Non riesco a ricordare la prima volta che ho provato un dolore alla testa così forte da esserne debilitato.
Quello che ricordo però è di tanto in tanto che mi trovavo sdraiato nel mio letto, circondato da bambole Cabbage Patch e maialini imbalsamati, una salvietta fredda sugli occhi, mentre mia madre sedeva sul pavimento accanto a me, accarezzandomi i capelli e sussurrandomi .
Ero abbastanza giovane per essere ancora eccitato dalla prospettiva di restare a casa da scuola per un giorno, ma presto fui deluso quando mi resi conto che non potevo guardare i programmi di gioco diurni come potevo quando ero a casa con mal di pancia o mal di pancia gola… il dolore era semplicemente troppo forte.
Ho iniziato ad avere un forte mal di testa qualche volta in quarta elementare, e quando è arrivata la quinta elementare, i mal di testa stavano arrivando sempre più regolarmente, al punto che ho perso buona parte del mio anno di quinta elementare. I compagni di classe mi hanno inviato un enorme foglio di carta da macellaio su cui avevano disegnato e scritto degli appunti. La novità di essere a casa da scuola era svanita da tempo e non desideravo altro che stare con i miei amici in classe.
Da bambino, sembrava che la mia vita, almeno per come la conoscevo, fosse finita.
Prova dopo prova
Invece di sedermi in classe, fare i test con i miei compagni di classe. Ero seduto negli studi dei medici, facendo esami che capivo a malapena. Ero così giovane; i miei ricordi di questi sono come istantanee sgranate.
C’era il medico allergologo che mi ha colpito fino a farmi svenire, testando allergeni come peli di animali domestici. Hanno persino ordinato qualcosa di speciale per vedere se ero allergico alla mia cavia. Abbiamo scoperto che non ero allergico ai miei animali domestici, solo leggermente allergico alla polvere.
Dopo, mia madre ha messo tutte le mie bambole di porcellana in garage e ha fatto un carico dopo l’altro di biancheria. Sfortunatamente, il mal di testa persisteva.
C’erano risonanze magnetiche. Il tecnico mi ha lasciato scegliere la mia musica – la stazione dei vecchi successi – e dopo i miei genitori mi hanno comprato il gioco Mouse Trap. C’era una TAC (e una bambola Rainbow Brite). E oh tanti prelievi di sangue (e lecca-lecca).
Ad un certo punto, c’era un medico (di cui non ricordo la specialità) che mi ha toccato la mascella durante un esame e gli ho prontamente dato un calcio all’inguine. Mi ha diagnosticato immediatamente l’ATM e mi ha mandato da uno specialista.
“Avevo sofferto di un dolore così atroce per così tanto tempo che sembrava che il dolore fosse ormai la mia vita.”
Lo specialista non era abituato a vedere i bambini e non era preparato al fatto che il suo giovane paziente scoppiasse in lacrime vedendo gli aghi nel suo studio. Mi ha mandato in sala d’attesa mentre diceva ai miei genitori che il mio dolore era tutto nella mia testa e mi ha indirizzato a uno psichiatra infantile.
Per fortuna lo psichiatra disse ai miei genitori che non era tutto nella mia testa… o meglio, lo era, ma era un dolore molto reale, con dietro un problema medico, non psicologico.
In qualche modo, attraverso un’altra serie di medici che non ricordo più, sono finito nello studio di un neurologo. Alla fine mi è stata diagnosticata l’emicrania.
Fu allora che iniziò il viaggio per trovare un trattamento che funzionasse.
C’erano farmaci che non funzionavano affatto e c’erano farmaci con terribili effetti collaterali. Uno mi ha fatto smettere di respirare e ho dovuto essere portato d’urgenza al pronto soccorso. Alla fine, però, abbiamo trovato un farmaco – Imitrex – che potevo prendere ai primi segni di un episodio di emicrania. Mi ha aiutato a dormire fino a quando il dolore non è quasi scomparso.
Nel peggiore dei casi, se non funzionava dopo poche dosi, andavo al pronto soccorso e mi facevo un’iniezione di antidolorifici o un “cocktail per l’emicrania” in via endovenosa (IV). Dopodiché, starei meglio entro un giorno o due.
Questo trattamento, combinato con la massoterapia e la fisioterapia, mi ha aiutato a tenere sotto controllo i miei episodi di emicrania per tutto il periodo universitario.
Un errore e una ricaduta
Qualche tempo dopo il college i miei sintomi di emicrania sono appena scomparsi. Ho mantenuto la mia prescrizione di Imitrex attiva per ogni evenienza, ma era raro che dovessi usarla. Alla fine, dopo un certo numero di anni, ho lasciato scadere la prescrizione, credendo che forse ero completamente libero dall’emicrania.
Poi, poco più che trentenne, fui colpito dalla peggiore emicrania che avessi mai avuto. Mentre non avevo mai avuto nausea con i miei episodi di emicrania prima (sebbene sia un sintomo abbastanza comune), questa volta ho vomitato. Ho anche sviluppato delle occhiaie sotto gli occhi che facevano sembrare che avessi partecipato a una rissa. Ho perso completamente la vista, al punto che non riuscivo nemmeno a vedere la “E” gigante in cima alla tabella della vista al pronto soccorso.
Il mio medico mi ha dato Imitrex, ma non ha funzionato. Abbiamo provato diversi altri farmaci, alcuni con gravi effetti collaterali, e niente ha aiutato.
Ho visto un naturopata che mi ha dato magnesio e vitamina B, e il mio massaggiatore mi ha fatto fare dei massaggi extra, ma soffrivo ancora. Alla fine, dopo più visite mediche e di pronto soccorso nel corso di una sola settimana, il dolore si è ridotto a un livello gestibile, ma in realtà non è mai andato via.
