Vivere con la psoriasi: Victoria’s Way

A volte, la psoriasi può sembrare spuntare dal nulla, ma spesso ci sono fattori scatenanti che fanno divampare la condizione. Il viaggio della psoriasi di Voos è iniziato poco dopo aver iniziato il college.

“Imparando un po’ di più sulla psoriasi e su come a volte lo stress può influenzarla, do sicuramente la colpa al college”, ha detto Voos. “Anche se non è lì che ho preso la psoriasi, è probabilmente ciò che ha ispirato la mia psoriasi a scatenarsi”.

La psoriasi inizia spesso con i sintomi della pelle, ma Voos ha affermato che l’infiammazione articolare da artrite psoriasica è stata ciò che ha portato alla sua diagnosi, dicendo: “In realtà è iniziato con dolore nella parte superiore del piede sinistro”.

Voos potrebbe aver avuto sintomi non riconosciuti della psoriasi anche prima, ricordando una macchia di pelle secca e persistente sul suo cuoio capelluto da bambina.

Tuttavia, il suo percorso verso la diagnosi non è stato lineare. Una volta ottenuta una diagnosi, ne seguirono rapidamente altre.

“Era come, ‘Oh, hai l’insulino-resistenza’, ‘Oh, hai l’artrite psoriasica’, ‘Oh, hai la PCOS’, che in realtà è un ombrello più grande dell’insulino-resistenza. Quindi, è stato un po ‘un momento da pazzi ‘, ha detto Voos.

Alcuni trattamenti hanno finito per causare ulteriori problemi a Voos. Dopo aver ricevuto una diagnosi di artrite psoriasica, ha sviluppato un’ulcera allo stomaco a causa dei farmaci antinfiammatori che ha assunto per gestire i dolori articolari.

La psoriasi può variare in gravità. Alcune persone hanno placche solo su poche aree del corpo, mentre altre possono avere più del 10% della pelle ricoperta da placche di psoriasi.

Non importa quanta parte della tua pelle sia colpita dalla psoriasi, i sintomi possono influenzare la tua autostima. Per Voos, le placche di psoriasi hanno influenzato la sua autostima.

“Ho attraversato molta ansia essendo in pubblico perché avevo macchie dall’aspetto spaventoso su di me”, ha detto Voos. “Certo, è successo il mio peggior incubo, in cui qualcuno mi ha chiesto se fosse varicella. Come se avessi una malattia contagiosa su di me”.

Avere placche di psoriasi molto visibili è stata un’esperienza difficile per Voos. Tuttavia, lo vede come un rivestimento d’argento.

“Trovare cose che aiutano ad alleviare i sintomi sul mio viso mi ha fatto capire che la psoriasi era principalmente in punti coperti”, ha detto Voos. “Non credo che apprezzerei la mia pelle tanto quanto ora se non fosse peggiorata così tanto.”

Alcune ricerche suggeriscono che l’ansia e la depressione sono comuni nelle persone con psoriasi. Ma trovare un sistema di supporto che capisca ciò che stai vivendo può aiutarti.

Voos ha sottolineato l’importanza di trovare persone con cui relazionarsi dopo aver ricevuto una diagnosi di psoriasi.

La psoriasi non è rara, ma può essere difficile trovare persone vicino a te con questa condizione. Guardare più lontano da casa quando costruisci la tua rete di supporto è qualcosa che Voos suggerisce.

Per lei, la ricerca di community online è stata utile e la pubblicazione di altri interessi, come i contenuti di moda per taglie forti, l’ha aiutata a costruire una community di supporto per la psoriasi.

“In realtà è comune trovare persone che sono anche taglie forti, che hanno la psoriasi”, ha detto Voos. “È come se fossimo in questo insieme.”

Una volta che hai trovato la tua gente, ti consiglia di essere aperto riguardo alle tue esperienze e di trovare un terreno comune.

