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Sostegno alla vita con SM secondaria progressiva: sociale, finanziaria e altro

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Panoramica

La SM progressiva secondaria (SPMS) è una condizione cronica che causa lo sviluppo di sintomi nuovi e più gravi nel tempo. Con un trattamento e un supporto efficaci, può essere gestito.

Se ti è stato diagnosticato un SPMS, è importante ottenere un trattamento da personale sanitario qualificato. Può anche aiutare a connettersi con organizzazioni di pazienti, gruppi di supporto locali e comunità online per il supporto tra pari.

Ecco alcune delle risorse che possono aiutarti a far fronte a SPMS.

Supporto sociale ed emotivo

Vivere con una condizione cronica può essere stressante. A volte, potresti provare sentimenti di dolore, rabbia, ansia o isolamento.

Per aiutarti a gestire gli effetti emotivi di SPMS, il tuo medico di base o neurologo può indirizzarti a uno psicologo o altro specialista in salute mentale.

Potresti anche trovare utile connetterti con altre persone che vivono con SPMS. Per esempio:

  • Chiedi al tuo medico se conoscono eventuali gruppi di supporto locali per le persone con SM.
  • Controlla il database online della National Multiple Sclerosis Society per i gruppi di supporto locali o partecipa ai gruppi online e ai forum di discussione dell'organizzazione.
  • Unisciti alla community di supporto online della Multiple Sclerosis Association of America.
  • Chiama la linea di assistenza alla pari della National Multiple Sclerosis Society al 866-673-7436.

Puoi anche trovare persone che parlano delle loro esperienze con SPMS su Facebook, Twitter, Instagram e altre piattaforme di social media.

Informazioni per il paziente

Ulteriori informazioni su SPMS possono aiutarti a pianificare il tuo futuro con questa condizione.

Il tuo team sanitario può aiutarti a rispondere alle domande che potresti avere sulla condizione, comprese le opzioni di trattamento e le prospettive a lungo termine.

Diverse organizzazioni offrono anche risorse online relative a SPMS, tra cui:

  • Società nazionale per la sclerosi multipla
  • Associazione americana per la sclerosi multipla
  • Può fare la sclerosi multipla

Queste fonti di informazione e altre possono aiutarti a conoscere le tue condizioni e le strategie per gestirle.

Gestire la tua salute

SPMS può causare diversi sintomi che richiedono cure complete per la gestione.

La maggior parte delle persone con SPMS partecipano a controlli regolari con un neurologo, che aiuta a coordinare le loro cure. Il tuo neurologo può anche indirizzarti ad altri specialisti.

Ad esempio, il team di trattamento potrebbe includere:

  • un urologo, che può trattare i problemi alla vescica che potresti sviluppare
  • specialisti della riabilitazione, come un fisiatra, un fisioterapista e un terapista occupazionale
  • specialisti in salute mentale, come psicologo e assistente sociale
  • infermieri con esperienza nella gestione di SPMS

Questi operatori sanitari possono collaborare per rispondere alle mutevoli esigenze di salute. Il trattamento raccomandato può includere farmaci, esercizi riabilitativi e altre strategie per aiutare a rallentare la progressione della malattia e gestirne gli effetti.

In caso di domande o dubbi sulla propria condizione o sul piano di trattamento, informare il personale sanitario.

Possono adattare il piano di trattamento o indirizzarti ad altre fonti di supporto.

Assistenza e risorse finanziarie

SPMS può essere costoso da gestire. Se hai difficoltà a coprire i costi delle cure:

  • Contatta il tuo fornitore di assicurazione sanitaria per sapere quali medici, servizi e prodotti sono coperti dal tuo piano. Potrebbero esserci delle modifiche che potresti apportare alla tua assicurazione o piano di trattamento per ridurre i costi.
  • Incontra un consulente finanziario o un assistente sociale che ha esperienza nell'aiutare le persone con SM. Possono aiutarti a conoscere i programmi assicurativi, i programmi di assistenza medica o altri programmi di supporto finanziario per i quali potresti essere idoneo.
  • Fai sapere al tuo medico che sei preoccupato per i costi del trattamento. Potrebbero indirizzarti a servizi di supporto finanziario o adattare il tuo piano di trattamento.
  • Contatta i produttori di eventuali farmaci che prendi per sapere se offrono assistenza sotto forma di sconti, sussidi o sconti.

Puoi trovare altri suggerimenti per la gestione dei costi delle cure nelle sezioni Risorse finanziarie e Assistenza finanziaria del sito web della National Multiple Sclerosis Society.

Porta via

Se hai difficoltà a gestire le sfide di SPMS, informa i tuoi medici. Possono raccomandare modifiche al piano di trattamento o metterti in contatto con altre fonti di supporto.

Diverse organizzazioni offrono informazioni e servizi di supporto online per le persone con SM, incluso SPMS. Queste risorse possono aiutarti a sviluppare le conoscenze, la fiducia e il senso di supporto di cui hai bisogno per condurre la tua vita migliore con SPMS.

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