Avere la sclerosi multipla (SM) a volte può far sentire impotenti quelli che vivono con essa. Dopotutto, la condizione è progressiva e imprevedibile, giusto?
E se la malattia avanza verso la SM progressiva secondaria (SPMS), può esistere un livello completamente nuovo di incertezza.
Ce l'abbiamo. Entrambi abbiamo vissuto con la malattia negli ultimi due decenni. Jennifer vive con SPMS e Dan vive con SM recidivante-remittente. Ad ogni modo, non si può dire cosa ci farà la SM o come ci sentiremo da un giorno all'altro.
Queste realtà – l'incertezza, la mancanza di controllo – rendono molto più importante per quelli di noi che vivono con SPMS stabilire obiettivi per noi stessi. Quando fissiamo obiettivi, facciamo un grande passo in avanti per non lasciare che la malattia ci impedisca di raggiungere ciò che vogliamo.
Quindi, come stabilisci e mantieni i tuoi obiettivi quando vivi con SPMS? O qualche malattia cronica per quella materia? Ecco alcune delle strategie chiave che ci hanno aiutato a fissare obiettivi e rimanere in linea con l'obiettivo di raggiungerli.
Stabilisci obiettivi ragionevoli e raggiungibili
Gli obiettivi sono importanti per entrambi, soprattutto da quando la SM di Jennifer è progredita negli ultimi 10 anni. Gli obiettivi hanno focalizzato i nostri bisogni, la nostra missione e ciò che stiamo cercando di raggiungere. Gli obiettivi ci hanno anche aiutato a comunicare meglio come coppia di caregiving.
Jennifer ha raccolto alcune indicazioni utili dai suoi anni in WW, il programma di benessere e lifestyle formalmente noto come Weight Watchers. Ecco alcuni dei suggerimenti che le sono rimasti bloccati:
- Un obiettivo senza un piano è solo un desiderio.
- Devi nominarlo per reclamarlo.
Tali parole di consiglio non si limitano alla ricerca di Jennifer di gestire il suo peso e la sua salute. Si sono applicati a molti degli obiettivi che si è prefissata e agli obiettivi che abbiamo fissato insieme come coppia.
Mentre vai avanti, renditi piani d'azione solidi, dettagliati e descrittivi per gli obiettivi che desideri raggiungere. Punta in alto, ma sii realistico riguardo alle tue energie, interessi e abilità.
Mentre Jennifer non riesce più a camminare e non sa se lo farà mai più, continua ad esercitare i suoi muscoli e lavora per rimanere più forte che può. Perché con SPMS, non si sa mai quando accadrà una svolta. E lei vuole essere in salute quando uno lo fa!
Rimanere determinati, ma apportare le modifiche necessarie
Dopo aver nominato e dichiarato il tuo obiettivo, è importante rimanere concentrati e mantenerlo il più a lungo possibile. È facile sentirsi frustrati, ma non lasciare che il primo dosso ti porti completamente fuori rotta.
Sii paziente e comprendi che il percorso verso il tuo obiettivo potrebbe non essere una linea retta.
Va anche bene rivalutare i tuoi obiettivi quando cambiano le situazioni. Ricorda, stai vivendo con una malattia cronica.
Ad esempio, poco dopo che Jennifer si è ripresa dalla croce della sua diagnosi di SM, si è posta l'obiettivo di conseguire un master presso la sua alma mater, l'Università del Michigan-Flint. Era un obiettivo raggiungibile – ma non in quei primi anni di adattamento alle nuove normali mutevoli di una malattia progressiva. Ne aveva abbastanza nel suo piatto ma non perse mai di vista il grado desiderato.
Quando la salute di Jennifer alla fine si stabilizzò, e dopo molto duro lavoro e determinazione, ricevette il suo Master of Arts in Humanities dalla Central Michigan University. Quasi 15 anni dopo aver messo in pausa la sua istruzione, ha completato con successo il suo obiettivo per tutta la vita mentre viveva con SPMS.
Chiedi aiuto e supporto
La SM può essere una malattia isolante. Nella nostra esperienza, è spesso difficile trovare il supporto di cui hai bisogno su base giornaliera. A volte è difficile per la famiglia e gli amici fornire questo tipo di supporto emotivo, spirituale e fisico perché loro – e anche quelli di noi che vivono con la SM! – non comprendere appieno le necessità di giorno in giorno.
Ma tutto ciò può cambiare quando definiamo e definiamo gli obiettivi che speriamo di raggiungere. Questo rende più facile per le persone capire e avvolgere il cervello attorno a ciò che stiamo cercando di fare. E lo rende meno scoraggiante per quelli di noi che vivono in una condizione cronica perché ci rendiamo conto che non ci stiamo occupando da soli.
Entrambi abbiamo avuto l'obiettivo di scrivere un libro sulla nostra vita con la SM e su come superare le sfide che presenta. Come se non fosse abbastanza per scrivere e mettere insieme tutta la copia, abbiamo dovuto trasformare i nostri fogli di parole scritte in una pubblicazione attraente, meticolosamente modificata.
Tutto questo da soli? Sì, un obiettivo piuttosto alto.
Fortunatamente, abbiamo alcuni amici incredibili che sono scrittori e designer professionisti ed erano sinceramente d'accordo con la condivisione dei loro talenti per aiutarci a raggiungere questo obiettivo. Il loro supporto ha reso il libro Nonostante MS to Spite MS meno su di noi e di più su una visione condivisa di amici e familiari.
Festeggia ogni momento di successo
La maggior parte degli obiettivi può sembrare inizialmente scoraggiante. Ecco perché è importante scriverlo, sviluppare un piano e suddividere il tuo obiettivo finale in segmenti più piccoli.
Ogni risultato che fai ti avvicina ancora di più al raggiungimento del tuo obiettivo, quindi celebra tutto! Ad esempio, con ogni lezione completata da Jennifer, era molto più vicina a guadagnare il suo master.
Celebrare i piccoli momenti crea slancio e ti mantiene eccitato e vai avanti. E a volte lo intendiamo letteralmente!
Andiamo in Iowa ogni estate per trascorrere del tempo con la famiglia di Dan. È un viaggio di quasi 10 ore nel nostro furgone accessibile ai disabili, che Dan deve guidare per tutto il tempo. È un disco lungo per chiunque, figuriamoci quando vivi con la SM.
C'è sempre un po 'di entusiasmo nel vedere la famiglia che non abbiamo visto in un anno che ci fa pagare per il viaggio verso lo stato di Occhio di Falco. Ma il nostro viaggio di ritorno in Michigan può essere piuttosto estenuante.
Tuttavia, abbiamo trovato un modo per mantenere tutto in prospettiva. Abbiamo piccole celebrazioni per incoraggiarci nel nostro trekking di 10 ore. Con ogni minuto in cui siamo in viaggio, sappiamo di essere molto più vicini all'essere al sicuro a casa.
L'asporto
Vivere con SPMS è una sfida, ma non dovrebbe impedirti di avere e raggiungere obiettivi personali. C'è molto che la malattia ci ha tolto, ma pensiamo che sia importante tenere gli occhi fissi su tutto ciò che dobbiamo ancora realizzare.
Anche quando diventa frustrante, è fondamentale non rinunciare mai a perseguire i tuoi obiettivi. MS è qui per il lungo raggio, ma, cosa più importante, anche tu!
