Molte persone che soffrono di perdita di capelli a causa dell’alopecia hanno l’istinto di ritirarsi o nascondersi. Trovare il giusto supporto è fondamentale. A seconda del tuo livello di comfort, ciò potrebbe comportare la condivisione della tua diagnosi con altri.

Il supporto può avere un aspetto diverso per tutti. I tuoi cari, i professionisti della salute mentale e le comunità di persone che si relazionano con le tue esperienze sono tutte potenziali risorse su cui fare affidamento mentre navighi tra gli alti e bassi.

Per saperne di più su cosa aspettarsi quando si apre sull’alopecia, Healthline ha parlato con Keya Trammell. È un’artista discografica e intrattenitrice con sede a Chicago che ha ricevuto una diagnosi di alopecia areata a 2 anni.

Questa intervista è stata modificata per brevità, lunghezza e chiarezza.

Com’è stato dire alla gente che hai l’alopecia areata? Quali sono stati i vantaggi?

Ricordo i miei primi momenti da ragazzina presentandomi il primo giorno di scuola o campo estivo. Direi: “Ciao, mi chiamo Keya e ho l’alopecia!”

La mia presentazione entusiasta è stata il mio modo intelligente di creare consapevolezza tra i colleghi sulla mia unicità prima ancora che la presa in giro potesse essere un’opzione.

Ho indossato parrucche dalla prima elementare fino al college. Mia madre e io pensavamo che le parrucche potessero essere un tipo di protezione per me. A volte attiravo l’attenzione su di me togliendomi la parrucca in classe per far ridere gli altri. Stavo, ancora una volta, cercando di battere la presa in giro.

Non è durato a lungo, soprattutto una volta che ho capito che le prese in giro sarebbero arrivate, che le avessi invitate o meno. Una volta, durante il mio ultimo anno di liceo, la mia parrucca è scivolata via in classe. Questa volta non è stato intenzionale. La classe ha riso, compreso il mio insegnante, e ho chiesto scusa per andare in bagno. Ero devastato, per non dire altro.

Il giorno dopo, mi sono rasato i capelli rimanenti per rivendicare la mia dignità. Andavo ancora a scuola con una parrucca, ma sotto sotto sarei diventato il mio supereroe. Ho ripreso il mio potere in quel momento.

Vivere la mia verità e amarla

Ora sono un intrattenitore con sede a Chicago, Illinois, quindi sono sempre di fronte alla gente.

Circa 8 anni fa, ho scritto una poesia intitolata “Intitolata Alopecian”, in cui parlavo del mio viaggio con la caduta dei capelli. Lo recitavo con una parrucca e strappavo la parrucca alla fine della poesia. Accidenti! Avrebbe suscitato il pubblico e sarei sempre in lacrime una volta finito.

Man mano che mi sentivo sempre più a mio agio con il mio look, ho deciso che avrei affrontato l’avventura quotidiana di essere una donna calva. È stata la decisione migliore che avessi mai preso. Mi ha aiutato a sentirmi libero. Anche la mia vita con gli appuntamenti è migliore, non necessariamente perché sono calvo, ma perché sono così fiducioso nel mio aspetto.

Nuoto più leggero. Non ho capelli in faccia con i finestrini abbassati. E la mia testa è liscia come il sedere di un bambino dopo una rasatura fresca. In realtà ricevo molti complimenti e, soprattutto, incontro così tante persone che hanno anche l’alopecia. Trovo che queste interazioni avvengano più velocemente di quanto accadrebbero se indossassi una parrucca ogni giorno.

Non fraintendermi. Ho una parrucca intrecciata da 24 pollici, una parrucca afro che tocca i cieli e una parrucca che Beyoncé probabilmente vorrebbe indossare lei stessa, ma è una mia scelta indossarli.

Nel corso degli anni, ho avuto molti modi diversi per presentarmi come una donna di colore che vive con l’alopecia. Ciò che sembra essere la comunanza di tutto è che è genuino. Che sia sinceramente spaventato, sciocco o coraggioso, è sempre stato genuino.

