La morte improvvisa inspiegabile nell’epilessia (SUDEP) ha tolto la vita a Cameron Boyce. Alcuni fattori possono aumentare il rischio per alcuni individui di soffrire di SUDEP.
Libby e Victor Boyce non si aspettavano di svegliarsi una mattina con il loro figlio altrimenti sano, Cameron, che aveva un attacco.
Non si aspettavano che Cameron ricevesse una diagnosi di epilessia e sperimentasse molte altre crisi nell’arco di tre anni, l’ultima rivelazione fatale.
Ma è quello che è successo.
Cameron Boyce, attore, ballerino e cantante famoso per Disney Channel, era un artista di talento e vivace, oltre che un umanitario.
I suoi genitori lo descrivono come una persona speciale, una “vecchia anima” che ha impressionato le persone che ha incontrato.
“È il tipo di ragazzo che, anche se aveva a che fare con le sue cose, andava all’ospedale pediatrico e visitava tutti i bambini del reparto e non se ne andava finché non vedeva ogni singola persona”, dice Victor Boyce. “Ti darebbe letteralmente la maglietta dalla schiena. L’ho visto farlo.»
Sintomi improvvisi con poche risposte
Dopo una carriera iniziale di successo e premiata, Cameron ha sperimentato il suo primo attacco a 16 anni.
“Abbiamo chiamato il 911”, dice Victor Boyce. “E quando siamo saliti sull’ambulanza e abbiamo iniziato a dirigerci verso l’ospedale, praticamente ne è uscito e sembrava completamente a posto e normale. Quindi ero davvero confuso a quel punto.
Passò poco più di un anno prima che un secondo attacco portasse a una diagnosi di epilessia. Tuttavia, la confusione è rimasta.
“Non abbiamo avuto una buona esperienza per quanto riguarda l’ottenimento di informazioni quando abbiamo scoperto per la prima volta che Cameron aveva l’epilessia”, afferma Victor Boyce. “Un medico mi ha consegnato un opuscolo, come qualcosa che si raccoglie su un autobus. Informazioni molto generali.”
I Boyce furono lasciati a cavarsela da soli. I medici di Cameron sembravano minimizzare la gravità della condizione e i Boyce svilupparono un falso senso di sicurezza.
“Non eravamo allarmati, perché nessuno ci ha fatto allarmare”, dice Libby Boyce. “Abbiamo appena vissuto la nostra vita.”
Cameron ha avuto pochi attacchi rispetto ad altri che i Boyce conoscevano con l’epilessia. Questo sembrava essere un buon segno.
“Abbiamo pensato [the medicine] stava lavorando perché passò un altro anno prima che avesse un altro attacco”, dice Victor Boyce. “Avremmo dovuto fare molto di più della nostra ricerca, ma ci è stato detto, fondamentalmente, che non è un grosso problema.”
Quando Cameron ha avuto il suo quarto attacco, è stato abbastanza grave che Libby Boyce volesse cambiare medico.
“Ero un po ‘arrabbiato per questo, e lui era tipo, mamma, posso gestirlo”, dice. “Gli ho creduto, perché qualunque cosa mio figlio avesse deciso di fare, l’ha fatto.”
Cameron è riuscito. Ha continuato a lavorare, viaggiare e girare film, apparentemente inalterato.
“Sapevamo, ovviamente, che sarebbe stato un problema nella sua vita, ma non avrei mai pensato che sarebbe stato qualcosa che gli avrebbe tolto la vita”, condivide Libby Boyce.
Causa del decesso: SUDEP
Il sequestro finale di Cameron gli ha tolto la vita.
La causa ufficiale della morte è stata la morte improvvisa inspiegabile nell’epilessia (SUDEP), una diagnosi per la quale i Boyce non erano preparati.
“Non sapevamo di SUDEP. Abbiamo membri della famiglia che sono medici che non hanno mai sentito parlare di SUDEP”, afferma Victor Boyce. “Eravamo all’oscuro, completamente all’oscuro. La prima volta che abbiamo sentito SUDEP è stato quando il medico legale ci ha detto che è quello che ha preso nostro figlio.
Ben presto hanno scoperto che SUDEP è la morte improvvisa e inaspettata di una persona con epilessia altrimenti sana.
Dopo aver convissuto e aiutato a gestire l’epilessia di Cameron per tre anni, i Boyce erano confusi su come non avessero sentito questo termine.
Secondo il
Tuttavia, gli esperti ritengono che i numeri siano ancora più alti perché è probabile che molti casi di SUDEP non vengano segnalati.
Il rischio che un attacco sia fatale
Questi includono:
- storia di convulsioni frequenti e incontrollabili
- crisi convulsive o tonico-cloniche
- avere convulsioni da quando eri molto giovane
- una lunga storia di epilessia
- non assumere farmaci antiepilettici come prescritto
- abuso di alcol
Tuttavia, alcuni fattori si applicavano.
Ad esempio, SUDEP lo è
- sperimentare convulsioni
mentre dorme noto come convulsioni notturne - sono giovani maschi adulti
- dormire sul loro
stomaci
Tuttavia, i Boyce non avevano ricevuto queste informazioni dai loro medici.
La nascita della Fondazione Cameron Boyce
L’improvvisa morte di Cameron e il mistero che la circonda hanno portato i Boyce ad agire.
