Puoi partecipare al Mese di sensibilizzazione sulla disautonomia informando te stesso, istruendo gli altri, partecipando a un evento, aiutando a raccogliere fondi o indossando il turchese.
Il Mese di sensibilizzazione sulla disautonomia, celebrato ogni ottobre, mira a dare potere alle persone affette da questa condizione e alle loro famiglie. Una maggiore consapevolezza può contribuire a migliorare i risultati e la qualità della vita delle persone con disautonomia.
Come parte della sua campagna 2023, gli organizzatori di eventi di Dysautonomia International sperano di illuminare edifici pubblici e monumenti in quella tonalità di blu per attirare l’attenzione sulla disautonomia.
Se tu o qualcuno che ami avete la disautonomia, continua a leggere per saperne di più sulla condizione, sul mese di sensibilizzazione sulla disautonomia e su come partecipare.
Cos’è la disautonomia?
La disautonomia si verifica quando il tuo sistema nervoso autonomo (ANS) non funziona correttamente. Questo sistema controlla le funzioni cruciali che esegui senza pensare (funzioni involontarie).
Il tuo ANS aiuta a regolare:
- sudorazione
- respirazione
- frequenza cardiaca
- sonno
- temperatura corporea
Quando il tuo sistema nervoso autonomo non funziona correttamente, può causare una serie di sintomi, da lievi a potenzialmente letali. Potresti avere problemi a pensare, stare in piedi o seduto per lunghi periodi, oppure tremare o sudare a temperature a cui normalmente non faresti neanche tu.
La disautonomia ha molte cause e colpisce tutti in modo diverso. Può coinvolgere
Tipi di disautonomia
Esistono diversi tipi di disautonomia. Alcuni dei più comunemente conosciuti includono:
- sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS)
- ipotensione ortostatica
-
sincope vasovagale (nota anche come sincope neurocardiogena)
Alcune forme rare includono:
-
disautonomia familiare, una condizione genetica
soprattutto trovato in quelli con eredità ebraica ashkenazita - insufficienza autonomica pura, una malattia neurodegenerativa progressiva
-
atrofia multisistemica, un disturbo neurologico che colpisce molte delle funzioni involontarie
Fatti e statistiche sulla disautonomia
- Gli esperti stimano che la disautonomia colpisca più di 70 milioni di persone in tutto il mondo.
- Esistono almeno 15 tipi di disautonomia. I tipi più comuni sono la POTS e la sincope vasovagale.
- Gli esperti stimano che circa
1 su 3.700 persone di discendenza ebraica ashkenazita ha disautonomia familiare, con 1 su 36 che è portatore. - Alcune disautonomie hanno maggiori probabilità di colpire persone di un sesso specifico. POTS lo è
4-5 volte più comune nelle persone assegnate come femmine alla nascita. Ma il puro fallimento autonomo lo èpiù comune nelle persone assegnate come maschi alla nascita. - Una malattia neurodegenerativa è spesso la causa dello sviluppo della disautonomia dopo i 50 anni.
Qual è l’obiettivo del Mese di Consapevolezza sulla Disautonomia?
Il Mese di sensibilizzazione sulla disautonomia è uno sforzo per aiutare più persone a riconoscere e conoscere questa condizione. La speranza è che la consapevolezza porti a risultati migliori per le persone che la hanno o potrebbero svilupparla.
Tali risultati potrebbero includere:
- riducendo la quantità di tempo necessaria per la diagnosi di disautonomia
- aumentare le risorse per le persone affette da questa condizione
- maggiore sostegno al finanziamento della ricerca
- maggiore compassione per le persone con disautonomia
Come posso partecipare al Mese di Consapevolezza sulla Disautonomia?
Puoi partecipare al Mese di sensibilizzazione sulla disautonomia in molti modi, dalla condivisione di foto alla partecipazione a eventi o alla richiesta di coinvolgimento di funzionari governativi.
Dysautonomia International propone i seguenti suggerimenti:
- Chiedi al tuo ente governativo locale di riconoscere la giornata con una proclamazione ufficiale. (Visualizza un esempio di lettera di richiesta di proclamazione qui.)
