Chiedi al difensore: come posso gestire l’affaticamento derivante dalle sindromi mielodisplastiche?

L’affaticamento è molto comune nelle MDS. Uno dei sintomi più comuni della MDS è l’anemia, quindi un basso numero di globuli rossi. L’anemia è ciò che causa la fatica. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

Senza ossigeno non si dispone della stessa quantità di energia rispetto alle persone che hanno una normale produzione di globuli rossi.

I trattamenti per le MDS non sono sempre trattamenti facili. Il trapianto di midollo osseo è l’unico trattamento curativo per le MDS al momento, ma può essere molto difficile per il corpo. Quindi è più simile alla pura stanchezza che alla semplice stanchezza.

Può essere difficile mentre stai cercando di recuperare e il tuo corpo sta cercando di ricostruire tutte quelle cellule del sangue che hai dovuto esaurire per il trapianto. E con la chemioterapia può essere un periodo estenuante.

Con la MDS, tutte e tre le linee di sangue possono essere colpite. Quindi puoi essere anemico. Puoi anche avere un basso numero di piastrine o un basso numero di globuli bianchi. E in questi casi, potresti anche avere un sistema immunitario basso. Quindi, se i tuoi globuli bianchi non sono dove dovrebbero essere e ti ammali o sei più esposto alle infezioni, ciò può abbatterti e farti sentire davvero stanco.

In generale, le MDS possono influenzare tutto il corpo, fisicamente e mentalmente. Fino a quando non trovi un trattamento che funzioni per te e aiuti le cellule del sangue a prodursi correttamente, ci sono buone probabilità che sarai piuttosto stanco.

La fatica può avere un impatto enorme sui pazienti affetti da MDS, sia emotivamente che fisicamente.

Emotivamente, la MDS può essere frustrante perché potresti non sembrare malato. Quindi, se hai la stanchezza e dici di sentirti stanco, ci sono persone che dicono semplicemente: “Oh, lo so, sono stanco anch’io”, e non è la stessa cosa.

C’è davvero una grande differenza tra essere stanchi e avere affaticamento. La stanchezza è quando dormi tutta la notte, ma ti svegli e sei ancora stanco. La stanchezza non è qualcosa su cui puoi dormire. È qualcosa che sta accadendo al tuo corpo che è molto diverso dal semplice essere stanco.

Quindi so che può essere frustrante per i pazienti: che le persone non capiscano la differenza tra i due.

Se sei un paziente che sta ancora lavorando, la stanchezza può davvero intralciarti. Può assolutamente impedirti di poter svolgere il tuo lavoro.

Se ci si aspetta che tu stia al passo con gli eventi e le feste familiari, semplicemente non hai l’energia che avevi prima. Può intralciare la tua vita sociale. Forse non sei più in grado di uscire con gli amici o di fare le cose che facevi prima.

Conosco persone che si sono esercitate regolarmente per tutta la vita e all’improvviso ora non riescono a nuotare per le vasche che potevano nuotare o non riescono a fare lo stesso numero di passi che facevano prima. E questo può essere sconvolgente sia a livello mentale che fisico.

Uno dei modi in cui puoi sentirti meglio con la fatica è riuscire a riposare quando ne hai bisogno. E a volte, se stai mettendo su famiglia o se ci si aspetta che lavori, non puoi farlo.

Riposare è un equilibrio divertente. Quindi vuoi riposarti, ma non vuoi nemmeno dormire così tanto da peggiorare la tua stanchezza.

Ovviamente se non ti senti bene, se ti manca il fiato, se ci sono sintomi fisici, non vuoi esagerare. Vuoi fare dei brevi sonnellini o il tempo di cui hai bisogno. Se dormi dalle otto alle nove ore di notte, è una buona quantità di sonno.

Cerca di rimanere sveglio o attivo durante il giorno. Anche se può sembrare il contrario di ciò di cui hai bisogno, l’esercizio fisico in realtà aiuta davvero a combattere la fatica. Fare una breve passeggiata, passare un po’ di tempo in piedi e fare qualcosa può aiutare a ridurre la fatica.

