L’evento che mi ha cambiato: Getting Long COVID

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Il lungo COVID può cambiare il panorama della tua vita, lasciandoti a chiederti “questo sarà per sempre”?

[Jawahir Al-Naimi/Al Jazeera]

In The Before Times, Meg St-Esprit si sarebbe definita una “estroversa fino all’eccesso”. La madre di quattro bambini sotto i 10 anni e giornalista freelance con sede a Pittsburgh, in Pennsylvania, era il tipo di persona che non ha mai smesso di muoversi. Ma questo era prima. Prima del COVID, sì, ma, nello specifico, prima del suo caso di COVID. Meg ha contratto il virus a volte fatale quasi esattamente un anno fa, poco prima del Ringraziamento 2020.

Il COVID è un virus di vicissitudini. Per alcuni, l’esperienza è minore, indolore, appena percettibile. Per altri, è paragonabile all’influenza, ma con steroidi. Ancora innumerevoli altri – negli Stati Uniti, 775.000 secondo l’ultimo conteggio – hanno perso la vita a causa di una malattia di cui gli scienziati stanno ancora imparando di più ogni giorno. Per Meg, che ha sviluppato una sindrome secondaria nota come Long COVID, la strada per la guarigione si è rivelata ardua e ha cambiato la vita.

Sebbene sia difficile da rintracciare, crede di aver contratto accidentalmente il COVID lo scorso novembre da sua madre, che era stata inconsapevolmente esposta e che stava assistendo con l’assistenza all’infanzia. Da lì in poi, il virus si è diffuso a Meg; i suoi quattro figli, Eli, Naomi, Ezra e Naarah (uno dei quali, Eli, che combatte l’asma, ha sofferto la cosa peggiore); e poi, negli ultimi giorni di quarantena, al marito Josh. Tutto sommato, la sua casa è stata messa in quarantena per quasi un mese.

Quando i membri della sua famiglia iniziarono a riprendersi, Meg notò qualcosa di curioso: sembrava che non si stesse riprendendo. “Eravamo tutti in una linea temporale così simile”, ha detto. “Ora mia madre stava di nuovo guidando un’auto.” Nel frattempo, stava lottando con compiti ambulatoriali di base, come salire le scale.

I campanelli d’allarme non hanno suonato fino a poche settimane dopo. A metà dicembre, libera dal COVID e affamata di distrazioni, Meg ha portato i suoi figli al Carnegie Science Center di Pittsburgh. “Ha questa grande rampa a spirale tra i piani”, che circonda una grande capsula spaziale, ha detto. È stato allora che Meg, normalmente in forma e da un mese, ha riscontrato un problema. “Non sono riuscita a salire sulla rampa”, ha detto. In cima, la sua frequenza cardiaca ha continuato a salire, anche dopo minuti di riposo. Poi, si rese conto che stava affrontando una complicazione diversa.

Una visita di controllo dal medico ha rivelato una serie di problemi potenzialmente letali. La sua emoglobina, la proteina che trasporta il ferro presente nei globuli rossi, era di 4 grammi per decilitro; qualsiasi cosa inferiore a 12 in una femmina adulta denota un’anemia significativa. Più pericoloso era un braccio gonfio che mascherava i coaguli di sangue nascenti. È stata ricoverata in ospedale, dove è rimasta per la parte migliore di una settimana. “Non potevo vedere i miei figli, nessuno poteva venire a trovarmi”, ha detto. “Mi hanno dato molte unità di sangue, molto ferro. E poi hanno dovuto darmi eparina per molto tempo, e questo significa che devono prelevarti il ​​sangue ogni due ore”.

È stato più di un anno fa, ma i problemi di salute di Meg non sono diminuiti. Sia l’anemia che la minaccia di coaguli di sangue persistono, è ancora in cura con i farmaci e si sottopone a regolari ecografie sulle vene principali ogni due mesi per monitorare i suoi problemi di coagulazione. Ha anche sviluppato la miocardite, un’infiammazione del muscolo cardiaco spesso correlata a un’infezione virale.

Ma uno degli effetti persistenti del COVID che più cambiano la vita, contro cui Meg combatte ancora quotidianamente, è la cosiddetta nebbia cerebrale. Uno studio neurologico di ottobre, pubblicato da JAMA Network, ha confermato che alcuni pazienti che si stanno riprendendo da COVID potrebbero avere problemi cognitivi per mesi dopo che il virus si è risolto. Queste menomazioni includono il deficit di attenzione, il richiamo della memoria, il richiamo delle parole e la fluidità delle categorie. “In questo studio”, hanno scritto Jacqueline H. Becker, PhD, Jenny J. Lin, MD, MPH e Molly Doernberg, MPH, “abbiamo riscontrato una frequenza relativamente alta di deterioramento cognitivo diversi mesi dopo che i pazienti hanno contratto il COVID-19”.

Ma alcuni pazienti stanno riscontrando questi tipi di problemi legati al COVID un anno o più dopo aver contratto il virus. La comprensione del COVID è in continua evoluzione. Così è anche la comprensione di quanto lunghi e persistenti possano essere questi postumi per coloro che ne soffrono.

Meg descrive il suo cervello annebbiato come si potrebbe fare con le fasi iniziali del declino cognitivo legato all’età. A volte ha difficoltà a trovare le parole giuste, un ostacolo nella sua professione di scrittrice. I compiti che prima venivano facilmente sono più di una sfida ora. Il suo volume di lavoro è diminuito. Ha assunto, stima, dal 40 al 50 percento in meno di incarichi quest’anno, una diminuzione del carico di lavoro che ha avuto un impatto sulla solvibilità finanziaria della sua famiglia. Un pezzo su cui ha lavorato per mesi per un’importante pubblicazione nazionale – un pezzo basato sui dati che richiede un rapporto approfondito – ha subito ritardi. “È così faticoso mentalmente”, ha detto di quel tipo di lavoro.