- Condividi le tue foto con Dysautonomia International di te e della tua famiglia mentre tenete in mano un proclama.
- Chiedi ai tuoi funzionari locali di twittare al riguardo.
- Chiedi alle tue società di cartelloni pubblicitari locali di donare spazio per la pubblicità.
- Organizza una raccolta fondi.
- Partecipa ad un evento di persona o virtualmente.
- Donare.
Di che colore è il nastro per la consapevolezza della disautonomia?
Secondo Dysautonomia International, il colore del mese di sensibilizzazione sulla disautonomia è il turchese.
Tuttavia, alcune organizzazioni, come la Dysautonomia Youth Network of America, utilizzano un nastro rosso per aumentare la consapevolezza. I nastri rossi sono solitamente riservati alle patologie cardiache. Le disautonomie come la POTS e la sincope neurocardiogena spesso colpiscono il cuore.
Cosa causa la disautonomia?
Non è sempre chiaro cosa causi la disautonomia. Alcuni tipi, come la disautonomia familiare, possono essere genetici.
Molte volte, un’altra condizione causa o si verifica con la disautonomia. Tali condizioni includono:
- diabete
- malattie neurologiche come il morbo di Parkinson
- disturbo da uso di alcol
- infezioni come la malattia di Lyme, l’HIV e il botulismo
- celiachia
lungo COVID
Quali sono i sintomi della disautonomia?
Poiché il tuo sistema nervoso autonomo controlla molte funzioni, dalla respirazione alla digestione fino all’andare in bagno, i problemi possono portare a vari sintomi e condizioni correlate. I sintomi che avverti dipendono da quale parte del tuo sistema nervoso è interessata.
Alcuni sintomi generali possono includere:
- cervello annebbiato
- problemi di stomaco e gastrointestinali
- fatica
- difficile stare fermi
- vertigini
- palpitazioni
POTS è uno dei tipi più comuni di disautonomia. POTS provoca un picco della frequenza cardiaca quando si passa da una posizione seduta a una posizione eretta. Tanti quanti
Segni e sintomi di POTS possono includere:
- bassa pressione sanguigna
- difficoltà a stare in piedi
- brividi o sudorazione
- aumento della frequenza cardiaca quando ti alzi
Domande frequenti
Ecco le risposte ad alcune domande che potresti avere sulla disautonomia.
La disautonomia è considerata una disabilità?
La disautonomia può o meno essere una disabilità, a seconda dei sintomi che si verificano. Secondo Dysautonomia International, la maggior parte delle persone con disautonomia presentano sintomi che li qualificherebbero come disabili.
Alcune persone con questa condizione lavorano. Altri possono avere sintomi che rendono difficile svolgere lavori che comportano lavoro manuale, completare rapidamente le attività o stare in piedi o seduti per lunghi periodi.
Qual è il tipo più comune di disautonomia?
Il tipo più comune di disautonomia è la sincope neurocardiogena (o vasovagale). Più di
POTS, un altro noto tipo di disautonomia, colpisce fino a
Quando è la giornata di sensibilizzazione sul POTS?
POTS è un tipo di disautonomia che può farti sentire stanco o stordito quando ti alzi dopo esserti seduto. Può anche aumentare la frequenza cardiaca quando ti alzi dopo esserti seduto.
Le organizzazioni POTS nel Regno Unito hanno designato il 25 ottobre come Giornata di sensibilizzazione sulla POTS, durante il mese di sensibilizzazione sulla disautonomia.
La disautonomia è causata da un problema con l’ANS del tuo corpo. Questo sistema controlla funzioni cruciali come la respirazione, il battito cardiaco, la digestione e la regolazione della temperatura.
Il Mese di sensibilizzazione sulla disautonomia, che si tiene ogni ottobre, è uno sforzo per aiutare più persone a conoscere la condizione e a farsi coinvolgere. Una maggiore consapevolezza può portare a maggiori finanziamenti per la ricerca, a un migliore rilevamento e trattamento e a una maggiore compassione per le persone con disautonomia.