“Il nostro primo pensiero è stato quello di avviare una fondazione che continuasse le cose che Cameron stava facendo, ovvero i senzatetto [support] e iniziative idriche e solo in generale aiutare le persone ed essere il bravo ragazzo che era “, afferma Victor Boyce.
Tuttavia, si sono resi conto che la portata di Cameron come celebrità potrebbe essere uno strumento efficace per spargere la voce sull’epilessia e aiutare altri come i Boyce a evitare di essere “accecati” dalla realtà dell’epilessia.
Così è nata la Cameron Boyce Foundation (TCBF).
“Nessun altro con alcuna fama o alcun tipo di riconoscimento del nome è uscito come un guerriero dell’epilessia”, afferma Victor Boyce. “La voce di Cameron è estremamente importante nel mondo dell’epilessia, e questo è ciò che ci distingue dalle altre fondazioni sull’epilessia che sono là fuori.”
In quanto celebrità riconoscibile e riconoscibile, Cameron ha “la capacità, anche dopo la morte, di avere un impatto nell’aiutare a trovare una cura per l’epilessia”, aggiunge Victor Boyce.
La missione
La missione di TCBF è fornire informazioni e destigmatizzare l’epilessia, nonché contribuire alla ricerca per trovare una cura.
“Nei tempi antichi, quando le persone avevano convulsioni, la gente pensava di essere posseduta dal diavolo”, dice Victor Boyce. Lo stigma “risale, molto, molto indietro. Non è stregoneria, è una condizione medica e non è qualcosa che deve essere nascosto”.
La fondazione “Now What?” La campagna consente alle persone con nuova diagnosi di epilessia di assumere il controllo della propria salute con schede informative, supporto emotivo, contenuti video, directory e altro ancora.
Inoltre, la fondazione mira a sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sull’epilessia.
Secondo il sito web della fondazione, il National Institute of Health NIH spende più di
“Per qualche ragione, viene spazzato via sotto il tappeto, soprattutto se lo si confronta con il cancro o il Parkinson o una qualsiasi di queste altre cosiddette malattie tradizionali”, afferma Victor Boyce.
Consulenza post-diagnosi
I Boyce suggeriscono che coloro a cui è stata diagnosticata di recente tengano un diario delle loro crisi e annotino eventuali fattori scatenanti ad esse associati.
Esortano inoltre le persone a cui è stata diagnosticata l’epilessia a ottenere un rinvio a un epilettologo e al Centro per l’epilessia di livello 4.
Secondo la National Association of Epilepsy Centers (NAEC), i centri di livello 4 offrono:
- un approccio di gruppo completo alla diagnosi e al trattamento
- monitoraggio neurodiagnostico intensivo
- ampio trattamento medico, neuropsicologico e psicosociale
- valutazione per le procedure chirurgiche per l’epilessia
“Se potessi farlo di nuovo, vedrei un epilettologo, perché abbiamo visto un neurologo varietà da giardino, e non mi sentivo a mio agio con loro”, dice Libby Boyce.
“Hai bisogno di uno specialista”, aggiunge Victor Boyce.
Puoi trovare i centri per l’epilessia di livello 4 attraverso l’elenco NAEC. TCBF offre anche una mappa ricercabile sul proprio sito web.
TCBF sostiene inoltre di fornire ad amici e familiari le informazioni di cui hanno bisogno per fornire supporto durante le situazioni di emergenza e oltre.
Ciò include l’istruzione su cosa fare quando una persona cara
Cosa fare durante un attacco
- Stai calmo. Niente panico.
- Imbottisci la testa della persona e girala su un fianco.
- Allenta tutti gli indumenti che potrebbero limitare la respirazione.
- Non offrire cibo, mangiatori o farmaci finché non sono completamente svegli.
- Non trattenerli o mettergli qualcosa in bocca.
- Non andartene.
Chiama il 911 se:
- Pensi che questo sia il loro primo attacco.
- Il loro sequestro dura più di 5 minuti.
- Le convulsioni si susseguono una dopo l’altra.
- La persona è ferita o ferita.
- Hanno difficoltà a respirare o stanno soffocando.
- Il sequestro avviene in acqua.
- Non ritornano al loro solito stato di
- coscienza.
- Se non ti senti attrezzato per gestire il
- situazione.
Puoi anche condividere questo opuscolo di TCBF con amici e persone care di una persona con epilessia.
Risorse
TCBF collabora con Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) per ampliare il loro impatto.
Invitano inoltre coloro che sono stati toccati dall’epilessia a unirsi al TCBF Now What Epilepsy Support Group, che fornisce connessione e risorse aggiuntive per individui, amici e familiari di persone con epilessia
Alla fine, i Boyce vedono il loro lavoro come una continuazione dello spirito generoso di Cameron.
“Questo è qualcosa che ci è stato affidato per qualsiasi motivo, e non lo sprecheremo”, afferma Victor Boyce. “Questo è il minimo che potremmo fare per onorare la sua eredità”.
“Darebbe la sua vita per salvare gli altri”, aggiunge Libby Boyce. “Questo è solo quello che era.”
Crystal Hoshaw è una madre, scrittrice e praticante di yoga da molto tempo. Ha insegnato in studi privati, palestre e in contesti individuali a Los Angeles, in Tailandia e nella San Francisco Bay Area. Condivide strategie consapevoli per la cura di sé attraverso corsi online su Simple Wild Free. La trovi su Instagram.
