodi OFF quando si verificano, il medico può prescrivere un farmaco di salvataggio ad azione rapida, come:

• apomorfina cloridrato iniettabile, che si inietta sotto la pelle (Apokyn)
• apomorfina cloridrato sublinguale, che metti sotto la lingua come una striscia dissolvente (Kynmobi)
• levodopa in polvere, che si inala (Inbrija)

Questi farmaci forniscono un rapido sollievo dai sintomi.

Stimolazione cerebrale profonda

Nella DBS, un chirurgo impianta degli elettrodi nel cervello e un dispositivo speciale nel torace o nell’addome. Quel dispositivo invia segnali elettrici al cervello per aiutare a controllare i sintomi motori del morbo di Parkinson.

Uno studio del 2020 ha seguito 30 persone con PD avanzato che avevano iniziato il trattamento con DBS più di otto anni prima. Quelle persone hanno avuto meno episodi OFF un anno dopo l’inizio del trattamento con DBS, rispetto a prima. Hanno continuato ad avere meno episodi OFF otto anni dopo.

Come qualsiasi tipo di intervento chirurgico, la DBS comporta il rischio di effetti collaterali potenzialmente gravi.

L’asporto

I sintomi del PD progrediscono nel tempo. Controlli regolari e una comunicazione aperta con il medico sono essenziali per gestire la condizione su base continuativa.

Tra le altre modifiche alla tua condizione, potresti iniziare a sperimentare episodi di OFF tra le dosi di farmaco regolarmente programmate. Questi episodi possono causare sintomi che influiscono negativamente sulla qualità della vita.

Informa il tuo medico se pensi di avere episodi OFF. Possono aiutarti a identificare la causa potenziale e consigliare modifiche al tuo piano di trattamento per aiutare a prevenire e alleviare gli episodi di OFF.