“Avere quella comunità che capisce cosa stai attraversando e ti supporta, è sempre utile”, ha detto Voos. “Se stai facendo tutto da solo e parli costantemente con te stesso in modo negativo, penso che sia facile entrare in quel ciclo negativo.”

A seconda del piano di trattamento, la psoriasi può occupare gran parte della tua routine. Prendersi del tempo per prendersi cura di sé in più può aiutare.

Voos si affida al suo sistema di supporto e alla sua community online per condividere suggerimenti su ciò che funziona meglio per la gestione della psoriasi.

“Mi suggeriscono cose come, ‘Oh, mi dispiace sentire che l’ultimo farmaco non ha funzionato per te. Sono su questo. Magari provaci’”, ha detto Voos.

La dipendenza di Voos dal suo sistema di supporto va in entrambe le direzioni. Dà anche consigli ai suoi amici e seguaci, come tenere Aquaphor a portata di mano per aiutare con i sintomi.

Quando si tratta di prendersi cura di se stessa attraverso l’alimentazione, Voos cerca di attenersi a una dieta antinfiammatoria, ma riconosce che può essere difficile attenersi a queste.

“Non ho ancora capito come calmare tutta l’infiammazione nel mio corpo”, ha detto Voos. “Ho provato prodotti senza glutine e latticini in passato, come consigliato dal mio dermatologo, ma è davvero difficile attenersi a questo dato che so quanto sono deliziosi il pane e il formaggio”.

Alla domanda sui suoi consigli per altre persone che vivono con la psoriasi, Voos ha avuto diversi consigli da condividere con Healthline.

Perseverare

Sono disponibili molti trattamenti per la psoriasi, ma trovare l’opzione giusta può richiedere del tempo. Voos suggerisce di tenerlo a mente mentre cerchi ciò che è giusto per te.

“Penso che questo sia il bello di averne così tanti [treatment] opzioni. Tutti noi reagiamo a loro in modo diverso. E poi è la natura della psoriasi [might stop responding] al trattamento”, ha detto Voos.

Ci sono molti nuovi trattamenti per la psoriasi all’orizzonte. Prendi in considerazione la possibilità di chiedere a un membro del tuo team sanitario se partecipare a una sperimentazione clinica sarebbe una buona opzione per te. Per Voos, queste prove sono state un buon modo per provare gratuitamente diversi farmaci.

Difendi te stesso

Vivere con una condizione cronica può complicare l’interazione con gli operatori sanitari. Se i tuoi valori non sono allineati, Voos suggerisce di trovare un team diverso che lavori per te.

In particolare, essere una donna di taglia forte ha influenzato la sua visione dell’assistenza sanitaria. La sua disponibilità a difendere se stessa deriva, in parte, dalla sua “stanchezza di essere più grande andando dal dottore”, ha detto.

“Può essere un’esperienza molto stridente”, ha detto Voos. “[Doctors say,] ‘Vai a pesarti’ e ‘Hai pensato a un intervento chirurgico?’”

Inizia con la gentilezza

Vivere con molteplici condizioni di salute ha aiutato Voos a capire l’importanza di trattare gli altri con gentilezza.

“Mentre [psoriasis] può essere una malattia molto visibile… molto di quello che sto vivendo in questo momento è sotto i miei vestiti, l’infiammazione nel mio corpo e un sacco di dolori articolari “, ha detto Voos.

“[My experience is] solo un esempio di quello che potrebbero passare gli altri. Quindi, inizia sempre con la gentilezza e sappi che le persone potrebbero affrontare alcune cose che non puoi vedere visibilmente.

Voos dice che avvicinarsi alle persone con gentilezza è l’unico consiglio che “urlerebbe dai tetti”.

Victoria Voos è una creatrice di contenuti per taglie forti con sede a San Diego, in California. Sulle sue piattaforme di social media e sul suo blog, parla della moda taglie forti, dello stile di vita e del suo viaggio con la psoriasi. Quando non è sulle sue pagine di social media, lavora come Social Media Manager per altri marchi. Puoi seguirla @FlyForAGinger o sul suo blog FlyForAGinger.com.