Dalla salute mentale e dalle sfide relazionali alla ricerca delle migliori opzioni di trattamento, ci sono così tante cose che vorrei sapere 20 anni fa.
Quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM), ho pensato di essere preparata come chiunque potrebbe esserlo. Mio nonno aveva la SM e io e la mia famiglia eravamo i suoi tutori, quindi sentivo di conoscere bene la condizione.
A causa della mia storia familiare, mi consideravo più informato della maggior parte quando mi è stato diagnosticato.
Più di 2 decenni dopo, vivo con la SM da più tempo di quanto non facessi. Guardando indietro, mi rendo conto che c’era così tanto che ho davvero non sapere di questa malattia.
Ecco alcune cose che vorrei sapere quando mi è stata diagnosticata.
La SM può causare molto più che problemi di mobilità
La mia impressione della SM quando mi è stata diagnosticata era che avrebbe potuto avere un impatto su di me fisicamente. Pensavo che, alla fine, forse non sarei stato in grado di camminare.
La mia più grande preoccupazione era che potrei finire su una sedia a rotelle o costretto a letto.
Ho continuato a perseguire una carriera come ingegnere del software perché pensavo di poterlo ancora fare da una sedia a rotelle, se necessario. Ora so che la SM può avere un impatto molto maggiore della sola mobilità.
Avrei continuato a sperimentare problemi con dolore, affaticamento, salute mentale e con le mie capacità cognitive.
La SM può causare dolore
I miei primi problemi con la SM riguardavano le mie gambe intorpidite e deboli. Sono caduto molto, e quindi mentre le cadute hanno certamente inflitto dolore, non avevo idea che la condizione stessa potesse causare altre forme di dolore.
Circa un decennio e diverse esacerbazioni dopo, ho iniziato a provare un forte dolore bruciante alle gambe, alle braccia e alla parte superiore della schiena.
Incontro dolore in una certa quantità ogni giorno. A volte posso sopportarlo, altre volte diventa così brutto che non riesco a pensare con lucidità. Mi consuma, può essere implacabile e può farmi scatenare.
Vivere con il dolore per così tanto tempo può davvero influenzare chi sei come persona, e so che è stato così per me. Pur sapendo che il dolore era una possibilità non mi avrebbe salvato da esso, penso che sarebbe stato utile per me segnalarlo al mio neurologo.
La SM può avere un impatto cognitivo su di noi
Quando mi è stata diagnosticata, ho pensato che essere qualcuno che lavorava con il suo cervello per vivere sarebbe stato utile e mi avrebbe permesso di continuare a guadagnarmi da vivere, anche se la mia mobilità fosse diminuita. Ho scoperto a mie spese che la SM può avere un grave impatto sulla tua capacità di usare il cervello.
Ho iniziato a sperimentare la perdita di memoria a breve termine. Mi sono anche ritrovato a confondermi, spesso, oltre ad avere difficoltà a risolvere i problemi e seguire le indicazioni.
Questo ha iniziato ad avere un enorme impatto sulla mia carriera. Ho iniziato a perdere le scadenze e la qualità del mio lavoro ne ha risentito.
Alla fine, ho incontrato il mio capo e i membri del team per spiegare cosa stava succedendo. Uno di questi colleghi ha ammesso che se guardassi il codice che ho scritto di recente e lo confrontassi con il lavoro che avevo fatto anche 8 mesi prima, era come se fosse stato scritto da una persona diversa.
Le mie capacità cognitive crollanti hanno finito per diventare una delle ragioni principali per cui sono diventato disabile.
L’impatto sulla salute mentale è reale
Quando mi è stata diagnosticata, non avrei mai potuto immaginare l’impatto che la SM avrebbe avuto sulla mia salute mentale. Molti di questi problemi sono emersi per me una volta che sono diventato disabile e non sono più riuscito a mantenermi. Non era certo l’unica causa, però.
La mia malattia mi ha fatto passare molto, il che ha messo a dura prova la mia salute mentale.
Vivere con la SM mi ha portato a fare cose che non avrei mai pensato possibili quando ho iniziato questo viaggio, come tagliarmi e pianificare il suicidio.
Vorrei essere stato più preparato per questo e più disposto a cercare aiuto per questo molto prima di quanto alla fine abbia fatto.
Può volerci un po’ di tempo per trovare il dottore giusto
Anche se può sembrare ovvio, ho imparato lungo la strada che alcuni neurologi sono più abili nel trattare la SM rispetto ad altri.
Quando si tratta di SM, le conoscenze e i metodi di trattamento vengono costantemente aggiornati. Non tutti i medici sono in prima linea in questa conoscenza, e questo può davvero essere un danno per i pazienti.
Ho avuto diverse occasioni in cui i medici mi stavano chiaramente trattando con conoscenze e metodi di trattamento obsoleti. Rimasi con alcuni di loro molto più a lungo di quanto avrei dovuto perché non conoscevo niente di meglio.
