Chiedi all’avvocato: vivere con la psoriasi e l’artrite psoriasica

Ho due condizioni croniche e le avrò sempre. I trattamenti aiuteranno, ma continuerò a farli. Sono cronici e solo una parte della mia vita, che è probabilmente la sfida più grande.

Ci sono molte limitazioni fisiche, il che è molto difficile. È difficile quando non sei in grado di fare le cose semplici che vorresti fare e venire a patti con ciò richiede tempo.

Ho sviluppato i sintomi dell’artrite psoriasica quando avevo circa 32 anni e mi è stata diagnosticata quando ne avevo circa 39. Avevo problemi a portare un cesto della biancheria su e giù per le scale. Alla fine abbiamo dovuto trasferirci in una casa a un piano perché era troppo difficile.

E quando ho ricevuto la diagnosi, mi sono sentito come se fossi in questo vortice che va verso il basso, come guardare l’acqua che scende in uno scarico. Lo ricordo ancora molto vividamente. Era come, “Oh mio Dio, ora cosa farò della mia vita?” Ho avuto due bambini piccoli. Stavo tornando alla scuola di specializzazione. Cosa farei adesso?

Il reumatologo che stavo vedendo ha detto: “Devi ottenere un cartello per handicap”. Avevo problemi a camminare, il mio ginocchio era molto malato e ho dovuto sostituirlo. E quando sei vicino a persone che vanno in palestra, si allenano e corrono per 3 miglia al giorno, è difficile essere così limitati fisicamente.

È davvero difficile quando hai 30 o 40 anni, sapendo che questo è qualcosa che ci sarà sempre.

Alla fine, ho dovuto fare i conti con questo e rendermi conto che avevo una nuova normalità.

Ricevo molte buone informazioni dalla Arthritis Foundation. Sfortunatamente, non li conoscevo quando mi è stata diagnosticata per la prima volta. Sarebbe stato fantastico se fossi stato in grado di essere coinvolto allora.

Trovare un buon reumatologo è davvero importante. Parlo con il mio reumatologo se qualcosa inizia a darmi fastidio e se mi chiedo se si tratti di artrite psoriasica o qualcos’altro, posso chiederglielo. Devi avere un medico con cui puoi effettivamente parlare, che ascolterà e risponderà.

E quando il mio medico dice: “Hai questo”, vado online e cerco il più possibile su cosa sia e quali siano i trattamenti.

Ti dà la possibilità di vedere che non sei solo tu, che molte altre persone hanno queste condizioni.

Vorrei averlo avuto all’inizio.

La maggior parte delle persone non sa nemmeno cosa sia la psoriasi o l’artrite psoriasica. Le persone non capiscono, ed è difficile quando dici che hai queste condizioni, e loro rispondono: “Che cos’è? Oh, sei troppo giovane per l’artrite!

Quindi, è davvero utile quando puoi entrare in contatto con altre persone che stanno attraversando la stessa cosa. È confortante ricevere quel tipo di supporto. La convalida emotiva è molto importante.

È anche utile ascoltare le strategie di altre persone su ciò che hanno fatto per aiutarle.

Al nostro ultimo incontro, ho fatto una presentazione sulla gestione del dolore. Ho condiviso molte strategie, cose che ho imparato nella mia vita professionale e anche personalmente. È anche una buona occasione per saperne di più sulla tua condizione.

Sii un sostenitore di te stesso.

Prima di tutto, devi avere un buon reumatologo. E se il tuo piano assicurativo non te lo offre, combatti per questo. Non basta avere un medico di base.

Hai bisogno di un reumatologo che sia veramente bravo clinicamente e anche disposto ad ascoltare. Quindi, ottieni consigli. Dai un’occhiata a diversi medici. Se non ti piace uno, trovane un altro fino a quando non ne trovi uno clinicamente esperto e disposto ad ascoltare. Devi davvero essere in grado di parlare, fare domande e, quando non ti piace la risposta, difendere qualcosa di meglio.

Difendi davvero i trattamenti. A seconda del tipo di assicurazione che hai, potresti dover passare attraverso un tipo di farmaco dopo l’altro e può essere una grande battaglia, ma continua a lottare per ottenere il farmaco corretto.

Ricerca più che puoi. Vai online e scopri tutto quello che puoi su queste condizioni. Ti rende più potente. Puoi discutere meglio le cose con il dottore. Sei in grado di discutere meglio le cose con le persone che hanno commenti sulla tua condizione.

E se fare tutto questo significa litigare con la tua compagnia assicurativa? Se significa trovare un medico diverso? Devi farlo. È il tuo corpo e non migliorerà se non sarai in grado di prendertene cura.

Quando hai queste condizioni, cambierà la tua vita. Avrai nuove limitazioni e dovrai cercare il nuovo te, in pratica. Penso che sia importante essere disposti a reinventarsi.

Non sai giocare a tennis? Prendi qualcos’altro che puoi fare. Qualunque cosa sia, trova altre cose che funzionino per te.

Ero un appassionato giocatore di tennis e, una volta che l’artrite ha preso piede, ho dovuto smettere di farlo, quindi ho iniziato a giocare a golf. E poi la mia colonna vertebrale ha iniziato a darmi problemi e il mio medico ha detto: “No, è troppo difficile per la schiena, non posso giocare a golf”. Quindi, quando non potevo giocare a tennis, e non potevo giocare a golf, sono tornato a suonare le percussioni. Suonavo le percussioni al liceo e ora sono un musicista semiprofessionista. Suono le percussioni e canto in più band e gruppi vocali.

Continua a cercare nuovi modi per affrontare e goderti la vita.

Penny Greenblatt è una paziente sostenitrice di 72 anni che ha convissuto con la psoriasi e l’artrite psoriasica per la maggior parte della sua vita adulta. In qualità di sostenitrice e volontaria della Arthritis Foundation, è appassionata di condividere le sue esperienze con la gestione di queste condizioni. Serve come facilitatrice di un Live Yes! Connect Group, un gruppo di supporto della Arthritis Foundation per le persone affette da artrite e i loro caregiver.