Il mio viaggio da adulto
Quel grave episodio di emicrania mi ha mandato in un altro viaggio per trovare un trattamento. Ho visto un neurologo altamente raccomandato che mi ha sottoposto a più test, una miriade di farmaci e una varietà di opzioni terapeutiche alternative che vanno dal Botox all’agopuntura agli integratori a base di erbe.
Purtroppo però, mentre siamo riusciti a tenere ragionevolmente sotto controllo i picchi di emicrania, il mal di testa sottostante persisteva e avevo sempre un certo livello di dolore.
Qualche anno dopo, con un nuovo neurologo, ho avuto un altro brutto picco e ho finito per essere ricoverato in ospedale. Qui hanno provato un’infusione di più giorni di DHE, un vecchio farmaco per l’emicrania… cioè fino a quando la mia frequenza cardiaca è scesa a 40 e ho iniziato a sentirmi molto, molto strano. Mi è stato immediatamente tolto il farmaco.
Il neurologo dell’ospedale ha somministrato alcuni blocchi del nervo occipitale e poi ha alzato le spalle, dicendo: “Alcuni pazienti con emicrania non migliorano mai di tre o quattro sulla scala del dolore. Potresti dover solo imparare a conviverci.
Tornai a casa piangendo e sentendomi sconfitto.
Misure disperate
Ero disperato. Il dolore alla testa mi faceva sentire come se non riuscissi a concentrarmi su nulla. Ho provato ogni possibile cosa che potessi trovare su Internet o consigliata nei forum online. Ho preso manciate di integratori. Ho visto omeopati, naturopati ed erboristi. E ho chiesto loro più rinvii a più specialisti.
Un giorno un amico mi ha chiesto: “Angie, cosa faresti del tuo tempo se non cercassi costantemente di sistemarti?”
Non avevo una risposta. Soffrivo da così tanto tempo che sembrava che il dolore fosse ormai la mia vita.
Alla fine, in un nuovo studio medico, sono scoppiata a piangere e non riuscivo a smettere. Ero così esausto per il processo, così stanco di ferire e così stanco di cercare di non ferire.
Il dottore mi ha chiesto se il mio dolore mi ha mai reso depresso. Mentre sentivo che la risposta era abbastanza ovvia dato il mio stato attuale, ho detto di sì. Ha suggerito un programma ambulatoriale intensivo di gestione del dolore. Il programma, ha detto, non aiuterebbe con il dolore reale, ma mi aiuterebbe a imparare a conviverci.
Quando sono tornato a casa, ho pianto più forte, perché mi sembrava troppo vicino a quel medico dell’ATM anni fa che mi ha mandato dallo psichiatra invece di curarmi. Ma ho deciso di dargli una possibilità.
Una nuova prospettiva
Mi sono ritrovato in un programma di 2 settimane che comprendeva terapia di gruppo e individuale, lavoro con un terapista occupazionale, yoga per alleviare il dolore, agopuntura, terapia artistica e biofeedback.
Il programma era per coloro che vivevano con dolore cronico, e c’erano persone nel gruppo che andavano dai giovani di 20 anni che avevano subito orribili incidenti automobilistici a persone di 70 anni che vivevano con degenerazione del disco e artrite.
Pochi giorni dopo essere entrato nel programma, mi sono reso conto che questo sarebbe stato altrettanto utile, se non di più, di qualsiasi altro trattamento che avevo provato.
Mentre stavo continuando a lavorare con il mio neurologo per trovare un farmaco che aiutasse (e sono felice di riferire che ho trovato sia un farmaco quotidiano preventivo che abortivo che funziona abbastanza bene), non avevo mai avuto nessuno che semplicemente riconoscesse la difficoltà di convivere con il dolore, tanto meno darmi strategie su come conviverci.
“La cosa più importante di tutte, però, sono stata convalidata dal mio dolore, dalla mia stanchezza e dal mio dolore. Mi è stato dato uno spazio per elaborare cosa significhi vivere con una malattia cronica…”
Nel programma, ho imparato attraverso il biofeedback come respirare attraverso il dolore per tirare fuori il mio corpo dalla modalità di lotta o fuga. Ho anche imparato trucchi e suggerimenti come usare una spazzola per capelli a mano più lunga quando mi fanno male le braccia o fare certe faccende seduto per ridurre parte della tensione sul mio corpo, che era già teso dal dolore.
Soprattutto, però, sono stato convalidato dal mio dolore, dalla mia stanchezza e dal mio dolore. Mi è stato dato uno spazio per elaborare cosa significa vivere con una malattia cronica (nel mio caso, più malattie croniche) e per iniziare il processo di lutto. Questo, più di ogni altra cosa, era esattamente ciò di cui avevo bisogno.
Attraverso questo processo e il mio lavoro al di fuori del programma, sono stato in grado di iniziare ad accettare radicalmente le mie condizioni. Invece di spingere contro il mio corpo, stavo finalmente cercando di lavorarci.
La verità è che lotto ancora con l’emicrania ed è raro avere un giorno senza almeno un certo livello di dolore. Ma ora sono meglio attrezzato per gestirlo. Conosco strategie che non solo aiutano con i miei livelli di dolore (come impacchi di ghiaccio e massaggio cranio sacrale), ma anche strategie per far fronte (come riposare di più, fare esercizi di respirazione e raggiungere i miei amici e la comunità dei disabili).
Quindi, mentre sto ancora affrontando il dolore dell’emicrania 3 decenni dopo averli sperimentati per la prima volta, ora sono in una posizione in cui mi sento come se potessi conviverci. La mia vita non è finita; sta fiorendo, e io sto fiorendo insieme a lui, dolore e tutto il resto.