Se c’è una cosa che vorrei sapere quando mi è stata diagnosticata, è che è importante continuare a cercare il neurologo giusto. Se possibile, trovane uno specializzato nel trattamento della SM.
I danni si sommano
Anche se questo è qualcosa che sapevo, non penso davvero di aver completamente assorbito quanto sia importante ridurre al minimo le esacerbazioni nel miglior modo possibile. Quando la mielina è danneggiata, è così: non è possibile recuperarla.
Nel corso degli anni, ho imparato che il termine “recidivante-remittente” è piuttosto ingannevole e non del tutto accurato. Anche se sei in grado di riprenderti da un’esacerbazione, si verificano comunque danni irreversibili. Nel tempo, come nel mio caso, ciò può portare alla disabilità.
La mia convinzione personale è che etichettare la SM di qualcuno come recidivante-remittente possa portare le persone a un falso senso di sicurezza.
Se fossi stato più consapevole all’inizio, forse avrei lottato più duramente per un trattamento diverso. Ci sono anche alcuni casi in cui probabilmente non avrei aspettato così tanto per cercare un trattamento quando pensavo di avere una ricaduta.
Sentirsi bene non significa che stai bene
Mentre il tipo di trattamento che stavo seguendo era sicuramente qualcosa che sarei tornato indietro e avrei cambiato, c’è un’altra area riguardante il trattamento che avrei voluto aver capito meglio. Vale a dire, quanto sia importante.
Ad un certo punto, per circa un anno, non ho fatto nessun tipo di terapia modificante la malattia perché non avevo un’assicurazione. A quel tempo, sembrava e mi sentivo il più sano che sia mai stato, ma la malattia era ancora all’opera sullo sfondo.
Quando si tratta di SM, non puoi davvero giudicare i suoi progressi da come appari o ti senti, perché questa malattia è un assassino silenzioso che lavora nell’ombra. Puoi sentirti fantastico, anche se la tua mielina viene divorata. Non lo sai davvero finché non è troppo tardi.
Passare un anno senza cure ha avuto gravi conseguenze per me, e credo che sia in parte la colpa del motivo per cui oggi sono disabile.
Il trattamento richiede una squadra
Un’altra cosa che vorrei capire sul trattamento della SM è che hai bisogno di più di un buon neurologo. Solo più tardi nella mia vita con la SM ho capito quanto fosse importante vedere altri specialisti.
Logopedisti, fisioterapisti, occupazionali e di salute mentale dovrebbero essere usati in combinazione con il tuo neurologo per formare un team sanitario completo.
Credo che usare queste altre forme di terapia sia incredibilmente importante per vivere la tua vita migliore con la SM.
Questi specialisti sono in grado di aiutarti ad affrontare al meglio i vari sintomi causati dalla malattia e per me sono stati inestimabili.
La SM può influenzare le tue relazioni
Che si tratti della mia famiglia, dei miei amici o di altre persone significative, la SM ha avuto un impatto importante sulle relazioni della mia vita.
La SM è una malattia imprevedibile. I miei sintomi possono comparire all’improvviso e costringermi a cancellare spesso i piani. A volte basta fare una doccia per annientarmi.
Spesso mi sembra di deludere gli altri e di sembrare un po’ traballante.
Vivere nel dolore a volte mi rende irritabile e sgradevole. Sento anche di non relazionarmi più con molte persone perché sono ancora abbastanza giovane ma non posso lavorare a causa della mia malattia. Mi sembra di avere così poco in comune con la maggior parte dei miei coetanei che rende molto difficile mantenere le relazioni.
C’è motivo di sperare
Ci sono state molte volte durante la mia vita che sembravano senza speranza. So ora che il futuro è pieno di speranza, in particolare per i nuovi diagnosticati.
Durante la mia vita con la malattia, i progressi fatti sono stati a dir poco incredibili. Mio nonno aveva pochissime opzioni di trattamento, io ne avevo molte di più quando mi è stata diagnosticata e le persone oggi hanno molte più opzioni che sono molto più efficaci di quelle del passato.
Non esiste una cura, ma il mondo medico è molto più bravo di quanto non sia mai stato nel rallentare la malattia.
Quando ero più giovane, pensavo che le raccolte fondi, come Walk MS, in realtà non ammontassero a molto. Dopo tutto questo tempo, posso dire che quell’atteggiamento era sbagliato. Quelle cose fare fare la differenza.
Ci sono già stati importanti progressi nella mia vita, e questo è un buon motivo per sperare che un giorno capiranno completamente questa cosa. Le raccolte fondi e la sensibilizzazione sono importanti. Posso dirlo perché sono stato in giro per vedere la differenza che fa.
Devin Garlit vive nel sud del Delaware con il suo cane da salvataggio anziano, Ferdinand, dove scrive di sclerosi multipla. È stato intorno alla SM per tutta la vita, è cresciuto con suo nonno che aveva la malattia e poi gli è stata diagnosticata una diagnosi quando ha iniziato il college. Puoi seguire il suo viaggio nella SM su Facebook o Instagram.
