L'altro lato del dolore è una serie sul potere di perdita che cambia la vita. Queste potenti storie in prima persona esplorano le molte ragioni e i modi in cui viviamo il dolore e attraversiamo una nuova normalità.
Papà aveva 63 anni quando gli fu detto che aveva un carcinoma polmonare non a piccole cellule. Nessuno l'ha visto arrivare.
Era in forma e in salute, un topo da palestra ex marine non fumatori che rasentava il vegetarismo. Ho trascorso una settimana incredula, supplicando l'universo di risparmiarlo.
La mamma non è stata diagnosticata formalmente con la malattia di Alzheimer, ma i sintomi si sono manifestati nei suoi primi anni '60. L'abbiamo visto tutti arrivare. Sua madre ha avuto l'Alzheimer ad esordio precoce e ha vissuto con esso per quasi 10 anni prima di morire.
Non esiste un modo semplice per perdere un genitore, ma sono colpito dalla differenza tra la perdita di mio padre e quella di mia madre.
L'ambiguità della malattia della mamma, l'imprevedibilità dei suoi sintomi e dell'umore e il fatto che il suo corpo stia bene, ma ha perso molto o la sua memoria è dolorosamente unica.
Collegato con mio padre fino alla fine
Mi sono seduto con papà in ospedale dopo un intervento chirurgico per rimuovere parti dei suoi polmoni brulicanti di cellule cancerose. Tubi di drenaggio e punti metallici si snodavano dal petto alla schiena. Era sfinito ma pieno di speranza. Sicuramente il suo stile di vita sano avrebbe significato un rapido recupero, sperava.
Volevo assumere il meglio, ma non avevo mai visto papà così, pallido e legato. Ho sempre saputo che si stava muovendo, facendo, intenzionalmente. Volevo disperatamente che questo fosse un singolo episodio spaventoso che potremmo ricordare con gratitudine negli anni a venire.
Ho lasciato la città prima che tornassero i risultati della biopsia, ma quando ha chiamato per dire che avrebbe avuto bisogno di chemio e radiazioni, sembrava ottimista. Mi sentivo svuotato, spaventato fino al punto di tremare.
Nei successivi 12 mesi, papà si riprese dalla chemioterapia e dalle radiazioni e poi fece una brusca svolta. I raggi X e la risonanza magnetica hanno confermato il peggio: il cancro si era diffuso alle ossa e al cervello.
Mi chiamava una volta alla settimana con nuove idee terapeutiche. Forse la "penna" che colpiva i tumori senza uccidere i tessuti circostanti avrebbe funzionato per lui. O un centro di trattamento sperimentale in Messico che utilizzava noccioli e clisteri di albicocche potrebbe bandire le cellule mortali. Sapevamo entrambi che questo era l'inizio della fine.
Papà e io abbiamo letto un libro sul dolore insieme, inviato via email o parlato ogni singolo giorno, ricordando e scusandoci per le ferite passate.
Ho pianto molto durante quelle settimane e non ho dormito molto. Non avevo nemmeno 40 anni. Non potevo perdere mio padre. Avremmo dovuto lasciare così tanti anni insieme.
Perdendo lentamente mia madre mentre perde la memoria
Quando la mamma ha iniziato a scivolare, ho subito pensato di sapere cosa stava succedendo. Almeno più di quanto sapessi con papà.
Questa donna sicura di sé, orientata ai dettagli, perdeva le parole, si ripeteva e si comportava incerta per la maggior parte del tempo.
Ho spinto suo marito a portarla dal dottore. Pensava che stesse bene, solo stanca. Ha giurato che non era l'Alzheimer.
Non lo biasimo. Nessuno dei due voleva immaginare che fosse quello che stava succedendo alla mamma. Entrambi avevano visto un genitore scivolare via gradualmente. Sapevano quanto fosse terribile.
Negli ultimi sette anni, la mamma è scivolata sempre più in se stessa come uno stivale nelle sabbie mobili. O meglio, sabbia lenta.
A volte, i cambiamenti sono così graduali e impercettibili, ma dal momento che vivo in un altro stato e la vedo solo ogni pochi mesi, si profilano per me.
Quattro anni fa, ha lasciato il lavoro nel settore immobiliare dopo aver lottato per mantenere chiari i dettagli di particolari accordi o regolamenti.
Ero arrabbiato che non sarebbe stata sottoposta a test, infastidita quando ha fatto finta di non notare quanto stava scivolando. Ma soprattutto mi sentivo impotente.
Non c'era niente che potessi fare oltre a chiamarla ogni giorno per chattare e incoraggiarla a uscire e fare le cose con gli amici. Mi collegavo con lei come avevo fatto con papà, tranne per il fatto che non eravamo onesti su quello che stava succedendo.
Presto ho iniziato a chiedermi se sapeva davvero chi fossi quando ho chiamato. Era ansiosa di parlare, ma non riusciva sempre a seguire la discussione. Era confusa quando ho arricchito la conversazione con i nomi delle mie figlie. Chi erano e perché le stavo raccontando di loro?