Come gestisci le opinioni non richieste sull’alopecia?

Ho sperimentato opinioni non richieste su questa condizione per tutta la mia vita. Alcuni ignoranti, altri malevoli e altri disponibili. Ho sentito:

  • “Wakanda per sempre”, mi ha sbottato mentre facevo una passeggiata.
  • “Posso fissare la tua testa per vedere se sarò in grado di dare uno sguardo al mio futuro?”
  • “Non tutti possono togliersi quello sguardo.”
  • “Sei bellissima, capelli o non capelli.”

Personalmente prendo tutto con le pinze e ricordo sempre il mio valore. So chi sono e nessuna opinione può cambiarlo!

Accetto il supporto della mia comunità

Ho scoperto che la comunità è ciò che mi tiene con i piedi per terra anche dopo aver ricevuto pareri non richiesti. Un esempio di ciò è stato dopo la presa in giro molto pubblicizzata dell’alopecia areata durante gli Academy Awards del 2022.

Quello che seguì fu un vortice pubblico di opinioni non richieste sull’alopecia. Mi sono seduto nel mio soggiorno arrabbiato, nemmeno per la mia esperienza personale ma per gli amici che hanno l’alopecia e non sono a loro agio con la loro condizione.

Alcune hanno mariti accanto ai quali dormono ogni notte e che non le hanno mai viste senza parrucca. Alcuni sono miei allievi nella loro adolescenza che gestiscono depressione e pensieri suicidi a causa della mancanza di capelli.

Ero arrabbiato per me stesso più giovane perché ricordavo come anche la minima menzione di questa condizione, se non pronunciata con cura, potesse rovinarmi la giornata.

Dopo che la mia rabbia si è placata, ho imparato ad apprezzare il fatto che la comunità dell’alopecia areata si sia unita e si sia affermata a vicenda attraverso i social media, le telefonate, le lettere e oltre.

Non solo la comunità stessa ha parlato, ma anche altri. Ho ricevuto chiamate per mesi dopo che mi chiedevano se stavo bene da persone che non hanno l’alopecia. Mi è stato persino chiesto di intervenire in un podcast radiofonico per parlare dell’alopecia.

Non avevo mai visto così tanta consapevolezza pubblica sul tema dell’alopecia. Mi ha fatto desiderare di essere personalmente più coinvolto.

Creare nuove connessioni e farsi coinvolgere nell’advocacy

Sono andato alla conferenza della NAAF nel giugno 2022 ed ero entusiasta della mia decisione. Mi sono detto: “Wow, questa è la prima volta che provo cosa si prova ad essere umano e non solo l’unica persona con alopecia nella stanza”.

Tutti i partecipanti avevano avuto a che fare con opinioni non richieste una volta o l’altra. Per un momento, però, siamo riusciti a confortarci a vicenda con conversazioni trasparenti, accettazione e un momento di divertimento generale.

Consiglierei a chiunque di trovare una comunità per l’alopecia vicino alla tua posizione. Non importa dove vivi, c’è qualcuno con cui connettersi. Partecipare a una conferenza NAAF è un altro ottimo modo per entrare in contatto con gli altri. Non c’è niente di più confortante che trovare una tribù che condivide i tuoi stessi alti e bassi.

Non sei solo: una volta che te ne rendi conto, le opinioni non richieste potrebbero pungerti, ma la puntura non durerà!

Keya Trammell è una cantante professionista, truccatrice, attrice e sostenitrice dell’alopecia. È cresciuta cantando in chiesa e ha lanciato la sua carriera musicale nel 2016 dopo che un video in cui cantava una cover è diventato virale, ottenendo oltre 1,3 milioni di visualizzazioni in una settimana. Il vincitore del Chicago Music Award ha un amore e un rispetto speciali per le arti dello spettacolo. Ha aperto ed eseguito voci di sottofondo per artisti di registrazione vincitori di Grammy e usa la sua piattaforma per evocare fiducia attraverso la dedizione dell’incarnazione del personaggio, cantando dallo spirito e connettendosi a tutti nel pubblico.