[Jawahir Al-Naimi/Al Jazeera]

Non esistono ancora studi a lungo termine su Long COVID, il che significa che Meg e altri come lei – partecipa a forum online che mettono in contatto i malati – non hanno una risposta distinta su quando (o se) i sintomi si attenueranno. Meg solo di recente ha iniziato a vedere la sua condizione come una malattia cronica. “La mia amica, che ha una malattia cronica, mi ha detto qualcosa: ‘Ora che hai a che fare con una malattia cronica, dovrai solo imparare che alcuni giorni non hai i cucchiai per fare tutto ciò di cui hai bisogno.’ ” Meg non si considerava malata cronica. Ma poi la sua amica ha sollevato un punto saliente. “Lei dice: ‘Sei stata malata per più di un anno’ ed è davvero difficile da sopportare”.

Meg ora combatte con l’idea che la sua condizione possa essere permanente. “Sarà per sempre? Si chiarirà? Riusciranno a capirlo?” si è trovata a chiedersi. “Mi hanno iscritto alla clinica Long COVID, ma sembra davvero che stiano solo cercando di raccogliere informazioni più che risolvere le cose”. Questa articolazione potrebbe essere la più importante quando si tratta di questa condizione – una condizione che, secondo un recente studio condotto dal Penn State College of Medicine – ha un impatto su più della metà di quelli con diagnosi di COVID-19. Non c’è necessariamente una fine in vista per alcuni di questi disturbi meno tangibili, disturbi che influenzano il modo in cui i pazienti comunicano, si esprimono e operano nella loro vita quotidiana.

E oltre a influire sulla capacità di guadagnarsi da vivere in una professione radicata nella cognizione, Meg ha scoperto che Long COVID ha rimodellato il panorama della sua vita sociale e familiare. La sua capacità, ha notato, è diminuita. Un ricordo sui social media le ha recentemente ricordato una notte, non molto tempo fa, in cui ha preso l’autobus per la città, ha visto uno spettacolo teatrale e è andata a bere qualcosa con un’amica. L’idea di un simile incontro sociale oggi, all’indomani del virus, sembra insostenibile. “Ho pensato: suona travolgente ed estenuante”, ha detto. “Non vorrei farlo ora.”

Quel senso di esaurimento è filtrato anche nella sua vita di tutti i giorni. Il COVID aveva già messo in luce una fragile realtà per le madri americane, molte delle quali hanno lasciato la forza lavoro in massa (un rapporto del Census Bureau del 2020 ha rivelato che circa 3,5 milioni di donne con figli in età scolare sono uscite dal mercato del lavoro nei primi giorni della pandemia) . Meg, che ha insegnato a casa ai suoi figli per la maggior parte del 2020 e del 2021, ha assunto molteplici ruoli: genitore, insegnante, custode a tempo pieno. Con una nuova serie di circostanze relative alla salute aggiunte al mix, la genitorialità è diventata un campo minato involontario di emozioni.

Una sera recente, è tornata a casa sua piena di bambini dopo un’infusione di ferro, una delle procedure mediche che ora richiede regolarmente. Sua figlia di 8 anni aveva un libro in biblioteca. “Mi ha chiesto cosa dicesse il frontespizio in questo libro”, ha detto Meg, ma le mancava la larghezza di banda per offrire una risposta. Invece, ha perso la calma. Meg, i cui figli vengono adottati, fa pressione su se stessa, ha detto, per esibirsi come genitore. “Essi [their birth parents] hanno scelto me per essere la loro mamma. Ho bisogno di essere la migliore mamma che posso essere. E poi, sentirmi crollare anche solo per fare cose basilari a volte… mi sento come se li stessi deludendo su ciò che meritano. “

Tale è lo spessore di Long COVID, un insieme di malattie senza una chiara risoluzione. Per Meg, è un peso, vincolato da nessun momento prestabilito. Lei può dirti quando è iniziato, ovviamente, ma non quando finirà. Alcuni giorni, si sente arrabbiata: arrabbiata perché la sua cautela nei confronti del COVID ha provocato comunque la malattia, arrabbiata perché i vaccini sono arrivati ​​un momento troppo tardi, arrabbiata perché altri nella sua vita non hanno preso la pandemia sul serio come avrebbero dovuto.

C’è anche una vulnerabilità alla scossa di assestamento di Long COVID, alla sofferenza di una malattia che appare nelle cartelle cliniche come uno spettro. È qui? Possiamo dimostrarlo? I sintomi del lungo COVID sono amorfi, la sua cronologia indistinta. Non esiste una spiegazione scientifica del motivo per cui alcuni potrebbero svilupparlo mentre altri no: da parte sua, Meg non aveva fattori di rischio associati a una grave manifestazione del virus.

Ciò che resta, ha detto, è un mondo trasformato per sempre, un mondo in cui si chiede se dovrebbe smettere di provare così tanto. Questa è la sua nuova realtà, formata da un virus, un momento, un novembre di un anno fa. “Penso che molte parti saranno sotto controllo”, ha detto di Long COVID. “Ma la nebbia e la ricerca di parole… mi chiedo davvero se questo potrà mai migliorare”.

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