Alla mia prossima visita le cose andarono anche peggio. Era persa nella città che aveva conosciuto come il palmo della sua mano. Essere in un ristorante è stato motivo di panico. Mi ha fatto conoscere le persone come sua sorella o sua madre.
È scioccante quanto fosse vuota la sensazione che non mi conoscesse più come sua figlia. Sapevo che sarebbe successo, ma mi ha colpito molto. Come succede che dimentichi tuo figlio?
L'ambiguità di perdere qualcuno per l'Alzheimer
Per quanto fosse doloroso vedere mio padre sprecare, sapevo a cosa si sarebbe trovato contro.
C'erano scansioni, film che potevamo reggere alla luce, segni di sangue. Sapevo che cosa avrebbero fatto la chemioterapia e le radiazioni: che aspetto avrebbe avuto. Ho chiesto dove faceva male, cosa avrei potuto fare per migliorarlo un po '. Ho massaggiato la lozione tra le sue braccia quando la sua pelle bruciava dalle radiazioni, mi strofinavo i polpacci quando erano dolenti.
Quando arrivò la fine, mi sedetti al suo fianco mentre giaceva in un letto d'ospedale nella stanza di famiglia. Non riusciva a parlare a causa di un enorme tumore che gli bloccava la gola, quindi mi strinse forte le mani quando era il momento di assumere più morfina.
Ci siamo seduti insieme, la nostra storia condivisa tra di noi, e quando non è stato più in grado di continuare, mi sono avvicinato, ho stretto la testa tra le mani e sussurrato: "Va bene, papà. Ora puoi andare. Staremo bene. Non devi più fare del male. " Girò la testa per guardarmi e annuì, fece un ultimo lungo respiro sibilante e si fermò.
È stato il momento più difficile e più bello della mia vita, sapendo che si fidava di me per trattenerlo mentre moriva. Sette anni dopo, mi viene ancora un nodo in gola quando ci penso.
Al contrario, il sangue di mamma va bene. Non c'è nulla nella sua scansione del cervello che spieghi la sua confusione o ciò che fa uscire le sue parole nell'ordine sbagliato o conficcarsi nella sua gola. Non so mai cosa incontrerò quando la visiterò.
Ha perso così tanti pezzi di se stessa a questo punto che è difficile sapere cosa c'è. Non può lavorare, guidare o parlare al telefono. Non capisce la trama di un romanzo o di un tipo sul computer o suona il piano. Dorme 20 ore al giorno e passa il resto del tempo a guardare fuori dalla finestra.
Quando visito è gentile, ma non mi conosce affatto. Lei è qui? Sono io? Essere dimenticato da mia madre è la cosa più sola che abbia mai visto.
Sapevo che avrei perso papà a causa del cancro. Potrei prevedere con una certa precisione come e quando accadrà. Ho avuto il tempo di piangere le perdite che si sono verificate in una successione abbastanza rapida. Ma soprattutto, sapeva chi ero fino all'ultimo millisecondo. Avevamo una storia condivisa e il mio posto in essa era fermo in entrambe le nostre menti. La relazione era lì finchè lui era.
Perdere la mamma è stato un tale peggio, e potrebbe durare per molti anni a venire.
Il corpo della mamma è sano e forte. Non sappiamo cosa alla fine la ucciderà o quando. Quando visito, riconosco le sue mani, il suo sorriso, la sua forma.
Ma è un po 'come amare qualcuno attraverso uno specchio a due vie. La vedo ma lei non mi vede davvero. Per anni sono stato l'unico custode della storia del mio rapporto con la mamma.
Quando papà stava morendo, ci siamo consolati e abbiamo riconosciuto il nostro reciproco dolore. Per quanto atroce fosse, ci siamo trovati insieme e c'era un certo conforto in questo.
Mamma e io siamo intrappolati nel nostro mondo senza nulla per colmare il divario. Come posso piangere la perdita di qualcuno che è ancora fisicamente qui?
A volte immagino che ci sarà un momento lucido in cui mi guarderà negli occhi e saprà esattamente chi sono, dove abita un secondo in più di essere mia mamma, proprio come ha fatto papà nell'ultimo secondo che abbiamo condiviso insieme.
Mentre soffro per gli anni di connessione con la mamma che sono stati persi per l'Alzheimer, solo il tempo ci dirà se avremo o meno quell'ultimo momento di riconoscimento insieme.
Sei o conosci qualcuno che si prende cura di qualcuno con l'Alzheimer? Trova informazioni utili dall'Associazione Alzheimer Qui.
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Kari O'Driscoll è una scrittrice e madre di due figli il cui lavoro è apparso in punti vendita come Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Ha anche scritto per antologie su diritti riproduttivi, genitorialità e cancro e ha recentemente completato un libro di memorie. Vive nel nord-ovest del Pacifico con due figlie, due cuccioli e un gatto geriatrico.
