Quando si vive con un dolore non diagnosticato, l’autodifesa, la speranza e la resilienza sono fondamentali.
Quando vivi con il dolore cronico, colpisce ogni aspetto della tua vita. Il disagio e la conseguente stanchezza cronica rendono difficile muoversi nella vita, mantenere un lavoro, fare le cose per noi stessi e vedere i nostri amici e la nostra famiglia.
Una diagnosi di condizione cronica è già abbastanza difficile, ma è ancora più difficile affrontare tutto questo ogni giorno e vedersi negare una diagnosi.
Può essere estenuante e puoi avere voglia di arrenderti, ma non sei solo.
Nel 2016, i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) hanno riferito che
Tuttavia, si pensa che il numero reale sia molto più alto di quello, poiché questo numero non tiene conto di quelli senza una diagnosi. Secondo l’Undiagnosed Diseases Network, circa 30 milioni di americani vivono con malattie non diagnosticate (ovviamente, non tutte comportano dolore cronico).
A causa dell’elevato impatto del dolore cronico sulla vita degli americani, la National Pain Strategy del NIH ha richiesto stime di prevalenza più precise del dolore cronico, che si spera portino a una visione più accurata di quante persone vivono nel dolore cronico.
La mia esperienza con il dolore non diagnosticato
Ho lottato con dolori ginecologici non diagnosticati per 15 anni ormai. All’inizio avevo periodi pesanti e insopportabili con un ciclo che andava dalle 3 settimane alle 9 settimane e periodi che a volte duravano 15 giorni. Avrei dei crampi atroci durante l’ovulazione.
Ho provato ogni contraccettivo che mi era permesso (poiché ho il lupus devo limitare l’assunzione di estrogeni per il rischio di coaguli di sangue), ma niente ha fermato efficacemente il forte sanguinamento e il dolore.
Ho iniziato a monitorare i miei sintomi e, attraverso le mie ricerche, sono quasi certo di avere l’endometriosi. Ho tutti questi sintomi di endometriosi:
- periodi dolorosi e pesanti con sanguinamento prolungato con grandi coaguli
- ovulazione dolorosa
- spotting tra i periodi e perdita di sangue “vecchio” prima di un periodo
- dolore durante e dopo il sesso
- dolore durante gli esami interni e incapacità di indossare i tamponi
- movimenti intestinali dolorosi e intestino irritabile
- dolore prima, dopo o durante la minzione
- dolore pelvico, alla schiena e alle gambe
- stipsi
- gonfiore, in particolare durante i periodi e l’ovulazione
- depressione e stanchezza
È una lista scoraggiante quando metto tutto insieme, ed è difficile da leggere in bianco e nero. Quindi è sconvolgente che ho riferito questo a sette dottori, ho avuto varie scansioni e procedure per cercare di arrivare al fondo del mio dolore, e nessuna diagnosi è mai stata risolta.
Senza altre opzioni e determinata a non vivere nel dolore per sempre, ho avuto un’isterectomia all’età di 28 anni. Questo ha fermato l’emorragia pesante, ma poiché hanno lasciato le ovaie a causa delle preoccupazioni legate all’età, ho avuto ancora un’ovulazione dolorosa. Alla fine, quest’anno, all’età di 32 anni, mi sono tolta le ovaie.
Ora sto attraversando la perimenopausa, ma sono ancora convinta di avere l’endometriosi e vivo con il dolore quasi tutti i giorni.
Il tempo medio di diagnosi negli Stati Uniti per le persone con endometriosi è
Dal momento che i miei interventi chirurgici, la mia lista di sintomi è diminuita in modo significativo, semplicemente perché non ho più le mestruazioni o l’ovulazione. Ma provo ancora molto dolore e influisce molto sulla mia vita.
Perché il dolore cronico spesso non viene diagnosticato
Il dolore cronico è notoriamente difficile da diagnosticare e molti malati cronici lottano da anni per ottenere una diagnosi. In media, per le persone con patologie rare e croniche, occorrono 7,6 anni e 8 medici prima di ricevere correttamente una diagnosi. Alcuni, tuttavia, non ottengono mai una diagnosi.
Alcune condizioni di dolore cronico sono notoriamente difficili da diagnosticare. Ciò può essere dovuto ai loro sintomi che imitano altre malattie o alla mancanza di comprensione intorno a loro. Sfortunatamente, i ritardi nella diagnosi possono avere conseguenze pericolose.
UN
Perché questo accade? Per cominciare, sfortunatamente, a volte i medici non ci credono.
La ricerca mostra che questo è particolarmente vero per
In altri casi, il dolore non diagnosticato può essere dovuto a una mancanza di comprensione o di conoscenze specialistiche su una condizione.
Uno studio del 2018 su 1.935 persone con emicrania ha scoperto che
Il tuo dolore è valido
Vivere con una malattia cronica ti dà un’incredibile capacità di recupero e ne avrai bisogno per tutta l’autodifesa che dovrai fare se stai perseguendo una diagnosi per un lungo periodo di tempo. Ma per favore non arrenderti.
Non mentirò, a volte volevo arrendermi. Alcuni giorni in cui il dolore è davvero forte e sono raggomitolata con una borsa dell’acqua calda, lo faccio ancora.
Tuttavia, so che il modo in cui mi sento non è normale e non dovrebbe essere semplicemente accettato – e mi rifiuto di vivere in questo modo per sempre. Vivo nella speranza che un giorno riceverò una diagnosi. Fino ad allora, sono diventato abbastanza abile nel gestire il mio dolore (non posso raccomandare abbastanza una borsa dell’acqua calda intorno al corpo).
Se stai vivendo un dolore cronico e stai lottando per essere creduto, sappi che il tuo dolore è valido. Non è tutto nella tua testa e meriti di far sentire la tua voce.
Ricorda che a volte i medici non sempre sanno bene e puoi sempre chiedere una seconda o una terza opinione. Fare le tue ricerche non è una brutta cosa e provare rimedi che aiutano non significa che stai voltando le spalle alla scienza.
Ti meriti di vivere una vita senza dolore.
Rachel Charlton-Dailey è una giornalista e scrittrice freelance specializzata in salute e disabilità. Le sue firme includono HuffPost, Metro UK e The Independent. È la fondatrice e caporedattrice di The Unwritten, una pubblicazione per le persone disabili per raccontare le loro storie. Nel suo tempo libero, può essere trovata (lentamente) a caccia del suo bassotto Rusty lungo la costa nord-orientale inglese.