La cosa più importante da fare, penso, è comunicare con amici e familiari.

Molte persone a cui viene diagnosticata la MDS non hanno mai incontrato nessun altro a cui sia stata diagnosticata la malattia o non ne hanno mai sentito parlare. Quindi penso che la tua famiglia molto probabilmente non capisca veramente cosa stai passando.

Uno dei modi migliori, penso, per affrontare questa situazione è assicurarsi di comunicare. Soprattutto non appena ti viene diagnosticata, penso che sia davvero importante imparare tutto ciò che puoi sulla MDS e acquisire potere su queste informazioni.

E quando lo fai, potresti sentirti più a tuo agio nel condividerlo con i tuoi colleghi, i tuoi amici e la tua famiglia. Hai un sistema di supporto intorno a te che ti dice che è giusto prendersi una pausa. Capiranno che è ora che tu vada a fare una passeggiata perché ti senti davvero pigro, ma hai bisogno di quella passeggiata per rialzarti.

Inoltre, contatta sicuramente altre persone che hanno la MDS. Disponiamo di forum dal vivo per pazienti e familiari in cui le persone hanno l’opportunità di incontrare e chattare con persone affette da MDS.

È bello perché gli MDS sono disponibili in così tante forme e dimensioni diverse. I forum possono offrire alle persone l’opportunità di incontrare qualcuno che condivide sintomi simili o che ha una situazione familiare o lavorativa simile. Quindi hanno l’opportunità di incontrarsi e di parlarne.

Anche i gruppi di supporto sono meravigliosi. Abbiamo gruppi di supporto guidati dai pazienti che sono più frequenti dei nostri forum di pazienti e famiglie e puoi metterti in contatto con quelle persone.

Penso che sia sempre importante menzionare tutti i tuoi sintomi a un operatore sanitario. So che scrivere tutto ciò che senti e assicurarti di avere l’elenco delle domande può essere d’aiuto.

Dopo aver segnalato il tuo affaticamento al tuo medico, potresti anche voler discutere i segnali di allarme che potrebbero non essere solo stanchezza.

Assicurati di parlare con il tuo medico e digli che abbiamo già discusso di come sono esausto quando mi sveglio, di come non posso più fare le cose che facevo prima. Non riesco a tenere il passo con i miei figli o con il mio coniuge, e sappiamo che è stanchezza dovuta all’anemia, ma quali sono alcuni segnali di allarme di ciò che potrebbe accadere? E dovrei sapere che quando ciò accade, devo chiamare qualcuno o devo andare a trovare qualcuno.

Potrebbero anche esserci strumenti e trucchi a disposizione del tuo team sanitario per gestire la fatica che hanno sentito da altri pazienti.

Ci sono gruppi di sostegno che non fanno altro che parlare di stanchezza. Ci sono webinar che discutono diversi modi in cui puoi gestire la tua fatica. Puoi sentire da altri pazienti come gestiscono la situazione, o anche semplicemente parlare con loro per convalidare i tuoi sentimenti.

In generale, è quell’equilibrio tra il non cedere alla fatica, ma anche il non spingersi così forte da cadere, farsi male o peggiorare la situazione. Quindi muoviti quando puoi e riposa quando puoi, ma non arrenderti completamente ogni volta.

Tracey è entrata a far parte della MDS Foundation nel 2004 come coordinatrice dei pazienti part-time, assistendo i programmi di educazione dei pazienti. In qualità di direttore esecutivo, Tracey ora supervisiona tutte le attività aziendali quotidiane, comprese le finanze, il personale e i progetti a sostegno della missione di MDSF. Collabora con il Consiglio di amministrazione dell’MDSF sulla pianificazione strategica per soddisfare le esigenze continue dei pazienti con MDS e degli operatori sanitari. Tracey gestisce il programma di sovvenzioni aziendali ed è responsabile di tutte le relazioni aziendali, le partnership organizzative e lo sviluppo di nuove attività.

Per contattare la Fondazione MDS, chiamare il numero 1-(800)-637-0839.