A volte è meglio non dire niente.
Nessuno di noi dice sempre le cose giuste. Lavoro costantemente su modi per migliorare la mia comunicazione.
Metà della battaglia è sapere cosa dire o no e come dirlo. Il tono e la consegna sono spesso importanti quasi quanto il messaggio e l’intento.
Ci sono cose che rendono certe discussioni più delicate o delicate, ma questo non deve significare più imbarazzante.
Vivendo con la malattia, ho scoperto che a volte le persone semplicemente non sanno cosa dire o come parlarne in modo significativo, coinvolgente e compassionevole. Quindi, ecco un rapido innesco sugli errori da evitare quando si parla di artrite reumatoide (RA).
Confondendolo con l’artrosi
L’artrite reumatoide non è la stessa cosa dell’osteoartrite da usura (OA). È una malattia autoimmune infiammatoria che deriva da un sistema immunitario iperattivo o malfunzionante.
Sebbene l’OA coinvolga anche l’infiammazione, l’AR è una malattia sistemica che può portare a gravi complicazioni, che si estendono ben oltre le articolazioni rigide e gonfie.
L’OA che tu o la persona amata potreste aver ottenuto da un vecchio infortunio sportivo, da un lavoro sui piedi, dall’età o dall’usura generale – anche se forse ancora dolorosa e debilitante – non è la stessa dell’artrite reumatoide.
Il che mi porta al secondo punto…
Un aumento
Non competere, confrontare, confrontarsi o inserirsi nel viaggio di qualcun altro.
Invece, ascolta e mostra empatia e condividi la tua storia solo se aggiunge valore. Se tu sono condividendo qualcosa di personale sulle tue esperienze mediche, chiediti se lo stai facendo per te stesso o per la persona con cui stai parlando.
Parte dell’amicizia è essere in grado di condividere alti e bassi l’uno con l’altro. Se qualcuno con AR sta condividendo un “down” con te, non interrompere per condividere il tuo. Ascoltali e ascoltali davvero.
Più avanti nella conversazione, quando appropriato, puoi condividere le cose che accadono nella tua vita e impegnarti in quel naturale scambio di amicizia. Le persone con malattie croniche possono spesso essere degli ottimi ascoltatori.
Assicurati solo di fare la tua parte per ascoltare, e assicurati che il tuo amico si senta ascoltato.
Ecco quattro domande da tenere a mente prima di dire qualcosa:
- È utile?
- È necessario?
- È educativo?
- È tipo?
Babying e pietà
Sappiamo già che vivere con l’AR può essere spiacevole. Per favore, non infantilizzare e non sentirti male per noi.
Simpatia, empatia e compassione sono grandiose, ma per favore non dispiacerti per noi. Sguazzarci o rimuginarci sopra non aiuterà nessuno.
Menzionare l’aspetto di qualcuno
Probabilmente stai solo cercando di essere gentile, ma dire “Almeno non sembri malato” sta minimizzando la nostra esperienza. A volte, ci fa persino sentire come se dovessimo “dimostrare” quanto sia grave la nostra malattia.
Menzionare l’età di qualcuno
Nessuno è “troppo giovane” per RA. Anche i bambini possono sviluppare l’artrite idiopatica giovanile, l’equivalente infantile dell’AR.
Il sentimento “Non dovresti avere a che fare con questo alla tua età” è fantastico. La frase “Sei troppo giovane per RA” non lo è.
Ci fa sentire come se dovessimo essere sulla difensiva o spiegarci, quando in realtà non lo facciamo.
Offrire consigli non richiesti
Se qualcuno chiede il tuo consiglio, con tutti i mezzi, per favore daglielo.
Se qualcuno non lo fa, procedi con leggerezza, specialmente se si tratta di qualcosa di così personale e importante come la loro salute.
Dire “potrebbe andare peggio”
Lo sappiamo e siamo grati che non lo sia. La prospettiva è fondamentale, ma mentre potrebbe essere peggiore, potrebbe sicuramente anche essere migliore. Per favore, non minimizzare questo fatto.
Abbiamo diritto ai nostri sentimenti sul nostro corpo e sulla nostra condizione di salute.
Impegnarsi nella positività tossica
Essere positivi è una buona cosa, ma avere la mentalità che qualcuno dovrebbe essere sempre positivo, anche quando le cose sono terribili, è chiamato tossico positività per un motivo.
La positività tossica può essere estremamente dannosa per il viaggio medico di qualcuno e può essere pericolosa per la sua salute mentale. Se i pensieri ottimisti e la speranza fossero tutto ciò che serve per sbarazzarsi dell’AR, ci saremmo tutti guariti secoli fa!
Una mentalità positiva è cruciale – voglio dire, è davvero, veramente chiave – ma troppo di una cosa buona può fare più male che bene.
Quindi, invece di suggerire a qualcuno di “sii solo positivo”, digli che tutti i suoi sentimenti sono validi. Dai loro spazio per essere reali e trovare l’equilibrio. Essere positivi non significa essere sempre felici ed è importante ricordarlo.
Essere eccessivamente negativo
Non puoi vedere la luce senza l’oscurità, ma a volte, il pessimismo cronico, la preoccupazione o la negatività possono davvero offuscare i nostri spiriti e abbatterci. Nessuno sta dicendo che non dovresti mai avere un pensiero negativo, ma non rimanere bloccato a dimorare nella palude dell’amarezza se puoi evitarlo.
Le persone con condizioni di dolore cronico e malattie autoimmuni potrebbero già avere abbastanza tristezza e oscurità. Sii una fonte di luce, quando puoi.
La linea di fondo
È importante rendersi conto che non tutti questi suggerimenti si applicano a tutte le situazioni, sempre. Ci sono molte aree grigie e molto spazio per le sfumature.
Prendi ciò di cui hai bisogno e lascia il resto, mentre tutti impariamo a navigare insieme nella vita con condizioni croniche.
Ashley Boynes-Shuck è un’autrice, sostenitrice e coach della salute con sede a Pittsburgh, in Pennsylvania. Nonostante viva con RA da 25 anni e abbia anche altre condizioni mediche, Ashley ha parlato al Congresso, ha pubblicato 3 libri ed è stata persino twittata da Oprah! Lavora per una startup tecnologica, è la mamma di 3 cani e si diverte a fare birdwatching, concerti, suonare strumenti e viaggiare. Nel suo tempo libero scrive poesie e fa escursioni con il marito Mike, guerriero ninja americano e insegnante di scuola. Trovala su LinkedIn o Instagram.
